Los pacientes ya forman parte de la Alianza de Medicamentos Críticos. Así lo ha comunicado recientemente la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que se compromete a participar de forma activa junto a sus 36 entidades en esta iniciativa de la Comisión Europea. “Alianzas de este tipo pueden permitir llegar a soluciones diferentes a necesidades que ahora mismo son muy complejas”, valora el director general de la POP, Pedro Carrascal, en declaraciones a ConSalud.es.
El objetivo de esta integración, como detalla Carrascal, no es otro que participar. “Queríamos tener información de primera mano y poder participar”, comenta. Participar en una alianza que, según define la Comisión Europea, será el “brazo industrial de una Unión Europea de la Salud fuerte”.
"Hemos estado incluidos desde el principio para representar a los pacientes españoles de forma muy directa"
Además, la implicación de la POP es excepcional porque, según explica Carrascal, se trata de “la única organización de pacientes en España que está participando” en esta alianza. Por esto y, lo más importante, por la oportunidad que supone esta integración, desde la organización están celebrando esta realidad. “Hemos estado incluidos desde el principio para representar a los pacientes españoles de forma muy directa”, matiza.
En este sentido, la POP afirma que no solo quiere recibir información de primera mano. “También queremos trasladar, a nivel estatal, nuestro conocimiento de lo que aprendamos en la alianza”, apunta Carrascal. Por esto se muestran “comprometidos y con ganas de aportar”, según explica el director general de la entidad.
Tal es la participación activa de los pacientes que, el hecho de formar parte de la Alianza de Medicamentos Críticos, “ha sido iniciativa de algunas de nuestras entidades”, según puntualiza el director general de la POP. “Nosotros somos la correa de transmisión para después implicar a nuestras entidades”, continúa.
Y para poner en marcha todas las propuestas que estén en manos de los pacientes, ya se han dado los primeros pasos. “Lo primero fue asistir a la reunión de presentación y conocer toda la información que se nos facilitó”, apunta Carrascal. Y a partir de este momento, “nos integraremos en todos los grupos de trabajo que podamos, revisaremos la documentación y trabajaremos con nuestras entidades”, añade.
CUBRIR EL DESABASTECIMIENTO SANITARIO
Más concretamente, esta iniciativa europea se centrará en aquellos fármacos que están en riesgo por escasez o que tienen un mayor impacto en los sistemas sanitarios y los pacientes. Por ejemplo, como está ocurriendo actualmente con las bolsas de orina, algo en lo que también insiste el director general de la POP. “Precisamente, estos días estamos trabajando en el desabastecimiento de bolsas de orina que está afectando a muchos pacientes crónicos”, indica.
Esta situación “requiere un trabajo comprensivo, multiagente y a largo plazo”
Aunque su integración en la alianza sea un papel esencial, todavía queda mucho trabajo por hacer en situaciones de desabastecimiento como esta, ya que “impacta de una forma muy importante en la vida de los pacientes”. Pero por ahora no se ve una solución. “Llevamos tiempo y no se ve una solución a corto plazo”, detalla Carrascal, una situación que “requiere un trabajo comprensivo, multiagente y a largo plazo”.
En situaciones como esta – y en cualquiera que repercuta a la salud de las personas –, la opinión del paciente también cuenta. Porque como declara el director general de la organización, “son problemas que afectan a la vida de las personas y que genera mucho sufrimiento y angustia” y, para salvaguardar la salud, “los pacientes tenemos que participar de forma activa”, concluye.