La esclerosis múltiple afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.300.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral.
Se trata de una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
Este sábado se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con la programación de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con la programación de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa.
Este año, ante la imposibilidad de realizar actos que supongan la agrupación de personas, estas organizaciones y sus asociaciones tienen previstas campañas de sensibilización online para dar a conocer la problemática actual de las personas con esta patología y su movimiento asociativo, particularmente tras el impacto a nivel organizativo y financiero que ha supuesto la crisis de la Covid-19.
PRINCIPALES REIVINDICACIONES
Para estas organizaciones, la pandemia no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, reinvindican una serie de acciones.
Entre sus demandas figura el acceso a una información completa sobre datos relacionados con esta patología y sobre el impacto de la situación generada por la pandemia en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional es otra de las necesidades señaladas.
Asimismo, instan a la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones y Fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
Instan a la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria
A ello hay que sumar un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el coronavirus es urgente y necesaria, solicitan que la investigación no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
Otra de sus reivindicaciones se centra en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
El acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo forma parte de sus demandas, así como la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
A ello añaden, un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
CAMPAÑA #CONEXIONESEM
Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Y es que como indican tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple pueden sentirse solas y aisladas.
Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple pueden sentirse solas y aisladas
Dicha campaña pretende dar voz a todos para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo. Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple.
Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/ También se insertará un botón en la página web de Aedem-Cocemfe www.aedem.org al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’ solidarizándose con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Este botón estará disponible 48 horas, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del sábado 30 de mayo