Lejos de rendirse, la lucha de los pacientes con Fibrosis Quística (FQ) continúa. La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas se movilizarán, el próximo 21 de septiembre en Madrid, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi.
La FQ es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. En el año 2015, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó la comercialización de Orkambi, como el primer fármaco para tratar la fibrosis en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del. Posteriormente, se informó de la llegada de Symkevi, un fármaco muy parecido pero con menos efectos secundarios. Sin embargo, a día de hoy, son cientos las personas que no tienen acceso a ninguno de los medicamentos debido a una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals, en la financiación de estos.
La movilización se iniciará frente a la sede de Vertex y finalizará en el Ministerio de Sanidad
La negociación se ha convertido en un “continuo tira y afloja por ambas partes”, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, “en estos cuatro años podemos asegurar que hay gente que ha fallecido y gente que ha acabado en trasplante”, asegura Blanca Ruíz, presidenta de la FEFQ, en declaraciones a ConSalud.es. “Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento. Esto nos lleva a volver a la calle y movilizar a toda España”.
La concentración se iniciará a las 11:00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex. “Entendemos que son ellos quienes tienen la sartén por el mango y quienes se están mostrando menos flexible”, alega Ruíz. Por ello, desde la Federación piden a la compañía que presenten “una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación”.
La movilización continuará con un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.