La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son las principales enfermedades que componen la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Una patología cuya prevalencia ha ido en aumento en los últimos años y que padecen más de 300.000 personas en nuestro país.
Se trata de una enfermedad crónica y compleja de la cual aún se desconoce el origen. “Es multifactorial, puede producirse por fenómenos inmunológicos, predisposición genética o factores ambientales como la industralización, pero aún se desconocen las causas”, informa a ConSalud.es el Dr. Manuel Barreiro, presidente de Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu).
Diarrea, fatiga, pérdida de apetito y peso o dolor abdominal son algunos de los síntomas que produce la EII. Síntomas que afectan gravemente a la calidad de vida e incluso pueden poner en pausa o “confinar momentos de la vida del paciente”, apunta Ruth Serrano, directora gerente de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).
Todo ello, sumado al hecho de que es una enfermedad crónica que afecta a todas las edades, hace que “la relación entre los pacientes y el médico sea, muchas veces, de por vida”. Por este motivo, es esencial que el sistema sanitario ofrezca una asistencia de calidad y que el paciente tenga “una buena relación y un buen seguimiento con el equipo de sanitarios”, añade Serrano.
“Una de las características de estas unidades y requisito para recibir la certificación es la mutidisciplinariedad”
Con este objetivo nace el programa CUE (Certificación de Unidades de EII), un proyecto hecho “por y con los pacientes”, asegura el Dr. Barreiro. CUE se constituye como una certificación que aúna las “características mínimas que tiene que tener una unidad de atención al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal, para poder darle una atención de calidad”, explica a este medio el coordinador de la Unidad de Gastroenterología del Hospital Parc Taulí de Sabadell y miembro del comité de expertos del programa, el Dr. Xavier Calvet.
En total, se recogen 67 indicadores de calidad diferenciados en tres puntos: estructurales, tanto de recursos humanos como de infraestructuras; indicadores de proceso, es decir, de diagnóstico y tratamiento; e indicadores de resultados, que permiten medir el éxito de las actividades realizadas durante el proceso.
Una de las características de estas unidades y requisito para recibir la certificación es la mutidisciplinariedad. Un gastroenterólogo y una enfermera son “el núcleo” de estas unidades, si bien los pacientes pueden presentar complicaciones de todo tipo, desde “problemas reumatológicos, dolores articulares, problemas oculares, de la piel, endocrinos o psicológicos” y hasta pueden necesitar una intervención quirúrgica, apunta el Dr. Calvet. En definitiva, precisan en muchas ocasiones de un especialista, por lo que CUE “mira que el hospital disponga de ellos”, para que este equipo multidisciplinar especializado en EII acompañe al paciente y realice una atención integral, explica el coordinador de la Unidad de Gastroenterología del Parc Taulí.
Otro de los puntos que aborda CUE es la atención a demanda y la toma rápida de decisiones, fundamentales en una enfermedad tan compleja como la EII. “Es muy importante que los pacientes tengan acceso a la asistencia sanitaria, sea telefónica o por email, porque son pacientes que cuando están mal, no pueden esperar a la cita programada. Tiene que haber comunicación entre los pacientes y Enfermería”, asegura el Dr. Barreiro.
“CUE se constituye como un éxito 'marca España' conseguido gracias a la colaboración entre profesionales y pacientes”
Para pacientes y sanitarios, este programa es clave para conseguir “la equidad en todo el Sistema Nacional de Salud” y que la asistencia sea de calidad independientemente de la zona geográfica.
El programa CUE ha sido todo un éxito, las unidades certificadas a día de hoy atienden a la mitad de la población española. Tanto es así que el Dr. Calvet comenta que, aunque la presentación de las acreditaciones es voluntaria, ya han recibido muchas solicitudes y “la mayoría de unidades de toda España que se han presentado voluntariamente, han conseguido la certificación, ya sea reestructurando sus unidades o dotándolas de lo que necesitaban para acreditarse”. Con todo, la “rápida evolución” en los conocimientos y abordaje de la EII ha favorecido la “renovación de estándares” de este proyecto. Así, el conocido como Programa CUE 2.0 incluye, además, los resultados percibidos por el paciente, esenciales para seguir mejorando la atención a los mismos, comenta el presidente de Geteccu.
En definitiva, un éxito “marca España” conseguido gracias a la colaboración entre profesionales y pacientes. “Desde muchos lugares de Europa y Latinoamérica nos están llamando para que les ayudemos a implementar el programa CUE en sus regiones, porque lo ven como un proyecto muy importante para los pacientes”, concluye el Dr. Barreiro.
“Con la colaboración de AbbVie”