La dermatomiositis es un tipo de miopatía inflamatoria que afecta fundamentalmente a la piel y al tejido muscular de tipo estriado. Aproximadamente un 20% de todas estas debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años. La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del afectado, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas o debilidad muscular.
“Es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad. Si bien, debido a que puede afectar a otros órganos es imprescindible un abordaje multidisciplinar”, afirma la Dra. Alina Boteanu, del Servicio de Reumatología y de la Unidad de Reumatología Pediátrica y Transición Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).
Con motivo del ‘Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil’, que se celebra el 23 de abril, desde la Asociación ANADEJU y la Sociedad Española de Reumatología, insisten en la necesidad de aumentar la visibilidad de esta enfermedad, de llevar a cabo más proyectos de investigación y de garantizar esa atención multidisciplinar (dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos…) tan necesaria para evitar daños irreversibles.
“Es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad. Si bien, debido a que puede afectar a otros órganos es imprescindible un abordaje multidisciplinar”
Una serie de objetivos que comparte la Dra. Boteanu y que añade un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. En este sentido, se muestra esperanzada ya que “el desarrollo de varios fármacos y el aumento de opciones terapéuticas, junto con un tratamiento precoz, han llevado en los últimos años a una mejoría del pronóstico”.
“Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad, pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica”, indica la presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), Mari Carmen Miguel Rodríguez, que también se detiene en que el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y el apoyo y confianza mutuos entre pacientes, padres y reumatólogo son “ejes fundamentales en el adecuado tratamiento de la dermatomiositis juvenil”.
Con la idea de visibilizar esta enfermedad a través de las redes sociales de ANADEJU, se ha puesto en marcha una campaña digital que va dirigida a afectados, familiares y amigos de pacientes con DMJ, los cuales pueden mandar un vídeo corto comentando ¿cómo luchan contra el dragón? e incluyendo el hashtag #miLuchaDMJ. Según indican desde la asociación, entre todos los perfiles que participen se hará un concurso y el vídeo que logre más likes en Instagram será el ganador de unas entradas para 2 personas (1 día) a un parque de atracciones en España, a elegir entre varias opciones.