La plataforma Change.org se ha convertido en los últimos años en una herramienta más con la que los ciudadanos españoles pretenden alcanzar determinados objetivos relacionados con el ámbito sanitario. La plataforma digital de recogida de firmas destaca regularmente los casos de éxito más llamativos gracias a los cuales se resuelven algunas situaciones injustas en las que están implicadas pacientes e incluso profesionales sanitarios.
Desde el año 2015 sobresalen tres victorias que han servido para ejercer presión en este sentido. Una de ellas perseguía conseguir más financiación pública para una investigación contra el cáncer de la Universidad de Granada. Hasta más de 1.200.000 personas firmaron para que se invirtiera en un proyecto científico sobre un nuevo fármaco para los pacientes con esta enfermedad. Finalmente se logró que se aprobaran 200.000 euros para proyectos de investigación contra el cáncer.
La anorexia es un trastorno alimentario que desde hace tiempo supone un problema muy acuciante en España. Más de 100.000 firmas han bastado para que una conocida cadena de ropa cambiara los maniquíes que no hacían más que fomentar la delgadez extrema como canon de belleza.
Las plataformas digitales de recogida de firmas ayudan a potenciar la lucha de los pacientes por sus derechos
El tercer caso afectaba a una familia de Valencia cuyo hijo padecía una enfermedad rara conocida como distrofia muscular de Duchenne. Pretendían acceder a un tratamiento vital que mejoraría considerablemente el estado de salud del pequeño. El principal problema es que el fármaco que necesitaba, llamado Translarna, no se comercializa en España y todavía está en estudio. Pero había una posibilidad, la de acceder a él a través de un uso compasivo, es decir, de modo excepcional por la gravedad de la patología.
Finalmente, con más de 250.000 firmas la Comunidad Valenciana aprobó el tratamiento y el niño pudo acceder al medicamento. La distrofia muscular de Duchenne es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular es progresiva y lleva a problemas médicos graves, como respiratorios, cardiacos y esqueléticos, entre otros. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años, no superando una expectativa de vida promedio de 30.
Translarna es un medicamento actualmente en fase III de ensayo confirmatorio a nivel mundial, que cuenta con la aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) para su dispensación como uso compasivo en pacientes que padecen una enfermedad crónica, gravemente debilitante y que se considera pone en peligro su vida, no pudiendo además ser tratados satisfactoriamente con un medicamento autorizado. Este precisamente es el caso de Miguel, cuyas esperanzas están puestas únicamente en este medicamento.