El proyecto RAREGenomics (Red de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), formado por seis grupos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y dirigido a coordinar esfuerzos en la investigación genómica y traslacional de las enfermedades raras neurológicas para incrementar su conocimiento y traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid, ha sido galardonado con el Premio al Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
El galardón será recogido por la doctora Carmen Ayuso, jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria del centro (IIS-FJD) y coordinadora de RAREGenomics, de manos de la Reina Doña Letizia, quien desde el año 2009 realiza la entrega de estos premios. Su entrega está prevista para el próximo día 13 de marzo, en el marco de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que pone el broche final a la campaña de sensibilización de Feder.
Feder señala en un comunicado que estos premios buscan reconocer el "trabajo y el compromiso" de personas y entidades
Junto a la doctora Ayuso, RAREGenomics cuenta también con la participación de científicos de otros cinco grupos del Ciberer: los doctores Miguel Ángel Martín Casanueva (U723 en el Hospital 12 de Octubre), Rafael Garesse (U717 en la Universidad Autónoma de Madrid y el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols), Miguel Ángel Moreno (U728 en el Hospital Ramón y Cajal), María Palomares (U753 en el Hospital La Paz) y Belén Pérez (U746-CEDEM-CBM-UAM).
La red de investigación, financiada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid por un periodo de cuatro años, fue presentada hace tan sólo unos días en la Jornada sobre enfermedades raras neurológicas de la Comunidad de Madrid, celebrada en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Feder señala en un comunicado que estos premios buscan reconocer el "trabajo y el compromiso" de personas y entidades, tanto del ámbito público como del privado, que con sus proyectos e iniciativas dedican sus esfuerzos a "mejorar la calidad de vida" de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y a defender los derechos de sus familias.