La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha sido durante años una enfermedad prácticamente invisible para la sociedad. Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.
A pesar de ser la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España y la tercera en incidencia tras el alzhéimer y el Parkinson, en la actualidad se sigue considerando una enfermedad muy cara y sin cura.
La ELA recibe poca financiación por parte del Sistema Sanitario Público. Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable, pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes.
"Llega un punto en el que te quemas, porque ves que podrían hacer los trámites un poco más ágiles, porque tú mientras no tienes ingresos de otro lado"
Esmeralda sabe muy bien lo que es pasar por esto. Su marido, Mario, tiene ELA desde hace años, y cuando su movilidad empezó a fallar, tuvieron que comprarse otra casa para que su marido pudiera recorrer los pasillos sin ningún tipo de impedimento.
No tuvieron más remedio, también, que comprarse un coche adaptado para poder llevar a su cónyuge al centro médico. Todo esto tuvo que hacerlo de su propio bolsillo sin recibir ninguna ayuda. “Íbamos a comprar una furgoneta de primera mano pero tardaban 5 meses en dárnosla y dijimos, no podemos esperar tanto. Tuvimos que buscar una de segunda mano. No tienes ni ayuda para adaptar la rampa ni nada. En este aspecto, no tenemos nadie ni nada que nos oriente”.
Desde el Sistema Sanitario Público se ofrecen ayudas para adquirir estos bienes necesarios para los enfermos con ELA, pero solo te descuentan el 21% del IVA si son nuevos. Sin embargo, esta pequeña ayuda no le sirvió a la familia de Mario: “Yo no me cambio de casa porque quiero, es por necesidad”.
"Yo no me cambio de casa porque quiero, es por necesidad"
Por otro lado, tampoco ofrecen servicio de fisioterapeuta, algo muy beneficioso para Mario, ya que le ayuda a corregir la postura corporal y aliviar el dolor que siente. Esmeralda explica que “Mario tiene una visita con un fisio, pero no te puede dar una o dos sesiones a la semana porque no te entra en la Seguridad Social. Como es una enfermedad de deterioro, que no tiene mejora, consideran que no es necesario que acuda a un fisio. Te toca rascar del bolsillo, una vez más”.
“Llega un punto en el que te quemas, porque ves que podrían hacer los trámites un poco más ágiles, porque tú mientras no tienes ingresos de otro lado. Tienes que ir tirando de tus ahorros”, denuncia la mujer del enfermo.
Prácticamente, la única ayuda que recibieron fue la silla de motor, pero que el día de mañana tiene que devolver. El médico suele escribir una “receta” en el que especifica el tipo de silla que necesita el paciente, según sus circunstancias, y así poder acceder a ella lo antes posible. En este contexto, si Esmeralda tiene algo claro es que “sentimos que los médicos era el único apoyo que teníamos”.
APOYOS VITALES
La ley ELA, es una nueva norma que puede dar esperanza a todas estas familias que sufren por esta enfermedad. Aprobada su tramitación recientemente por el Congreso, reconocerá el 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados en los que sea necesario el uso de ventilación mecánica, y el servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas.
"La cama y grúa que utiliza mi marido la alquilamos en una asociación. Todos los meses pagamos un alquiler y un mantenimiento que nos permite tener esta ayuda"
En Españasolo hay cinco unidades especializadas en ELA, todas ellas en Madrid. Se trata de equipos multidisciplinares, conocedores de esta patología, que trabajan para ofrecer un cuidado adecuado a estos pacientes.
Pese a esto, y ante el impulso que la ley ELA ha cogido, existen muchas asociaciones centradas en el ELA que les han ofrecido asilo y apoyo durante este camino: “La cama y grúa que utiliza mi marido la alquilamos en una asociación. Todos los meses pagamos un alquiler y un mantenimiento que nos permite tener esta ayuda”.