130 es el número de días de media que esperan los pacientes de Neurología para acudir a consulta, la lista de espera más alta de todas las especialidades. Este “dato alarmante” se recoge en el último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud, tal y como han transmitido los pacientes de Esclerosis Múltiple España (EME).
Este retraso, que destaca especialmente en Andalucía con 242 días de media, influye directamente en las personas con esclerosis múltiple, para quienes la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz son clave. “Esta situación es verdaderamente preocupante: en Esclerosis Múltiple, al igual que en otras enfermedadesneurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida por Neurología, puede condicionar el resto de su vida”, subraya la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.
"Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida por Neurología, puede condicionar el resto de su vida"
“El hecho de ser mujer añade barreras en el proceso diagnóstico”, indica Torredemer. Tal y como recalca la presidenta de la asociación, haciendo referencia a un informe desarrollado por EME, un 54,54% de las más de 1.000 mujeres encuestadas, se atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, retrasando, por consiguiente, el diagnóstico.
Dada la magnitud de los datos, y con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, que se celebra este jueves 30 de mayo, EME y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ponen el diagnóstico en el centro del debate. “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro” es el lema que emplean los pacientes para poner de relieve la importancia de un diagnóstico a tiempo. Además, ponen de manifiesto las claves para conseguirlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención en todo el país, y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera.
Como señalan en un comunicado, “el código postal determina cómo será la vida de un paciente con Esclerosis Múltiple”. Ni todas las comunidades autónomas tienen unidades especializadas, ni todas tienen los mismos tiempos de espera. En algunas de ellas, los pacientes son atendidos por profesionales generalistas que nada tienen que ver con la Neurología, reclaman. Lo mismo que ocurre con el tratamiento neurorrehabilitador.
MEJORAR EL DIAGNÓSTICO Y LA PROTECCIÓN DEL PACIENTE
Es la falta de conocimiento de los síntomas la que lleva a un diagnóstico tardío de la enfermedad. Pese al buen trabajo de los neurólogos, lo cierto es que los profesionales de atención primaria o urgencias todavía necesitan un refuerzo, como indican desde la asociación. Además, también reclaman más conocimiento de la enfermedad por parte de la población. “Es fundamental que las personas más susceptibles de desarrollar la enfermedad conozcan algunos de los síntomas más frecuentes que podrían ser indicativos de Esclerosis Múltiple. Por ello, este año una de las acciones principales que hemos desarrollado desde EME está dirigida a dar a conocer estos síntomas. No queremos generar alarma, sino animar a las personas a que acudan a su médico si presentan alguna de esas manifestaciones durante aproximadamente dos días o de forma repetida, o prolongada. Porque, efectivamente, el pronóstico puede cambiar mucho si se diagnostica y trata desde el principio”, subraya Torredemer.
"Ante una enfermedad crónica grave, heterogénea y cambiante, como la EM, no existen suficientes medidas de protección social"
A esto se suma la protección social de los pacientes una vez que reciben el diagnóstico, que también es escasa. EME hace un llamamiento al Gobierno de España: “Estamos en situación de desamparo”, indica Torredemer. “Ante una enfermedad crónica grave, heterogénea y cambiante, como la EM, no existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el momento del diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad, a menos que tengan el reconocimiento del 33% de discapacidad”, recuerda la presidenta.
ANDALUCÍA LIDERA LA ESPERA
Pero, ¿cuáles son las comunidades autónomas con más lista de espera en Neurología? Andalucía (241), Canarias (132), Murcia (112) y Comunidad Valenciana (109) son las cuatro comunidades con más días de tiempo de espera para acudir al neurólogo. El dato de Andalucía es alarmante, con un total de 59.334 pacientes en lista de espera según los últimos datos de Ministerio de Sanidad.
Por su parte, Extremadura (107) y Baleares (104) también se sitúan por encima de los 100 días de espera para acudir a la consulta de Neurología. El resto de autonomías se sitúan muy por debajo, aunque, por ahora, la situación parece no mejorar significativamente.