Hay más de 200 tipos de enfermedades oncológicas, muchas de ellas muy frecuentes y conocidas, como el cáncer de mama o el de pulmón, pero otras no tanto. Poco frecuentes, invisibilizados, en algunos casos todavía con pocas alternativas terapéuticas y con retos pendientes en el acceso a dichos tratamientos: así son algunos cánceres hematológicos, que en el Día Mundial del Cáncer también recuerdan algunos de los desafíos que afrontan las personas con estos diagnósticos.
Es el caso del mieloma múltiple, un tipo de cáncer hematológico todavía incurable hoy en día, pero cuyas tasas de supervivencia han mejorado en los últimos años gracias a la investigación. “Los pacientes con mieloma múltiple sufrimos en general recaídas, en eso consiste el principal problema de la enfermedad. No sabes cuántas tendrás, durante cuánto tiempo e incluso no se sabe si recaerás”, señala Teresa Regueiro, fundadora y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) y diagnosticada en 2009.
"Contamos con nuevos tratamientos con los que se están alcanzando cada vez remisiones más largas y profundas”
Al daño físico de la propia recaída, se suma además el daño psicológico que afrontan los pacientes por regresar a la misma situación de un nuevo diagnóstico, de ahí la importancia de la investigación para conseguir tratamientos con los que se alcancen mayores remisiones. Algo que Regueiro destaca en positivo cuando repasa los logros de los últimos años: “Estamos en un momento muy bueno, la investigación ha dado frutos, pues contamos con nuevos tratamientos con los que se están alcanzando cada vez remisiones más largas y profundas”, indica Regueiro, que recuerda que la incorporación de nuevos fármacos ha permitido aumentar de forma significativa la supervivencia, que actualmente se encuentra entre los 8 y 10 años, muy superior a los dos años de media que había hace 15 años.
Pese a ello recuerda que aún queda camino por recorrer para los pacientes que no disponen de opciones terapéuticas después de varias recaídas: “La investigación reciente con nuevas terapias ha demostrado su eficacia en pacientes en recaída; ahora necesitamos también que la innovación llegue a los pacientes en líneas más tempranas. Adelantar la innovación a primeras líneas es muy importante y beneficioso para los pacientes”, subraya Regueiro, quien lucha desde su asociación para acercar estos tratamientos a los pacientes.
MIELOFIBROSIS, LA DESCONOCIDA ‘LEUCEMIA CRÓNICA’
Una realidad que se repite con la mielofibrosis, un cáncer raro en la sangre que se produce por la división descontrolada de células madre hematopoyéticas. Sin cura hoy en día y todavía con opciones terapéuticas limitadas, como señala Peter Loffelhardt, paciente de policitemia vera, y presidente de la Asociación de Afectados por Neoplasias Proliferativas (MPN), MPN España.
Lso pacientes llaman a agilizar la llegada de esta innovación a los pacientes que la necesitan una vez aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA)
Loffelhardt explica que esta enfermedad provoca un cansancio muy extremo, picor elevado de la piel, problemas de concentración y sudoración nocturno. Síntomas que, según avanza la enfermedad, aumentan, con pacientes “que hay días que no se pueden levantar de la cama”.
En los últimos años, al abrigo de un mejor conocimiento molecular de las mutaciones detrás de esta patología, se han desarrollado varios tratamientos, que “no solo frenan la enfermedad, sino que también ataca problemas secundarios que tenemos los pacientes, como un bazo muy grande”. Sin embargo, coincide con Regueiro en la necesidad de agilizar la llegada de esta innovación a los pacientes que la necesitan una vez aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Una realidad que sufren unos pacientes que, debido a los avances en el diagnóstico, "son cada día más jóvenes, por lo que saben que hay tratamientos disponibles en Alemania, Francia, Inglaterra o Italia y que han demostrado buenos resultados y aquí no los tenemos”, lamenta el representante de la asociación.