El servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil del Niño Jesús, junto con la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación Oncohematología Infantil, colabora para crear el primer registro de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil en España. Este registro pionero se completará con datos del Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz, que son los hospitales con mayor número de casos de cáncer infantil. Así lo reconoció el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados, quien contempla la idea como una línea estratégica en el Plan Integral Frente al Cáncer 2017-2020 elaborado por el Servicio Madrileño de Salud, ya que los avances tanto en el diagnóstico como en los tratamientos oncológicos han contribuido a un aumento sustancial de la población de supervivientes con cáncer.
Es considerado “superviviente a largo plazo” aquel al que se le diagnosticó, fue tratado de su enfermedad en un período superior a cinco años y está curado. La cifra de largos supervivientes es aún más relevante en oncología pediátrica, donde la supervivencia global a los 5 años se sitúa por encima del 80%. Según el jefe del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Infantil del Niño Jesús, el doctor Luis Madero: "Desde 1990 se diagnostican de cáncer en este hospital unos 100 pacientes nuevos al año, por lo que podemos estimar una población de unos 1.500 pacientes que serán largos supervivientes. Consideramos que es un colectivo suficientemente importante como para destinar esfuerzos humanos y económicos en la creación de una unidad específica para registrarlos y seguirlos correctamente".
La creación de la unidad es un proyecto pionero en España que ayudará al seguimiento de los pacientes de manera sistematizada, atendiendo a su enfermedad oncológica y a las posibles complicaciones por el tratamiento
La mayoría de los supervivientes a largo plazo (tres de cada cuatro) puede desarrollar alguna complicación crónica tardía, derivada del tratamiento oncológico, que precisará seguimiento e incluso tratamiento. La creación de la unidad de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil es un proyecto pionero en España que ayudará al seguimiento de los pacientes de manera sistematizada, atendiendo a su enfermedad oncológica y a las posibles complicaciones por el tratamiento. El registro de los pacientes representa el punto de partida de esta unidad, ya que permitirá conocer y ordenar la situación real de los supervivientes y detectar sus necesidades. De cada paciente se registrarán los datos demográficos, referentes a su enfermedad oncológica y al tratamiento recibido y aquellos sobre su situación como largo superviviente.
SISTEMA DE GESTIÓN PARA EL SEGUIMIENTO
Para la creación del registro se contará con un sistema de gestión para el seguimiento de pacientes supervivientes a largo plazo de cáncer infantil que unifica la información en un único punto, permitiendo el acceso seguro a la misma. Ayudará al profesional al trabajo diario de la consulta de seguimiento, facilitará la captura de información del superviviente de cáncer infantil, permitirá que la persona reciba un informe personalizado con recomendaciones para su cuidado y además proporcionará una base de datos a los profesionales para que realicen los análisis y estudios científicos.