En España, cerca de 20.000 personas padecen algún tumor cerebral, que suponen aproximadamente un 2% de todos los cánceres diagnosticados en adultos y el 15% de los diagnosticados en niños, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Dentro de los tumores cerebrales hay un grupo minoritario que recibe el nombre del oligodendroglioma, un tipo de tumor cerebral que afecta a las células que envuelven y brindan soporte a las fibras nerviosas del cerebro.
“Aproximadamente afecta a 0,27 cada 100.000 habitantes. En el caso de España, hablamos aproximadamente de unas 300 personas que reciben un diagnóstico anualmente”, explica Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de la Asociación de Tumores Cerebrales en España (Astuce Spain) en una entrevista a ConSalud.es. “Somos los minoritarios, estos que quedan en tierra de nadie”, indica.
“Las posibilidades de operar o no dependerán de los años que lleve el paciente en el proceso y donde esté situado el tumor cerebral”
Su diagnóstico puede ser relativamente sencillo. “Normalmente aparece como una crisis epiléptica”, indica Meléndez. Y, a partir de ese momento, dependerá de cada caso particular. “Las posibilidades de operar o no dependerán de los años que lleve el paciente en el proceso y donde esté situado el tumor cerebral”, asegura, “aunque es cierto que los neurocirujanos han avanzado mucho en nuevas técnicas”.
Los pacientes que sufren este tipo de cánceres suponen un porcentaje muy reducido y, por tanto, sufren las consecuencias de la falta de investigación. De hecho, como señala el miembro de Astuce Spain, únicamente cuentan con un fármaco disponible. “Solamente ha salido un ensayo real de oligodendroglioma y lo único que hace es retardar el tratamiento con quimioterapia y radioterapia”.
“En estos últimos treinta años prácticamente lo único que ha variado es la forma de operar, pero el tratamiento sigue siendo el mismo”
Y por esta razón, desde la asociación piden “equidad en la investigación”, como resalta Meléndez. “El hecho de que sea un número de pacientes menor, no significa que no tengan el mismo derecho que el resto de personas con cáncer”, indica. De hecho, el coordinador del comité denuncia que “en estos últimos treinta años prácticamente lo único que ha variado es la forma de operar, pero el tratamiento sigue siendo el mismo”.
Además, muchas veces los ensayos tampoco pueden llegar a los pacientes. “España está a la vanguardia en investigación, y en el caso de los tumores cerebrales tenemos un elenco de profesionales muy importantes, pero cuesta mucho traer un ensayo a España”, afirma el miembro de Astuce.
También surgen otros problemas. “Ni siquiera hay una estadística clara de cuántos tumores cerebrales existen en España”, puntualiza Meléndez. Es más, según la comunidad autónoma donde resida el paciente, la enfermedad se tratará de una forma u otra. “Dependiendo de las comunidades se opera de una manera, se traslada al paciente de un lado a otro… Tenemos problemas tremendos”.
LOS PACIENTES PIDEN CENTROS DE REFERENCIA
Para abordar esta inequidad entre comunidades, los pacientes piden tajantemente la puesta en marcha de centros de referencia. “Pedimos al Gobierno que nos ayude, porque necesitamos crear centros de referencia de tumores cerebrales”, hace hincapié el miembro de Astuce Spain. Y es que, desplazar al paciente por las comunidades, “implica un deterioro importante”, subraya.
Precisamente estos centros de referencia tienen un significado muy importante. “En el momento que tienes unos centros de referencia, automáticamente todos los especialistas se centran en ese paciente. Hablamos de oncólogos, neurocirujanos, neurólogos, neuropsicólogos. Estos últimos también tienen una labor fundamental, porque “uno de los problemas más grandes de este tumor y la mayoría de los cerebrales es el aspecto cognitivo”. “Cuando todos estos expertos están trabajando sobre una serie de pacientes y en un mismo centro, las posibilidades de crear investigación aumentan”, continúa.
“El deterioro que sufren estos pacientes a lo largo de su enfermedad es importante”
Por último, Meléndez destaca el apoyo social. “Este tumor es muy cruel, se da en adultos jóvenes y necesita apoyo social”. Aunque es uno de los tumores cerebrales de mayor supervivencia, “el deterioro que sufren estos pacientes a lo largo de su enfermedad es importante”, indica, “y esto necesita un apoyo que no tenemos”.
“Estamos esperando poder comentar esto con el Ministerio de Sanidad y con los consejeros, para ver cómo podemos trabajar juntos”, destaca el miembro de Astuce Spain. Por el momento, desde la asociación trabajan para conseguir más visibilidad y más investigación. Ya han apoyado iniciativas como OligoSpain, una investigación para desarrollar posibles dianas y líneas de tratamientos posibles para los oligodendrogliomas, y ahora, están a la espera de celebrar un encuentro en el Colegio de Médicos de Madrid, el próximo 23 de octubre, en el que por primera vez, los pacientes podrán debatir con los científicos, investigadores, clínicos, etcétera. “Un encuentro importante porque es una forma de ver las necesidades por cubrir”.