Tras casi cuatro años de lucha, movilizaciones y varias negociaciones fallidas entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex, los pacientes con fibrosis quística conseguían, hace menos de un mes, acceder a los medicamentos Orkambi y Symkevi.
Pese a ello, la lucha de los afectados por esta enfermedad no cesa. En el marco de la celebración del Día Europeo de la Fibrosis Quística, hoy 21 de noviembre, la Asociación Europea de la Fibrosis Quística y la Federación Española de FQ, reclaman que “el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)”.
Por ello, consideran “fundamental” conseguir la “equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad”, un hecho que supondría una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas afectadas, así como la “igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida”.
“Debería ser un derecho de los pacientes recibir el fármaco una vez este ha obtenido la aprobación de la EMA”
Del mismo modo, creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta patología pasa por el desarrollo y cumplimiento de los “Estándares europeos de tratamiento”, un modelo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa.
“Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.”, declaran desde la federación española.
Concretamente, en España señalan como necesario que “se equipare el tratamiento de la FQ en todo el territorio nacional, basándose en estos estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.