Formación, educación e información. Cuando le preguntas a los pacientes y a las asociaciones de pacientes qué necesidades tienen y qué piensan que podría ayudarles no dudan en afirmar, entre otras cosas, conocer su enfermedad. Los hábitos saludables más buenos para él, el curso de la patología, la forma de tratarla… algunos preguntan, otros reciben información extendida y otros apenas unas escasas palabras.
Educar al paciente. Explica la Asociación de la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) que este paso le permite adoptar una dieta y estilos de vida saludables y con ello “mantener una buena salud renal, preservar la función renal por más tiempo en las personas con ERC y aumentar en general la conciencia de la importancia de los riñones”. Así se llega al paciente activo o experto, el resultado del empoderamiento de los pacientes que toman el control de las decisiones y acciones que afectan a su salud. Para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan a su salud y bienestar, como destaca la Organización Mundial de la Salud (OMS).
“Están empezando a aparecer aplicaciones que se pueden descargar en el móvil con datos y consejos sobre el estado de la salud, la alimentación y otros aspectos”
Este paciente formado, activo, y en resumen experto, conoce en profundidad su estado de salud y sus enfermedades, tiene el control sobre estos, participa en la toma de decisiones sobre su salud de manera coordinada y es responsable respecto al cuidado de su salud, como explica la Dra. Ana Zugasti Murillo en un estudio publicado en 2019 en la revista Endocrinología, Diabetes y Nutrición.
FALTA FORMACIÓN
El problema es que no todos los pacientes reciben la información necesaria. Un estudio de la POP señalaba hacía unos meses que el 11% de las personas mayores con enfermedad crónica nunca recibían explicaciones sobre su enfermedad, y un 33% solo a veces. El documento también señalaba que los médicos solo dan más explicaciones a las personas que están más dispuestas a entenderles o que realizan más preguntas. “La mejora de la información y comunicación es un aspecto importante de cara a mejorar la calidad asistencial y la satisfacción con la atención recibida”, indican los autores.
“Nos ha costado mucho trabajo conseguir que se implantara la educación de los pacientes”, explica a Consalud.es Inma Escriche, vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y paciente que lleva seis años luchando contra este tipo de tumor. En los últimos años la presión de los pacientes ha conseguido que su educación sea un punto esencial en el abordaje de su patología. “Están empezando a aparecer aplicaciones que se pueden descargar en el móvil con datos y consejos sobre el estado de la salud, la alimentación y otros aspectos”, añade.
LA IMPORTANCIA DE CONTAR CON ELLOS
Contar con la información supone un importante paso para el sistema sanitario. Como destacaba Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en el último Foro de Comunicación Salud Digital, ‘Salud Global y Digitalización’, “tenemos el derecho de acceder a la información y de ser considerados parte de la decisión sanitaria. Necesitamos entender nuestros datos, que recojan nuestra realidad y nos ayuden a tomar decisiones con respecto a nuestra salud". Hace unos años, el exconsejero vasco de Sanidad, Rafael Bengoa, señaló que un paciente crónico formado sobre su dolencia y responsable de sí mismo resulta entre un 8% y un 20% más barato al sistema sanitario.
"Permiten tener en cuenta que es más sencillo que cuando vas al hospital te haga varias pruebas el mismo día, para no perder tanto tiempo"
Esto se debe a que al conocer su propio proceso y sus necesidades pueden explicar las mejores medidas para su abordaje. Para eso es importante que se les escuche. La presión de las asociaciones ha permitido crear en los hospitales Consejos de Pacientes, un espacio representativo de los pacientes familiares, vecinos y ciudadanos a través de las asociaciones. Este funciona como un órgano asesor del hospital para incorporar la voz de los pacientes.
“Con esta participación se toman decisiones que mejoran la atención y calidad de vida de los pacientes. Permiten tener en cuenta que es más sencillo que cuando vas al hospital te haga varias pruebas el mismo día, para no perder tanto tiempo, o que por ejemplo en los hospitales de día haya percheros para dejar los abrigos mientras estás con el gotero”, explica Inma Escriche. Todo ello hitos que, aunque parezcan pequeños, suponen todo un avance para la atención, quedando muchas metas por delante que afrontar. Es por ello que “es importante que los pacientes de larga duración, crónicos, se animen a participar en los comités de pacientes y que reciban formación para conseguir todo lo que necesitamos”, concluye Escriche.