No son luchadoras, ni están frente a una batalla que ganar o perder. No son guerreras, princesas, perdedoras ni ganadoras. Son mujeres, y hombres, que se enfrentan al cáncer de mama con mayor mortalidad, el cáncer de mama metastásico. Al año se diagnostican 34.000 nuevos cánceres de mama metastásicos, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). En 2020 murieron 6.221 personas por estos tumores, según datos de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico.
Una realidad que este jueves, con motivo del Día Mundial del cáncer de mama metastásico, han expuesto en el Congreso de los Diputados, con la presentación de un Manifiesto, promovido por Gilead, de las necesidades de los pacientes con cáncer de mama metastásico triple negativo, un tumor que afecta a mujeres jóvenes y que tiene una supervivencia a cinco años de 11% frente al 28% de otros cánceres de mama metastásico. La inauguración ha corrido de parte de Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y miembro de la Coalición de Expertas, grupo de mujeres vinculadas desde distintos puntos al ámbito sanitario artífices del Manifiesto que este jueves se ha presentado.
“Somos un 20% de los pacientes de cáncer de mama diagnosticados, queremos nuestro espacio para que se aporten soluciones y se visibilicen nuestras necesidades. Para seguir viviendo”
Se ha mejorado mucho en cáncer, han coincidido las expertas, pero aún falta camino por recorrer. Diagnóstico en fases tempranas para frenar el aumento de cánceres de mama que están diagnosticándose en fases avanzadas o metastásicas; acceso a un equipo multidisciplinar especializado en la atención y el cuidado de pacientes oncológicos; acreditación de la especialización de enfermería oncológica e incorporación de la psicooncología; implicación de los Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor; creación unidades de cáncer hereditario, y acceso a los fármacos innovadores y a los ensayos clínicos son los 10 puntos que conforman este documento. “El manifiesto refleja la necesidad de visibilización de las pacientes, del acceso a equipos multidisciplinares y de agilizar el acceso a los nuevos fármacos, un reto muy importante que tenemos que ser capaces de solucionar”, ha indicado Romero, agradeciendo a las pacientes el haber acudido al Congreso.
“Es una patología incurable, la situación es dura y la realidad es bastante desoladora”, ha explicado Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico y paciente de cáncer de mama desde hace 30, y siete de cáncer de mama metastásico. Esta semana ha perdido a dos compañeras por metástasis. “Somos un 20% de los pacientes de cáncer de mama diagnosticados, queremos nuestro espacio para que se aporten soluciones y se visibilicen nuestras necesidades. Para seguir viviendo”, ha manifestado.
ACCESO Y CONOCIMIENTO
“Cuando hablamos de cáncer de mama triple negativo es una falta de definición del tumor, tenemos que conocer de qué estamos hablando, esa es la mayor necesidad”, ha explicado la Dra. Eva Ciruelos, oncóloga médica del Hospital Universitario 12 de Octubre y HM Hospitales y vicepresidenta grupo SOLTI. Porque existen diferentes tipos de cáncer, un 18% de los pacientes con cáncer triple negativo tienen una mutación genética que afecta a recuperación de las células, para ellos hay tratamientos que evitan un segundo tumor, otros pacientes son positivos en la proteína CTL1 y cuentan con una inmunoterapia que amplía los años de vida. “Pero si no tenemos identificados estos pacientes es imposible proponerles los ensayos clínicos y los tratamientos que les ayudarán”, ha recordado la Dra. Ciruelos.
“El diagnóstico molecular no está incluido en la Cartera de Servicios, y tiene que estarlo”, ha reivindicado Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados. Pero además de falta en acceso en el diagnóstico, también hay una escasez en el acceso de tratamiento. “El acceso en tratamiento no es igual y esto no se puede permitir, cuando se aprueba un fármaco hay que incluirlo en la Cartera de Servicios. Se necesitan reformas para facilitar el acceso”, ha señalado Pastor. Porque hay mujeres que mueren al no poder pagarse un tratamiento, o al no poder acceder a él.
“Si tenemos un buen diagnostico y un buen tratamiento es medicina precisión"
Actualmente en España se espera una media de 400 días al acceso de un tratamiento innovador autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés), y eso que nuestro país es el primer país europeo en ensayos clínicos y el segundo elegido por las farmacéuticas para los ensayos clínicos, como ha recordado la Dra. Eva Carrasco, oncóloga médica y directora general y científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM). “Si tenemos un buen diagnostico y un buen tratamiento es medicina precisión. Si hay un buen tratamiento pero no un buen diagnostico hablamos de no prevención. Si tenemos buen diagnostico pero no tratamiento se trata de frustración. Y cuando no hay ni lo uno ni lo otro no es medicina”, ha zanjado la Dra. Ciruelos.
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR Y CAMBIO DEL SISTEMA
Otras de las necesidades de los pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico, pero también el resto de pacientes metastásicos, es la necesidad de un abordaje multidisciplinar. El papel de la enfermera especializada en Oncología, cuidados paliativos y la psicooncología han formado parte del discurso para conseguir un abordaje multidisciplinar real, que esté presente para todos los pacientes, acreditadas y reconocidas todas estas especilidades. “Cuando hacemos un abordaje multidisciplinar queremos conocer el objetivo que tenemos, que no solo es curar el cáncer, sino prolongar la vida y mejorar su calidad en el paciente y la familia”, ha matizado Eloína Núñez, directora gerente del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
“Estamos en un momento en el que tenemos una oportunidad para repensar la sanidad a nivel nacional. Las Comunidades Autónomas no podemos permitirnos que cada hospital en función de la comunidad o el gestor al que pertenezcan den tratamientos diferentes a los pacientes”, ha añadido Núñez. “El manifiesto pone sobre la mesa que cuando trabajamos en conjunto para dar vida y tiempo a los pacientes se consigue”, ha señalado Gema González, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).
“Es necesario que se tenga en cuenta las normas yl os documentos existentes. Que manifiestos como estos no queden en un cajón”, ha reivindicado Pilar Fernández. “El triple negativo metastásico se lleva por delante la vida de mujeres jóvenes y sus familias. No es un cáncer de lazo rosa, es un cáncer de lazo negro. Necesitamos ayuda urgentemente”, ha concluido la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico.