Olivia tiene una hermana mayor que la cuida, la quiere y entiende que la menor necesita mucha más atención que ella. Esta historia empieza así porque en todos estos años, Olivia ha visto un apoyo fundamental en su hermana, Candela, y ha sido ella también la que a través de un vídeo, ha contado lo que le ocurre a la pequeña.
Lo cierto es que, nadie sabe lo que le ocurre a Olivia a sus cuatro años, pero tiene unas 25 patologías juntas. En palabras de Mariate, la madre, “no tenemos ningún diagnóstico. Le han hecho varias pruebas genéticas, un exoma y aun no tenemos una respuesta. En los últimos resultados, hace un año, nos dijeron que no habían encontrado el gen mutado y hasta dentro de cuatro años no podemos hacer otra prueba”.
A las pocas horas de nacer, Mariate ya notaba que algo no iba bien. “Yo tuve un embarazo normal pero fue muy difícil porque me quedé ciega y me tuvieron que operar, pero la niña no sufrió ningún problema. Cuando vi a la niña, yo la vi diferente. No se parecía en nada a mi hija mayor y las cuencas estaban vacías y parecía que no tenía ojos. A las 20 horas de nacer, no comía, vomitaba y tenía hipotonía absoluta. Ahí fue cuando se la llevaron a la UCI y empezó la absoluta diversión, como digo yo”.
"Sé que tener un nombre no va a solucionarlo pero, saber a lo que me enfrento me va a dar paz mental, porque no sabes ni que controlar, ni que vigilar, ni que esperar"
“En la UCI hizo una mega parada por una apnea y dejó de respirar, a lo que nos dijeron a los cinco días que fue un ataque epiléptico. Luego empezamos a ir todos los días al hospital porque teníamos rehabilitación y atención temprana. A día de hoy la ven 15 especialistas diferentes y su caso lo llevan en el Hospital de La Paz de Madrid”, sigue contando la madre.
Cuando Consalud.es termina de hablar con Mariate, nos pasa una “lista actualizada" de las patologías que sufre Olivia al terminar el año. Entre ellas, hipoacusia neurosensoria derecha; displasia bilateral de cadera; principio de espina bífida; epilepsia; malformación en fosa posterior; asimetría ventricular del cerebro; retraso psicomotor global; pies planos vagos; trastorno alimenticio; ocho diotrías y astigmatismo; prolapso vaginal y anal; posible chiari y rasgos dismórficos. Esto es lo único que saben los padres. Por eso, la única solución que tienen por ahora es “aliviar las patologías que van surgiendo cada vez”.
Pese a esto, Olivia es una niña “mágica” que siempre tiene una sonrisa en la cara. “Siempre está sonriendo. A los cinco meses y medio descubrieron que era alérgica a la leche porque se pasaba las 24 horas del día llorando, gritando y tenía cara de amargada. Pero, cuando le cambiaron la leche, la cara le cambió y empezó a sonreír. Hemos aprendido mucho de Olivia y nos ha demostrado mucho. Lleva un año y medio que todo son mejorías: ha aprendido a caminar, a hablar, está mucho más conectada con todo…”, relata Mariate.
La pequeña lleva sin estar ingresada en el hospital desde 2021 y trabaja todos los días en terapia para poder mejorar su calidad de vida. Sin embargo, Mariate espera poder tener un diagnóstico. “Sé que tener un nombre no va a solucionarlo pero, saber a lo que me enfrento me va a dar paz mental, porque no sabes ni que controlar, ni que vigilar, ni que esperar. Yo no sé si mi hija se va a morir en cinco años. Tener un nombre, es una terapia para las familias, porque te imaginas cosas buenas pero también cosas malas y yo solo quiero que mi hija sea feliz”.
“Ahora mismo los médicos saben los mismo que tú y que yo. Barajan la posibilidad de que sea una enfermedad sin descubrir o que solamente la tiene ella en todo el mundo”, cuenta la madre. Es por eso mismo quiere dejar una pequeña huella en esta sociedad reclamando más investigación y más atención para las familias con niños con enfermedades poco conocidas.
“Es por eso que decidí crear Apapachando. Apapachar, es una bella palabra que refleja la sensación de querer abrazar, cuidar y proteger para evitar el sufrimiento. Lo que necesitan muchas familias y niños con enfermedades raras o sin diagnóstico, que les comprendan. Te das cuenta de las injusticias y de las trabajas que nos ponen para todo. Aunque sé que es difícil cambiar el mundo, por lo menos quiero dejar una huella bonita de mi hija. Si los demás pueden tener dos escalones menos para llegar a su objetivo, pues eso que conseguí”, termina relatando Mariate.