La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha pedido a las autoridades sanitarias el acceso de los pacientes a los fármacos específicos indicados contra esta enfermedad. Estos medicamentos ya han recibido el aprobado tanto por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
Concretamente, daratumumab, el único fármaco con indicación específica para la amiloidosis AL, fue aprobado hace dos años en España. Pero todavía los pacientes no pueden acceder a este tratamiento.
En el marco del Día Mundial de la Amiloidosis que se celebra mañana sábado, 26 de octubre, la asociación organiza una Jornada Conmemorativa, con la colaboración de Alnylan, AstraZeneca, Bayer, Bridgebio, Johnson & Johnson, Pfizer y Prothena, en el marco del LXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) que tiene lugar en Palma de Mallorca.
La amiloidosis es un grupo muy heterogéneo y complejo de diversas entidades que comparten un mecanismo patogénico en el cual una proteína precursora, a través de procesos poco conocidos sufre un cambio en su configuración, convirtiéndose en un material insoluble denominado amiloide, que se deposita en diversos tejidos, ocasionando insuficiencia orgánica. Se calcula que en España cada año se diagnostican 12 casos nuevos, por cada millón de habitantes, siendo uno de los países con una mayor incidencia a nivel mundial.
Algunos estudios epidemiológicos ya han advertido del aumento progresivo de los casos. De hecho, se han registrado 15 por millón en los últimos años en Suecia. No obstante, y a pesar de este aumento, la amiloidosis sigue siendo desconocida por parte de la sociedad e, incluso, de los profesionales sanitarios. Por esta razón, AMILO impulsa la celebración de esta jornada para mejorar su conocimiento e insistir en la importancia de que los pacientes accedan a los tratamientos aprobados.
"Todavía existe mucho desconocimiento especialmente en atención primaria, lo cual retrasa el diagnóstico de la amiloidosis y con ello el inicio de un adecuado tratamiento"
“Como asociación una de nuestras prioridades es visibilizar la enfermedad incidiendo en la mejora de su diagnóstico. Todavía existe mucho desconocimiento especialmente en atención primaria, lo cual retrasa el diagnóstico de la amiloidosis y con ello el inicio de un adecuado tratamiento”, detalla María del Carmen Nadal, presidenta de AMILO.
El retraso en el diagnóstico tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, así como en sus opciones de tratamiento y pronóstico. En esta línea, según lamenta la presidenta de la asociación, según el lugar en el que residas a un mayor o menor conocimiento de la enfermedad, así como un mejor o peor acceso a los tratamiento.
Por esta razón, Nadal ha pedido al Ministerio de Sanidad y a las empresas farmacéuticas que cuentan con estos tratamientos que agilicen las negociaciones para asegurar que los pacientes puedan acceder cuanto antes a aquellas opciones terapéuticas innovadoras que ya están empleando en otros países de Europa.
Durante la jornada, además de analizar las estrategias terapéuticas actuales de la patología, así como los avances en su abordaje, también se van a tratar otros temas relacionados con lo restos de la enfermedad en España, así como los avances que se han conseguido en ensayos clínicos, el rol activo de los pacientes y la innovación de la inteligencia artificial en la investigación médica, entre otros asuntos.