Cáncer en personas mayores, diabetes, hipertensión, enfermedades respiratorias o renales… Las enfermedades crónicas son aquellas patologías que no tienen cura pero que, gracias a los avances médicos, tienen una larga supervivencia. Según el Informe Cronos de EsCrónicos, más de 19 millones de personas en España sufre una enfermedad crónica, y el 45% de la población mayor de 16 años padece un proceso crónico. Precisan de tratamientos de por vida, seguimiento y control médico. Pero la atención médica nunca ha terminado de satisfacer completamente sus necesidades, y en los últimos años ha ido a peor.
Si en 2017, según el barómetro EsCrónicos, estos pacientes otorgaban una nota de 6,4 a la atención sanitaria recibida y planteaban la necesidad de cambios en el Sistema Nacional de Salud (SNS), la pandemia solo ha hecho que empeorar esta percepción y la atención. “Los pacientes crónicos se han visto muy afectados por la presión y el colapso que la pandemia ha supuesto sobre el sistema sanitario”, señala para Consalud.esMariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). Durante este tiempo, señala, “las citas para el seguimiento se han visto en su gran mayoría retrasadas o canceladas”.
“Casi la mitad de los pacientes, un 43%, seguía, un año después de iniciada la crisis, sin conseguir una cita presencial con su especialista”, recuerda Mariano Pastor
Fenaer realizo en 2020 y 2021 dos encuestas para conocer la situación de los pacientes. “Un 70% de los pacientes habían sufrido anulaciones de citas médicas presenciales en neumología o alergología desde la declaración del estado de alarma; un 57% vieron suspendidas las pruebas de seguimiento de la enfermedad, que seguían sin reprogramarse en el 35% de los casos un año después; casi la mitad, un 43%, seguía, un año después de iniciada la crisis, sin conseguir una cita presencial con su especialista; y una quinta parte no veía a su médico desde 2019”, recuerda Pastor.
Cifras que coinciden con las encuestas realizadas por la Plataforma de Pacientes (POP), que revelaron que un 69% de los pacientes con enfermedades crónicas vio canceladas las consultas que ya tenía programadas, durante los meses más duros de la pandemia. De los encuestados “el 80% de las personas se encontró con dificultades para poder conseguir la medicación durante el estado de alarma” y “solo uno de cada tres pudo comunicarse con el profesional sanitario de manera telemática”.
“En dos años mi enfermera me ha llamado dos veces y la he visto solo en dos ocasiones”, señala Fernando de la Torre
Aunque todas las asociaciones y pacientes son conscientes de los esfuerzos de los médicos y de la situación, eso no hace que olviden lo que han sufrido los enfermos crónicos durante estos dos años. “En FEDE todo el mundo ha estado abandonado. Hemos tenido que pedir controles a nivel personal, y la diabetes tipo 2, que es el 90% de los pacientes, no han tenido seguimiento, como mucho se les ha llamado para saber cómo se encuentran”, explica Fernando de la Torre, vicepresidente de la Federación Española de Diabetes y presidente de la Federación de Diabetes de la Comunidad Valenciana. Él mismo es paciente de diabetes tipo 2, “en dos años mi enfermera me ha llamado dos veces y la he visto solo en dos ocasiones”.
Una falta de seguimiento que se ha repetido en otras patologías como el cáncer crónico, que ha sido más relevante en unos lugares que en otros y que también se ha visto agravada por el miedo al contagio de estas personas con factores de riesgo. Y todo ello ha hecho que la calidad de vida de estos pacientes y sus patologías empeoren notablemente.
DESADHERENCIA Y CASOS MÁS GRAVES
El gran miedo del paciente crónico durante estos dos años ha sido el contagio. “Somos muchos los pacientes que hemos padecido Covid y hemos estado en situaciones muy complicadas”, explican desde la Asociación de Lucha contra las Enfermedades del Riñón de Madrid (ALCER). Y el miedo ha hecho que se retrase el ir al médico si había oportunidad, que la calidad de vida de los pacientes empeorasen por el estrés y la incertidumbre sufrida, y que esto se reflejara en la propia enfermedad.
“El Ministerio de Sanidad nos decía que el 33% de las personas con diabetes que contraían la Covid-19 fallecía, y no nos dieron medidas”, denuncia Fernando Torres. No podían acudir al médico, no recibían indicaciones y se tradujo en falta de adherencia. Según el Estudio Nacional de Adherencia en Patologías Crónicas del Grupo OAT (Observatorio de la Adherencia al Tratamiento), la adherencia continúa siendo un grave problema de salud pública, tanto que solo el 51,56% de los pacientes crónicos siguen las pautas prescritas por sus médicos de forma rigurosa, lo que supone un coste directo e indirecto de 11.250 millones de euros en España. Por ejemplo, los pacientes con hipertensión (52%), diabetes (56%) y EPOC (41%) suelen presentar, en general, valores bajos de adherencia.
“Aunque en el caso del cáncer mucho de los tratamientos son orales, ha habido problemas de adherencia ante la falta de seguimiento”, señala Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). Tampoco era fácil acudir al médico o al hospital para recibir el tratamiento. “Yo tengo EPOC vinculada a una condición genética rara, el Déficit de Alfa-1, cuyo tratamiento es regular y hospitalario. Algunos hospitales suspendieron el tratamiento durante semanas. Otros lo mantuvieron. Pero la sensación de tener que salir de casa y pasar 2 o 3 horas en un hospital cada semana en aquellas circunstancias es tremenda”, recuerda Mariano Pastor.
“Han empeorado los problemas oftalmológicos, los problemas de salud mental y especialmente han aumentado las amputaciones”, incide De la Torres
Y eso agravó la situación de los pacientes. “En la última encuesta realizada por Fenaer a la que antes me refería, algo más de la mitad de los pacientes consideraba que su estado había empeorado”, continua Pastor. Hay enfermedades en las que el paciente empieza a notar que su situación empeora: se sienten más cansados, les cuesta respirar, les sube la temperatura… pero otras son más silenciosas, como la diabetes. “Si no ves el nivel de glucosa no sabes cómo estás. Han empeorado los problemas oftalmológicos, los problemas de salud mental y especialmente han aumentado las amputaciones”, incide De la Torres.
LA TELEMEDICINA NO SIEMPRE ES LA RESPUESTA
Aunque el sistema sanitario se colapsó y ni Atención Primaria ni la atención especializada pudo llegar, especialmente durante el confinamiento, a sus pacientes, se intentó a través de la telemedicina hacer el control y seguimiento. Varios pacientes accedieron a esta telemedicina que ha supuesto un beneficio a su atención. “Estamos totalmente a favor de la telemedicina porque supone atención sanitaria sin grandes contagios, y durante la pandemia ha sido una excelente opción”, indican desde Alcer.
Sin embargo, pese al avance de la salud digital durante estos dos años, en algunas unidades se ha realizado a nivel personal de cada médico o no ha llegado a los pacientes, muchos de ellos mayores de 65 años y con una brecha digital que les perjudica. “El paciente mayor con cáncer no tiene capacidad para la telemedicina, también a la hora del análisis no es lo más recomendable. Estamos viendo que su calidad de vida empeora y que la mala gestión sanitaria continúa. Hemos presumido de nuestra Sanidad Pública, pero hay que mejorarla”, señala Begoña Barragán.
“Hay que recuperar el tiempo perdido. Volver a la normalidad en cuanto a consultas y pruebas. Es imprescindible que se refuercen los servicios para evitar el grave problema de salud que supondría más meses de retraso en la asistencia y en el diagnóstico de nuevos casos. Y, a partir de ahí, seguir avanzando en las mejoras en cuanto a la atención de los pacientes, abordaje de las enfermedades crónicas, investigación e innovación, como hemos reclamado siempre”, concluye Mariano Pastor.