“Más fuerte que todo es el dolor”. Así de categórica se muestra Leonor Pérez, paciente de neuralgia del trigémino refractaria que lo ha probado todo para reducir la escala de dolor que le arrasa la cara. Como un volcán en erupción sus nervios mandan una señal de alerta que perdió su función en esta paciente hace más de veinte años. Ahora, lo único que la permite seguir adelante en los momentos en los que el dolor pasa de estar solo presente a ser “inaguantable” y poder, de alguna manera, “respirar” es la toma de opiáceos como el fentanilo.
La alerta sobre este producto ha inundado los medios de comunicación internacionales y nacionales en los últimos años. Unas cien veces más fuertes que la morfina, el fentanilo ha causado una importante epidemia en Estados Unidos que se saldó en 2021 con 70.000 muertes en el país. Este consumo ilegal que genera altos niveles de adicción y toxicidad es radicalmente distinto al farmacológico, que precisa de supervisión médica. Sin embargo, las alarmas sobre su uso han calado también en el consumo clínico y ha generado estigma e inseguridad a los pacientes.
“La gente me llama porque se siente estigmatizadas y con miedo. Los habrá que lo tomen por puro placer como estupefacientes, pero no nosotros. Nosotros lo hacemos por necesidad”, recuerda esta paciente que la semana antes de la entrevista con ConSalud.es contrajo por primera vez Covid-19 en estos más de tres años de pandemia y ha sufrido una crisis de dolor de nivel 11 que solo pudo bajar a nivel ocho con su medicación. “Solo la tomo en momentos de crisis y cada 24 horas. Ya solo me queda el fentanilo de larga duración para poder calmarme y otros tratamientos que son igualmente mucho más fuertes que la morfina y mucho más peligrosos. Puede preocuparnos la adicción, pero lo mejor sería conocer las causas de quien lo toma y dar soluciones”, denuncia.
En España el 65% de los pacientes ha tenido que restringir sus actividades diarias por el dolor
En los últimos años el abordaje del dolor, considerado como una enfermedad por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ha cambiado con las Unidades del Dolor y la aprobación de tratamientos y nuevos dispositivos como neuromoduladores, que en muchos pacientes consiguen mantener bajo control esta situación crónica altamente discapacitante.
Se estima que en España el 18% de la población sufre dolor crónico, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Esta patología colma cerca del 50% de las consultas de Atención Primaria y, de ellas, el 25% corresponde al dolor neuropático. Este tipo concreto de afectación tiene un importante impacto en la salud y la calidad de vida de los pacientes. En España el 65% de los pacientes ha tenido que restringir sus actividades diarias y 82% refiere un impacto significativo en su calidad de vida debido al dolor.
Los avances en tratamiento para el dolor neuropático, en concreto, han conseguido que hasta un 60% de los pacientes consigan un alivio adecuado de su sintomatología, explican desde la SEN. Como señala a este medio el Dr. Luis Miguel Torres, presidente de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR), actualmente se ha progresado en fármacos que permitan una analgesia prologada, luego hay tratamientos quirúrgicos más complejos para aquellos pacientes que no responden al tratamiento, y “para los que también son refractarios a esta intervención, se les inserta un electrodo para que mande señales eléctricas al nervio”.
Hay pacientes, como Leonor Pérez, que incluso con un electrodo no controlan el dolor. De normal su escala es de un ocho, que sube a 11 en las crisis. Sabe, su médico se lo ha explicado y ella lo entiende, que nunca alcanzara el cero en la escala, siquiera sueña con un cinco. Para los momentos de crisis en los que le duele hasta respirar, la única respuesta, pautada por su especialista, son los opiáceos. Desde 2021, cuando el Ministerio de Sanidad añadió al visado un control por parte del Servicio de Farmacia para la prescripción de los opioides, el acceso a estos medicamentos, último escalón que da respuesta a aquellos pacientes refractarios en momentos de crisis, se dificultó.
“No escuchan a los pacientes ni ponen medidas para atender a aquellos que no respondemos a nada de lo que actualmente existe”
Ese mismo control estableció la indicación de laboratorio del fentanilo de rápida absorción, limitado en exclusiva a las personas con dolor irruptivo oncológico, por miedo a un abuso o adicción en el resto de pacientes que también lo estaban tomando por indicación de su médico. Ahora cuando estos tienen una crisis de dolor solo pueden acudir a opiáceos de larga duración que tardan más en hacer efecto.
PROTOCOLO DEL PACIENTE CRÓNICO REFRACTARIO
“El paciente no tiene porque aguantar el dolor”, incide el Dr. Torres. Y el afectado, indica Leonor Pérez, quiere ser escuchado para llegar juntos a soluciones. Sin embargo, denuncia, “no nos escuchan ni ponen medidas para atender a aquellos que no respondemos a nada de lo que actualmente existe”.
Durante los últimos años una de las reivindicaciones de estas personas ha sido el desarrollo de un protocolo del paciente crónico refractario para su abordaje ante una crisis. Estos pacientes no tienen acceso a cuidados paliativos, tampoco a fármacos de rápida acción y en respuesta tienen que esperar horas hasta que el dolor se acaba mitigando. “Diría que esperas pacientemente las 12 o las 24 horas de cada toma, pero no, esperas desesperado a que el dolor baje a un nivel con el que se pueda vivir”.
El dolor por sí mismo no mata, el daño emocional y social que causa, sí. “Conozco a muchas personas que ya no están porque no querían sufrir más. No tenemos respuestas a nuestra condición y con lo único que nos ayuda, esos opiáceos más potentes que la morfina y que no solo es el fentanilo, generan una alarma que nos estigmatiza. La gente tiene miedo a que le retiren esta única ventana de salvación que necesitamos y con esta incertidumbre no se puede vivir”, concluye Leonor Pérez.