Quedan escasas horas para el fin del 2023. Un año que ha visto a tres ministros de Sanidad, la aprobación del derecho al olvido oncológico, la autorización de la primera terapia CRISPR, dos vacunas contra la malaria, la aprobación del Espacio Europeo de Datos… grandes avances que continúan la estela de un año de progreso, como calificaron los pacientes el pasado 2022.
Este año desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) trasladan a ConSalud.es que tras la creación de los Consejos de Pacientes de los Hospitales, de Consejos consultivos del Sistema Nacional de Salud o la propia labor de las asociaciones de pacientes, la visibilización y la participación de ellos en la toma de decisiones ha crecido.
“El 2023 ha estado marcado por una palpable participación y una colaboración más activa de los pacientes en proyectos de investigación, además de por un creciente interés por los datos, su forma de medirlos y compartirlos”, celebra Carina Escobar, presidenta de la POP. La organización ha firmado un acuerdo con el Instituto de Salud Carlos III (ISCII) para desarrollar de forma conjunta proyectos de investigación “con una perspectiva centrada en los pacientes crónicos y sus familias… en definitiva, en las personas”.
El Espacio Europeo de Datos de la Salud es un hito en transformación digital que pone de relieve la importancia de contar con el paciente como agente activo
El Espacio Europeo de Datos de Salud es uno de los progresos más destacado para los pacientes de este año. El pasado 13 de diciembre el Parlamento Europeo dio luz verde a esta iniciativa. A falta de finalizar la normativa y de su uso, se espera que este espacio contribuya a “proporcionar asistencia sanitaria de última generación a los pacientes de todo el territorio de la Unión Europea".
Además, este hito en transformación digital pone de relieve la importancia de contar con el paciente como agente activo en la toma de decisiones, al tener acceso a su información y a su historia clínica digital, las recetas electrónicas, las imágenes médicas y los resultados de laboratorio.
ASPECTOS EN LOS QUE FALTA AVANZAR
Aunque la participación de los pacientes es mayor, lo cierto es que todavía es imperfecta. “No se ha avanzado tanto en la participación efectiva de los pacientes en el Foro Abierto de Salud del SNS, frenando la oportunidad de ampliar y reconocer los derechos de personas con enfermedades crónicas y las entidades que los representan”, indica Escobar.
“Las entidades de pacientes somos motores del cambio de la participación efectiva de los pacientes y somos los primeros que queremos compartir avances"
La cronicidad en sí misma es un reto importante. Se estima que el 54% de la población española tiene una enfermedad crónica y que esta cifra seguirá creciendo. Se precisa, por tanto, mayor coordinación y mejor acceso para estos pacientes, puntos que se intentan cubrir no solo con la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad. Actualmente, se estima que el Ministerio de Sanidad está trabajando en seis estrategias centradas en la promoción de estilos de vida saludables y prevención primaria; la prevención de las condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico; la continuidad asistencial; la reorientación de la atención sanitaria; la equidad en salud e igualdad de trato; y la investigación e Innovación.
En la toma de decisiones sobre el desafío de la cronicidad los pacientes piden mayor participación. “Las entidades de pacientes somos motores del cambio de la participación efectiva de los pacientes y somos los primeros que queremos compartir avances para tener un sistema más saludable y sostenible, de una manera colaborativa y cooperativa”, concluye Carina Escobar.