Ante la llegada de los Reyes Magos, esta noche del 5 al 6 de enero, es tradición en España pedir regalos. Desde juguetes los niños a caprichos los adultos, y, por qué no, organizaciones, instituciones y asociaciones piden también deseos con los que mejorar o cumplir con las necesidades existentes. Algo que también ocurre en Sanidad, un sector golpeado durante estos dos últimos años por una pandemia que ha demostrado que falta inversión y recursos.
Tanto profesionales como pacientes cuentan con un amplio listado de reivindicaciones, necesidades y cosas a mejorar. Los profesionales, como ha recogido la redacción de Consalud.es, han pedido durante los últimos tiempos, entre otras cosas, más personal, jubilación anticipada, creaciones de algunas especialidades, o reconocimientos a los que no tienen acceso.
Los pacientes, en su heterogeneidad de situaciones individuales y grupales, también han pedido durante años cambios en la situación sanitaria: más profesionales y recursos con los que mejorar la atención, o mejor acceso a los tratamientos. Y es que pacientes con enfermedades infecciosas, neurodegenerativas o autoinmune; con curación, sin ella o crónicos; de Galicia, de Murcia, de Andalucía o de Cataluña; con toda su variedad de realidades, coinciden en la mayoría de los casos en sus peticiones.
Las organizaciones estarán representadas en el Comité Consultivo del SNS con ocho miembros
Este 2021 consiguió cumplir con una reclamación tradicional del tejido asociativo de los pacientes. Por primera vez, las organizaciones estarán representadas en el Comité Consultivo del SNS con ocho miembros. Una solicitud que con la Covid-19 tomó más protagonismo y que la Ley de equidad, cohesión y universalidad del SNS ha cumplido. Diferentes asociaciones, organizaciones, federaciones o la propia Plataforma de Organizaciones de Pacientes, celebraron esta decisión con la que la voz de los pacientes será escuchada y se podrá trabajar de una manera directa para hacer frente a sus necesidades. Porque los pacientes tienen diferentes enfermedades con sintomatología, tratamientos o especialidades médicas diversas, pero que todos son atendidos por un sistema sanitario dividido en 17 comunidades autónomas.
EQUIDAD EN TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS
Asociaciones de pacientes con diabetes, de personas con VIH, de diagnosticados con fibrosis quística, de trastornos del espectro autista… Todas las organizaciones coinciden en señalar una realidad que dificulta una atención igual en todas las partes de España. Los médicos tienen complicado a acceder a los historiales de los pacientes de una Comunidad Autónoma a otra, tampoco existe una ley estatal con la que regular la atención de diferentes enfermedades, y al mismo tiempo, los centros especializados no están bien repartidos en todas las regiones.
Todo ello provoca que un paciente, por ejemplo de diabetes, no reciba la misma atención en Cantabria que en Castilla y La Mancha. Ya que, en algunos lugares es más fácil acceder a los sensores con los que controlar la glucosa en sangre sin tener que pincharse en los dedos que en otros. Y con la pandemia estas desigualdades han emporado, agudizado especialmente con el cierre temporal de algunos centros especializados por los confinamientos, lo que ha tenido un impacto directo en el desarrollo y los síntomas de la enfermedad de pacientes que aún a día de hoy no pueden acceder a las terapias, como las personas con párkinson.
Con la pandemia estas desigualdades han emporado, teniendo un impacto directo en el desarrollo y los síntomas de la enfermedad
Aunque la Ley de equidad busca precisamente asegurar una atención en igualdad de condiciones en todo el país, su implantación, la adopción por parte de todas las Consejerías de Salud de los Gobiernos regionales y su puesta en marcha mantiene a los pacientes en desigualdad de atención y tratamiento, como denuncian las asociaciones.
ACCESO A LOS TRATAMIENTOS
Los tratamientos y terapias, principalmente los nuevos fármacos aprobados por las instituciones, tienen dificultades para llegar a España y que los pacientes puedan beneficiarse de ellos. Este año lo hemos visto principalmente con kaftrio, el medicamento para los pacientes con fibrosis quística que tras más de un año de su aprobación por la Agencia Europa del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) es comercializado desde el 1 de diciembre en España.
También ocurre con diversas terapias como las génicas que son aprobadas en nuestro país meses después de los países vecinos. En la última semana de ha aprobado, por ejemplo, la primera terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal, que lleva años siendo comercializada en Estados Unidos.
Se mejore la atención sanitaria de los pacientes, consigan curarse aquellos que tienen enfermedades curables, y tengan una buena calidad de vida los pacientes crónicos
Los pacientes, según han reflejado en diferentes momentos a este medio, denuncian las trabas para la aprobación de medicamentos que ya han sido autorizados por la EMA. Procesos con los que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) vigila por la salud de la población, retrasan el acceso necesario a los pacientes.
TERAPIA PERSONALIZADA Y ADAPTADA AL PACIENTE
La Sanidad cada vez pone más el foco en el paciente como eje de la atención, pero todavía queda un camino largo para que todas las regiones cuenten con una atención personalizada equitativa para todos los usuarios. Y es que la medicina de precisión ya no es el futuro, sino el presente del abordaje sanitario. Para ella se necesita formación y más inversión en investigación.
Por ello, es una de las solicitudes que piden las asociaciones, organizaciones y federaciones. Con estas principales peticiones, si se consiguen, se mejoraría la atención sanitaria de los pacientes y su calidad de vida.