El Sistema Nacional de Salud se basa en garantizar a todo ciudadano español una atención pública a través de una cobertura sanitaria universal. Sin embargo los pacientes con determinadas enfermedades y sus familiares deben buscar cada vez más salidas alternativas para encontrar un acceso gratuito a terapias o fármacos concretos.
La denegación de financiación pública a fármacos ya aprobados por las agencias reguladoras es uno de los problemas de acceso a nuevos tratamientos contra el cáncer. Así se ha puesto de manifiesto recientemente en el último congreso de la Sociedad Española de Oncología Médica. Un estudio que analiza las decisiones nacionales sobre financiación pública de 11 países europeos y Canadá indica que más de 200.000 pacientes podrían verse afectados por este tipo de restricciones. En el caso de España, según los cálculos de los autores, unas 2.500 personas estarían sin acceso a nuevos medicamentos, aprobados por las autoridades europeas pero sin financiación pública.
En España el coste por paciente de alzhéimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales
La Sociedad Española de Oncología Médica (Seom) exige a la Administración española que garantice el derecho universal a los medicamentos oncológicos realmente eficaces. Aun así destaca que el acceso en todo el territorio nacional es “aceptablemente bueno”, pero mejorable. De hecho, recuerda que la sostenibilidad del sistema sanitario, con una población con expectativa de supervivencia cada vez mejor y con unos costos sanitarios cada vez mayores, será difícil de mantener si no se revisa la inversión en salud y no se ajusta la organización del sistema de salud español a la nueva situación de la población.
Los pacientes con alzhéimer y sus cuidadores son otros actores implicados en este escenario que se ven afectados por la falta de acceso a determinadas terapias que mejoran su calidad de vida. En España, el coste por paciente de alzhéimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con esta enfermedad son cuidados por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante.
Muchos afectados por patologías poco frecuentes sufren la falta de financiación pública para aquellos recursos necesarios para tratarse
El impacto económico que supone la demencia, según los especialistas, es enorme y de evaluación compleja. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dolores. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030.
ENFERMEDADES RARAS
Muchos afectados por patologías poco frecuentes sufren la falta de financiación pública para aquellos recursos necesarios para tratarse. Según en qué comunidad autónoma se encuentren los pacientes tendrán más o menos garantías en este sentido. En los casos donde no cuentan con el apoyo de la Administración, son las asociaciones de pacientes y determinadas fundaciones las que ayudan a los pacientes.
La “piel de mariposa” es un ejemplo sobre esta problemática. Se trata de una enfermedad congénita y compleja que conlleva muchas consecuencias físicas para el paciente. En muchos casos, los afectados pueden tener vendado hasta casi el 80% de su cuerpo debido a las empollas y a las heridas que padecen. También suelen producirse complicaciones más graves en manos y pies, por lo que deben someterse a varias operaciones muy dolorosas.
En los últimos años la Asociación Piel de Mariposa ha luchado para que la Administración cubra cada vez más todos los recursos necesarios para garantizar una calidad de vida digna para estos pacientes. De hecho, en 2015 Sanidad aprobó que los afectados por epidermólisis bulllosa, su nombre científico, reciban los materiales adecuados para su tratamiento con financiación pública. Hasta entonces, por ejemplo, los pacientes tenían que costearse las vendas y los apósitos necesarios para tratar esta afección de la piel.