Representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) se reunieron en Madrid el pasado 12 de febrero para evaluar los avances en la implementación de la Ley 3/2024. Esta normativa, aprobada el pasado 30 de octubre, busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
Durante la reunión, Fernando Martín, presidente de CONELA, compartió detalles sobre el encuentro mantenido con los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales el 10 de enero, en el cual se presentó un borrador del Plan de despliegue de la Ley. "Para CONELA, el avance de la Ley solo puede medirse en la atención real a los pacientes, lo que implica una financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo", explicó Martín.
Las organizaciones coincidieron en que cualquier avance en la aplicación de la Ley 3/2024 beneficiará no solo a quienes ya están contemplados en su ámbito de aplicación, sino también a aquellos que se incorporen en el futuro mediante el desarrollo reglamentario. De esta manera, cuando nuevas patologías sean incluidas, la Ley contará con una base sólida que facilitará su extensión.
"La figura de la asistencia personal es esencial para no renunciar a una vida digna tras el diagnóstico y afrontarlo sin miedo a vernos abandonados"
Cristian Lago, representante de FundAME, destacó la necesidad de cumplir con lo estipulado en la Ley y garantizar recursos inmediatos. "Es prioritario el cumplimiento del articulado de la Ley, la asignación inmediata de recursos y que sea extensible y exigible para el resto de patologías recogidas en el Reglamento, sin crear divisiones entre enfermos de primera y segunda categoría. Esta es una Ley para mejorar la calidad de vida, tal y como el propio título de la ley indica, no de carácter paliativo. En este sentido, la figura de la asistencia personal es esencial para no renunciar a una vida digna tras el diagnóstico y afrontarlo sin miedo a vernos abandonados".
Por su parte, Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, subrayó la necesidad de recursos presupuestarios suficientes y de colaboración para avanzar en el reglamento. "Nos encontramos en un punto clave para la implementación de la Ley ELA, donde la colaboración es esencial para avanzar en su reglamento. Es imprescindible contar con una partida presupuestaria que asegure su aplicación efectiva y agilice los plazos de desarrollo. Las personas con enfermedades graves y complejas no pueden permitirse más demoras".
"Las entidades trabajaremos de forma conjunta para conseguir un presupuesto inmediato que garantice la correcta implementación de las medidas establecidas por la normativa"
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, hizo énfasis en la urgencia de asignar presupuesto y garantizar la transparencia en el proceso de consulta pública del reglamento. "Las entidades trabajaremos de forma conjunta para conseguir un presupuesto inmediato que garantice la correcta implementación de las medidas establecidas por la normativa en el ámbito territorial, y para que el reglamento anexo asegure que se representen adecuadamente las necesidades de las personas con enfermedades raras con un sistema de listados abiertos que faciliten la inclusión de patologías para no dejar a nadie atrás".
La reunión del 12 de febrero dio continuidad al encuentro previo del 2 de octubre de 2024, en el que las entidades valoraron positivamente la aprobación de la Ley ELA. En aquella ocasión, destacaron el avance que representa esta normativa en la protección y atención de personas con ELA y otros procesos neurológicos de alta complejidad. También resaltaron el potencial de España para convertirse en un referente internacional en cuidados especializados.
SITUACIÓN ACTUAL DE LA LEY ELA
Actualmente, la Ley 3/2024 se encuentra en fase de desarrollo reglamentario y a la espera de la activación del Plan de despliegue. Su artículo 2 establece que la aplicación es inmediata para las personas con ELA y se ampliará a otras enfermedades neurológicas irreversibles conforme lo determine el reglamento. Paralelamente, avanzan dos procesos clave: el desarrollo reglamentario y el despliegue efectivo de la Ley para garantizar su implementación plena.
Las organizaciones CONELA, FEDER, Federación ASEM y FundAME han reafirmado su compromiso de seguir trabajando en conjunto para asegurar el éxito de la Ley y garantizar que las personas afectadas reciban la atención y los recursos que necesitan de manera urgente.