Muchos pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), un trastorno hematológico raro, consideran que la enfermedad tiene un impacto negativo en su calidad de vida diaria, según los resultados intermedios de una encuesta de Novartis, llamada I-WISh, presentada en el 23º Congreso de la European Hematology Association (EHA) en Estocolmo, Suecia.
I-WISh, una colaboración entre expertos en PTI a nivel mundial, grupos de pacientes y Novartis, pretende revelar el impacto de esta enfermedad en la vida diaria y las percepciones de los pacientes hacia el tratamiento y la gestión de su enfermedad. Los resultados basados en más de 1.300 pacientes con PTI revelaron que existe una preocupación por el impacto de la enfermedad en su calidad de vida.
La PTI es una patología autoinmune rara caracterizada por un incremento de la destrucción y una disfunción de la producción de células sanguíneas denominadas plaquetas.
El 70% de los pacientes señala que el síntoma más grave de la enfermedad era el cansancio
El estudio recoge que más de un tercio (36%) de los pacientes manifesta que la PTI tiene un impacto alto en su bienestar emocional, mientras que el 28% de los pacientes padece síntomas que le obliga a faltar al trabajo. Alrededor de dos tercios de los pacientes señala que el cansancio era su síntoma más grave en el diagnóstico (71%).
“Muchos pacientes reportaron el cansancio grave, en particular, como el síntoma más difícil de manejar de la PTI”, apuntó Nichola Cooper, MD y ponente clínico sénior del Hospital Hammersmith del Imperial College London de Londres, Reino Unido y presidente del Comité Ejecutivo de I-WISh. “Se trata de un mensaje importante para los profesionales sanitarios que tratan a pacientes con esta rara enfermedad. La PTI va más allá de los hematomas y el riesgo de hemorragias”, añadió el experto.
“Algunos pacientes sólo se dan cuenta de que el cansancio se ha convertido en un problema para su vida diaria cuando el tratamiento logra mitigarlo”, apuntó la Dra. Cooper. “La herramienta ILQI -Índice de Calidad de Vida de la PTI- nos ayudará a medir dicha corrección con exactitud y también podría desempeñar un papel fundamental a la hora de monitorizar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida en lugar de basarse simplemente en los recuentos de plaquetas”.
En general, los dos objetivos de tratamiento principales reportados por los pacientes fueron lograr hemogramas saludables (79%) y aumentar su nivel de energía (55%).