Los pacientes afectados de porfirias eritropoyéticas (cutáneas) carecen de todo tratamiento farmacológico. Los tratamientos preventivos son protectores solares o productos no cubiertos por el sistema sanitario, produciendo una gran desigualdad en su acceso al tratamiento. Por otra parte, los pacientes que conviven con una porfiria aguda, porfirias más frecuentes, tras esperar años para lograr poner nombre a la enfermedad, se encuentran ante un nuevo reto que es la consecución de un tratamiento y el acceso al mismo.
"Otro reto para el sistema sanitario es contar con canales ágiles y de alcance para la difusión de los recursos disponibles (por escasos que sean) La disposición de guías asistenciales específicas, incluidos protocolos de urgencia específicos para las porfirias agudas, y bien difundidos regularía la ruta de atención a los pacientes en cada CCAA", señala Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día Internacional de los pacientes con Porfiria.
"La campaña 'Remando juntos' implica contribuir ineludiblemente a un mejor sistema social y sanitario desde todas las partes implicadas, incluyendo a la asociación de pacientes, colectivos sanitarios, administración e industria farmacéutica"
Mirón ha agregado "las necesidades que plantean los pacientes: que la atención en Urgencias sea la que requiere la enfermedad. Otro problema son las listas de espera, la falta de atención a las secuelas... Con frecuencia los pacientes de porfirias (de todos los tipos) se sienten o no suficientemente atendidos o excluidos del sistema de salud".
La campaña 'Remando juntos' implica contribuir ineludiblemente a un mejor sistema social y sanitario desde todas las partes implicadas, incluyendo a la asociación de pacientes, colectivos sanitarios, administración e industria farmacéutica, precisa la presidencia.
COLABORACIÓN DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA
Asimismo, la presidenta de la asociación de pacientes resalta que "para agilizar los diagnósticos y el acceso al tratamiento, sin duda es muy importante contar con profesionales sanitario que conozcan la porfiria, un trabajo que va muy de la mano de la industria farmacéutica". Del mismo modo, el papel de una asociación de referencia como es la Asociación Española de Porfiria, complementa en esa atención integral de las personas con porfiria, es importante para el soporte de la asociación, en la continuidad de su servicio de información y asesoramiento a los pacientes, ayuda a la difusión, como en la cooperación logístico para actividades de formación. Todos juntos y como refleja su lema: Remaremos juntos para contribuir ineludiblemente a un mejor sistema social y sanitario".
"La industria farmacéutica tiene un papel relevante en el soporte a los profesionales sanitarios, fundamentalmente facilitando el acceso a la formación especializada", indica, agregando que "la industria puede contribuir a fomentar la visibilidad de las enfermedades y las necesidades de los pacientes afectos de porfirias".
"La industria puede contribuir a fomentar la visibilidad de las enfermedades y las necesidades de los pacientes afectos de porfirias"
La AEP, en su afán de defender los derechos de las personas que padecen porfiria y contribuir a mejorar su calidad vida y proporcionar una atención psico-social, ha puesto en marcha un Servicio SIO (Servicio de Información y Orientación) dirigido principalmente, a afectados (pacientes y familiares), y también a cuidadores y profesionales (sio@porfiria.org - 606 18 57 38).
Por su parte, el doctor Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases (RRD), confirma "la colaboración del laboratorio con la Asociación Española de Porfirias desde hace ya dos décadas, y también con la Unidad de Porfirias del CSUR del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, mediante la puesta en marcha de proyectos orientados a que los pacientes que presenten dolor abdominal agudo, reciban un diagnóstico precoz y un acceso rápido al abordaje específico".
Además, "estamos comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, mediante programas de investigación y desarrollo de soluciones terapéuticas seguras y eficaces que contribuyen a la sostenibilidad de nuestro sistema nacional de salud y la formación de los profesionales sanitarios".