El síndrome de Guillain-Barré hace referencia a un conjunto de patologías que se caracterizan por una mala reacción del sistema inmune ante un virus o bacteria. De este modo, en vez de atacar al ‘enemigo’, ataca a la mielina que recubre las neuronas, provocando graves secuelas entre las que destaca la parálisis.
Sol Villanueva, paciente de Guillain-Barré, comenzó de un día para otro a encontrarse mal, constipada y con mucha debilidad. A los pocos días acabó en la UCI. Ahora, tras cuatro años de lucha por recuperarse, cuenta en ConSalud.es cómo vivió la enfermedad y qué secuelas le han quedado.
Se trata de una enfermedad que actúa rápidamente, ¿cuándo y cómo empezó a notar los primeros síntomas?
Sucedió muy rápido, yo me sentía como con gripe y pensé que era un constipado. La congestión me afectaba de forma que tenía los oídos taponados y estaba sin fuerzas para moverme. Acudí al hospital y me dijeron que no tenía nada, pero yo estaba muy débil, hasta el punto en que tuve que ir en silla de ruedas al centro. También tenía hormigueo en las yemas de los dedos, un síntoma típico de esta enfermedad. Al ir a levantarme de la cama al día siguiente no me podía mover, y me trasladaron rápidamente a la UCI. Todo fue para mí muy rápido y casi no lo recuerdo bien porque estaba muy ida.
"Acudí al hospital y me dijeron que no tenía nada, pero yo estaba muy débil, hasta el punto en que tuve que ir en silla de ruedas al centro"
¿Qué pruebas le hicieron para confirmar que se trataba del síndrome de Guillain-Barré?
La primera vez que fui al hospital me mandaron para casa porque decían que no tenía nada. Sin embargo, como no podía ni andar, volví de nuevo. Cuando vuelvo al hospital piensan que me está dando un ictus o que tengo algún tipo de tumor, por lo que me hacen un TAC. Finalmente, un neurólogo dijo que podría tratarse del síndrome de Guillain-Barré, y que me iba a poner aún peor, pero que era muy probable que me recuperase.
Ha mencionado la debilidad física y el hormigueo en las yemas, ¿qué otros síntomas experimenta y cómo afectan a su calidad de vida?
No afecta a todos los pacientes por igual y, en función del grado de afectación, la posterior recuperación será más o menos difícil. Hay gente que casi no presenta secuelas y se recupera muy bien pero, por ejemplo, yo me quedé completamente paralizada. No podía respirar ni tragar y me realizaron una traqueotomía y me pusieron una sonda. En casos como el mío, la recuperación es muy lenta y complicada, con peores secuelas. Tras cuatro años, afortunadamente puedo caminar, por lo que soy prácticamente independiente, pero aún no puedo hacer bien la pinza con el pulgar. Esto dificulta muchísimo a la hora de coger casi cualquier cosa. Además, tampoco tengo bien el habla porque aún no se me ha recuperado el lado izquierdo de la cara, por lo que hay letras que me cuesta pronunciar. También tengo mucha fatiga muscular, cualquier cosa, por pequeña que parezca, supone un gran esfuerzo para los pacientes.
Sin embargo, reitero que cada caso es diferente. Cuando me ingresaron en el Hospital de Parapléjicos de Toledo tuve un compañero que fue dado de alta aún con una silla eléctrica, y también conocí a un paciente que estaba en muy buena forma física y levantaba los brazos y las piernas de la cama a pesar de que acababa de salir de la UCI.
Para conseguir revertir esta situación, ¿hay algún tratamiento o terapia?
Actualmente no hay tratamientos como tal. Cuando ingresas en la UCI te ponen terapia con inmunoglobulina, para ‘reactivar’ el sistema inmunitario. También pueden someter a los pacientes a plasmaféresis, que consiste en separar el plasma de las células sanguíneas para mezclarlas con un líquido que reemplaza el plasma. A parte de esto, el único tratamiento que existe es la rehabilitación y esperar a que tu propio cuerpo vaya regenerando la mielina de los nervios.
"Hay gente que a lo mejor se recupera en dos meses y gente que necesitará respiración asistida, con una recuperación lenta y complicada"
Todo este proceso que ha vivido, ¿ha repercutido en sus relaciones personales o laborales?
Sí, sobre todo laboralmente. Aunque yo no trabajaba cuando me diagnosticaron, volver a hacerlo ahora mismo sería imposible. Solo salir a la calle y darme un paseo me lleva tiempo, así como cualquier otra actividad diaria. Yo estoy lo suficientemente bien para ser independiente pero poco más, y me da miedo por ejemplo salir a pasear sola porque si me caigo no puedo levantarme.
¿Qué consejo daría a alguien que se encuentra en su misma situación o que acaba de ser diagnosticado?
Principalmente, que tenga mucha paciencia. Hay gente que a lo mejor se recupera en dos meses y gente que necesitará respiración asistida, con una recuperación lenta y complicada. En esos casos, o te armas de paciencia y positivismo o es aún más difícil salir de ahí. Cuando estaba en la UCI no podía hacer absolutamente nada por mí misma, y las funciones vitales las realizaba una máquina. Sin embargo, mi mente seguía intacta, por lo que era consciente de todo lo que me estaba pasando y de la gravedad del asunto. Nada de esto va a pasar de un día para otro, por lo que la paciencia es tu mejor aliada para no caer en una desesperación que no te va a llevar a nada.