En el ámbito sanitario, hay infinidad de tratamientos para diversas enfermedades que pasan por modificaciones corporales, algo que puede afectar en gran medida a la autopercepción o autoestima de los pacientes. Esto tiene más impacto aún, si cabe, en personas jóvenes, para las que la propia imagen es muy importante. Un ejemplo de ello es la ostomía, exteriorización del intestino en la pared del abdomen, y que se realiza como respuesta a un problema médico que impide la correcta evacuación de las heces o la orina.
Sin embargo, contrario a lo que puede parecer en un primer momento, los pacientes pueden hacer su vida de forma normal y sin complejos. Además, generalmente, la ostomía incluso permite ganar en calidad de vida, como le sucedió a Patricia Veiga (@Ostobag). Enfermera, influencer y embajadora de Coloplast recuerda que un estoma es una segunda oportunidad de vida y comparte su experiencia en ConSalud.es.
La ostomía es una forma de dar respuesta a un problema médico, ¿cómo fue su diagnóstico y cómo vivió todo el proceso?
Mi patología de base es la enfermedad de Crohn, que me fue diagnosticada a los once años. Desde entonces, seguí diferentes tratamientos para la enfermedad y me practicaron varias cirugías. Sin embargo, una de ellas fue complicada y, a mis 21 años, me realizaron la primera ostomía: una ileostomía temporal. La llevé durante algo más de dos años y hacía vida totalmente normal, hasta que me dieron la posibilidad de quitármela. Tras ello, estuve diez años sin ella, pero no tenía calidad de vida, pues iba muchas veces al baño o la mayoría de alimentos no me sentaban bien. Entonces empecé a no descansar correctamente y todo ello se iba acumulando. Tras diez años de no tener calidad de vida, le dije a mi médico que no quería probar ningún tratamiento más y que quería volver a la ostomía.
"Esta ileostomía es ya para siempre, pero me ha devuelto la calidad de vida y ahora descanso, disfruto con la comida y viajo"
Su segunda ostomía, ¿es similar a la primera?
Esta ileostomía es ya para siempre, pero me ha devuelto la calidad de vida. Ahora descanso, disfruto con la comida y viajo. Nunca dejé de hacerlo como tal, pero ahora es mucho mejor porque me encuentro fenomenal. Con todo, es cierto que en esta segunda ileostomía hubo complicaciones y eso, unido a todas las intervenciones que me habían realizado años atrás, provocó que terminase padeciendo síndrome de intestino corto. Por ello, necesité durante un tiempo nutrición en vena y sueros para hidratarme, por lo que llevo un catéter central.
Tras todo ello, ¿cómo se encuentra actualmente?
Afortunadamente, las cosas van a mejor. Estoy con un tratamiento que ha hecho que mejore y que se me haya retirado la nutrición parenteral, pero sigo hidratándome con sueros a parte de beber y comer por la boca. Pero, pese al catéter, los sueros y la ostomía, hago vida normal: trabajo como enfermera en el hospital y viajo, como una persona sana.
Enfrentarse a una ostomía y, especialmente, siendo joven, puede ser algo complicado. ¿Qué recursos encontró que le ayudaran a manejar su situación?
Cuando a mi me ostomizaron, me encontré en el hospital con la enfermera estomaterapeuta, un recurso muy importante. Es una luz en el camino de las personas ostomizadas, porque es un referente en ostomía y ayuda en gran medida a estas personas. Yo soy enfermera actualmente, trabajo en las consultas de Pediatría, pero en un futuro me encantaría poder llegar a ser enfermera estomaterapeuta y brindar mi ayuda como persona ostomizada.
Además de los profesionales, ¿qué papel juegan la familia y el entorno a la hora de apoyar a los pacientes ostomizados?
Es un punto importante. Yo siempre digo que una persona ostomizada, si puede ser independiente, debe serlo. Al fin y al cabo es la propia persona la que se tiene que hacer el cambio y familiarizarse con ello, porque es algo personal. Todo ello en la medida de lo posible, porque hay gente dependiente que no puede hacerse cargo de su ostomía. En mi caso concreto, cuando a mí me ostomizaron tan joven, me ayudaba mi madre al principio, durante las primeras semanas en el hospital. Luego, cuando lo acepté, y con ayuda de la estomaterapeuta, fui totalmente independiente.
Al salir del hospital y comenzar a hacer vida normal, ¿cómo manejó los cambios en actividades del día a día?
Al principio me pilló de sorpresa. Había ropa que utilizaba en aquel momento que no me la podía poner, tanto porque había perdido peso como porque no me sentía cómoda. En contraposición, había otras prendas con las que sí me sentía cómoda, y las seguí usando. En general, hay ropa de todo tipo que te permite acoplarte y adaptarte. Me acuerdo de una amiga mía que, cuando se lo conté, me dijo que no había notado nada, porque a simple vista no se nota con la mayoría de prendas.
Ha mencionado el tema de su amiga pero, en general, ¿tuvo que hacer frente a desafíos en su vida social o laboral?
Yo he llevado todo esto con la mayor normalidad posible. Siempre comenté abiertamente, si surgía el tema, que era ostomizada y llevaba una bolsa. Cuando he empezado contratos nuevos en el hospital comentaba también que quizá iba a necesitar ir varias veces al baño porque llevaba una ostomía, siempre dándole completa normalidad. En cuanto tú normalizas las cosas, se llevan mejor.
"La ostomía me ha enseñado que igualmente puedes hacer vida con ella, a pesar del primer impacto, que lleva su proceso de asimilación"
Normalizar el tema es un paso importante para gestionar la situación. En su momento, ¿le afectó emocionalmente la ostomía?
La verdad es que sí. A mí me pilló en una etapa un poco joven y, a pesar de que yo tengo buena actitud ante las cosas, todos pasamos por un proceso de enfado, ira o negación. Pero, al final, te acabas adaptando como puedes o como sabes. Al final del recorrido piensas que gracias a la ostomía te han dado una segunda oportunidad de vida. Además, me ha enseñado que igualmente puedes hacer vida con ella, a pesar del primer impacto, que lleva su proceso de asimilación.
Como usted, hay muchos jóvenes ostomizados actualmente. ¿Qué consejo le daría a otro paciente que acaba de recibir un diagnóstico?
Le diría que todo tiene su proceso, y que es normal pasar por etapas como miedo o enfado. Pero, al fin y al cabo, yo siempre digo que gracias a la ostomía tenemos una segunda oportunidad de vida. Gracias a ella podemos seguir aquí con vida. Entonces les diría que, aunque en un primer momento lo vean como algo negativo, recuerden que gracias a ella seguimos aquí. Además, les diría que pueden vivir perfectamente, porque yo prácticamente hago vida normal con ella.