Araitz, Ixone y Unai, de 9, 10 y 13 años de edad padecen el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que merma las capacidades cognitivas de las personas a las que afecta. Naiara, su madre, lucha desde hace años por acceder al tratamiento que ralentiza la enfermedad.
En esta situación de lucha se encuentran también Mercedes, madre de Lucía, una joven valenciana que a los 11 años fue diagnosticada de Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa que no le permite caminar.
Actualmente hay más de cien peticiones en Change sobre Enfermedades Raras
Desgraciadamente, la historia de estas dos madres coraje no son un caso aislado. En Cataluña, las mamas de Cesar y Daniel, dos niños que padecen Síndrome de Duchenne, aunaron fuerzas para reclamar al presidente de la Generalitat, Quim Torra, el acceso al único medicamento para tratar la patología. Duchenne es una enfermedad rara que le produce debilidad muscular progresiva, atrofia y que cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.
Estas solo son algunas de las más de cien historias que encontramos al teclear ‘Enfermedades raras’ en la plataforma Change.org, un portal dedicado a la recogida de firmas online, en el que personas y entidades dan voz a diferentes problemas.
CHANGE CONCEDE VICTORIAS
“Después de casi un año luchando, no nos lo podíamos creer”. Esas eran las palabras de Quique y Mayra, padres del pequeño Izán, un tudelano de tan solo 7 años con Síndrome de Duchenne, cuando recibieron la agradable noticia de que su hijo tendría acceso al tratamiento que ralentiza la enfermedad.
En un primero momento el Servicio Navarro de Salud denegó el acceso de Izán a Ataluren, único fármaco frente a este tipo de patología. Sin embargo, la lucha constante de sus padres culminó con buenos resultados e Izán puedo acceder al medicamento, “sabemos que las más de 212.000 firmas, haber salido en los medios y no haber parado de hacer ruido ha sido vital para que la Consejería de Salud entre en razón”, aseguraban a través de la plataforma Change.org.