La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al control del movimiento voluntario de la musculatura de manera gradual. Esto dificulta las acciones en el día a día tanto para hablar, comer, caminar hasta insluso para respirar. Este miércoles Juan Carlos Unzué, exfutbolista afectado por esta enfermedad, ha puesto la voz en el cielo criticando la carencia en cuanto a ayudas para los pacientes con ELA en España y le ha pedido a la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, que revierta esta situación.
Durante un acto de presentación de las Ayudas Unzué-Luzón, para la investigación de la ELA en la Universitat de Barcelona, el exfutbolista afirma "Nos sentimos solos" aprovechando la presencia de Morant, que ha asegurado que trasladará sus peticiones al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez: "Me llevo deberes".
Unzué se ha cuestionado dónde está el espacio de los afectados de ELA en el estado del bienestar y, ante la falta de apoyos económicos, ha asegurado que se sienten fuera de este espacio porque "lo peor que se le puede hacer a un enfermo es dejarlo solo".
"Lo peor que se le puede hacer a un enfermo es dejarlo solo"
Los afectados de ELA necesitan adquirir los servicios de cuidadores, material sanitario o realizar una reforma en casa para que sea accesible para personas con movilidad reducida y, como consecuencia de la ausencia de ayudas, los enfermos sienten que están "arruinando a sus familias".
Para el exfutbolista este sentimiento es "bastante cruel" por lo que ha reiterado la necesidad de impulsar ayudas lo ante posible para que los afectados de ELA tengan una vida digna en el proceso de enfermedad. Por su parte, Morant le ha transmitido su "admiración profunda" y le ha agradecido el trabajo que está haciendo para visibilizar la enfermedad y conseguir fondos para la investigación.
4,3 MILLONES PARA INVESTIGACIÓN
Las Ayudas Unzué-Luzón incluyen una partida de más de 4,3 millones de euros para 13 proyectos de investigación procedentes del Partido contra la ELA que disputaron el FC Barcelona y el Manchester City en el Camp Nou en agosto de 2022 ante más de 91.000 espectadores.
La Fundación Luzón es la responsable de canalizar la cantidad recaudada a proyectos científicos sobre la ELA y el Instituto de Salud Carlos III evaluará dichos proyectos en base a criterios objetivos de carácter técnico. El vicepresidente de la , Fernando Escribano, ha concretado que las líneas de los proyectos de investigación serán el estudio de bases genéticas, epidemiológicas y celulares de la enfermedad; la identificación de biomarcadores, y el impulso de proyectos preclínicos que fomenten el desarrollo de fármacos, entre otros.
El director del Instituto de Salud Carlos III, Cristóbal Belda-Iniesta, ha reivindicado la capacidad del instituto para "identificar los mejores proyectos", así como su trabajo de proteger la salud de las personas a través de la ciencia.