A María Luisa Ahijado Sánchez no le costó recibir el diagnóstico de que sufría la enfermedad renal crónica, tenía antecedentes familiares. Sin embargo, sí le costó asimilar el inicio de la diálisis. Durante el proceso recibió mucho apoyo por parte del equipo profesional: enfermeros, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería y nefrología. Además, le ayudó mucho “fijarme en la actitud de un paciente en concreto que llegaba cada día con mucha positividad”, explica a Consalud.es. Años después ella ha dado un paso: convertirse en paciente mentor y ayudar a los que comienzan ahora el camino que ella ya ha recorrido.
El Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Leonor cuenta con el programa ‘Paciente Mentor’ una iniciativa por la que un paciente con experiencia, de forma voluntaria, ofrece información y ayuda a los pacientes para adaptarse a su nueva situación. Este programa “ha supuesto un cambio muy importante en la atención a los pacientes en la consulta. Cuando tiene lugar la transición del paciente con enfermedad renal crónica avanzada a terapia renal sustitutiva, existe una elevada carga de ansiedad que dificulta la toma de decisiones y el empoderamiento en la trayectoria de su propia enfermedad”, explica la Dra. Marta Puerta Carretero, facultativa del Servicio de Nefrología y líder del proyecto.
Dra. Puerta Carretero: “El programa ha tenido gran acogida por los pacientes, les ha dado protagonismo y se sienten escuchados, les enseña recursos de afrontamiento"
Los profesionales sanitarios se ocupan de los aspectos clínicos: diagnóstico, buscar el mejor tratamiento, ver cómo responden, resolver sus dudas, e incluso darles apoyo emocional si lo necesitan, “pero no controlamos todos los ámbitos del proceso de la enfermedad renal”, explica la Dra. Puerta Carretero. Los pacientes sí.
Llevan años conviviendo con la enfermedad renal crónica, una patología que se convertirá en 2040 en la quinta causa de muerte en el mundo, según datos de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.). Los pacientes saben lo que necesitan, los problemas que pueden surgir, el peso emocional de la diálisis. “El programa ha tenido gran acogida por los pacientes, les ha dado protagonismo y se sienten escuchados, les enseña recursos de afrontamiento. La mayoría de los pacientes consideran haber cambiado en su estilo de vida y en la forma de afrontamiento de la enfermedad después de las sesiones”, apunta la Dra. Carretero.
UN OÍDO AMIGO
Según la ‘Guía de implementación de un programa de mentoring en pacientes con enfermedad renal crónica’, estas iniciativas son consideradas por los pacientes muy útiles, consiguiendo niveles de satisfacción por encima de 9 en una escala de 10. Estos programas generan en los pacientes mayor bienestar de cara a la gestión de su salud, les da comprensión y apoyo en un momento difícil, les aporta una idea realista y desdramatizada de la enfermedad facilitando con esto el afrontamiento del diagnóstico y sus consecuencias, entienden mejor las pruebas diagnósticas, los tratamientos y resultados que se pueden esperar, son más autónomos en las decisiones y cumplen mejor con el autocuidado y la adherencia a los tratamientos médicos.
Ahijado Sánchez: “Para mí es un orgullo saber que les sirve, que se sienten un poco más fuertes al hablar de tú a tú con alguien que pasó por lo mismo”
También se produce una mayor colaboración con el equipo sanitario y mejora de la percepción de la atención recibida, el uso de los recursos sanitarios y previene la sobrecarga del cuidador principal, recoge la guía. “Lo más importante es escucharles y hablarles desde la propia experiencia”, explica Ahijado Sánchez. “Pienso que mirarse en alguien que ha recorrido el camino que estamos por empezar es positivo. Ver cómo lo gestiona otra persona ayuda a afrontarlo desde otro punto de vista”, añade
Estos programas, además, benefician la acción de los profesionales. Les ayudan en el proceso de acogida de los pacientes nuevos, intensifican el vínculo sanitario-paciente, y reducen la sobrecarga asistencial y el síndrome de burn-out. Y a los mentores les ofrece una sensación de autoeficiencia y de dominio de la enfermedad, le dan sentido a su enfermedad y se sienten recompensados por el esfuerzo vivido.
“Para mí es un orgullo saber que les sirve, que se sienten un poco más fuertes al hablar de tú a tú con alguien que pasó por lo mismo”, indica la paciente mentora, María Luisa Ahijado Sánchez. “Estos programas de educación de pacientes crónicos en la atención sanitaria se van a integrar cada vez más. Esto favorece la autonomía del paciente y le reporta numerosos beneficios tanto a ellos como a los sanitarios, y se pueden aplicar a cualquier patología crónica”, concluye la Dra. Puerta Carretero.