Cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del síndrome de Asperger, una efeméride para dar voz a todas las personas que padecen este trastorno y las barreras a las que se enfrentan dentro de la sociedad. Este síndrome está incluido dentro de los trastornos del espectro autista (TEA) y está especialmente infradiagnosticado en las mujeres.
“Como ocurre con otras enfermedades, los mecanismos de evaluación están hechos con el patrón hombre”, explica Carmen Molina, presidenta de la asociación CEPAMA Mujeres Autistas en una entrevista a ConSalud.es. Especialmente, indica, en el caso del autismo, la situación se agrava más porque se utiliza el patrón niño como mecanismo de evaluación. “No se contempla como son las personas autistas en la edad adulta”, añade.
Alrededor de 450.000 personas presentan algún TEA, en su mayoría hombres, señala Autismo España. De estos casos, uno de cada 100 niños presenta también alguna de estas condiciones. Aunque se analicen los factores de riesgo, como los antecedentes familiares, y se hagan valoraciones del desarrollo e interacción de la persona con el entorno, estos trastornos están especialmente infradiagnosticados en niñas y mujeres.
“Aunque ya se conoce el perfil de manifestación femenina del autismo, todavía se sigue el patrón niño para el diagnóstico”, subraya la presidenta de CEPAMA Mujeres Autistas. Es más, hasta aproximadamente 2014, se hablaba de una niña con autismo por cada nueve hombres, según explica la representante de la asociación.
“Ahora hablamos de un niña o mujer por cada dos hombres identificados”
Desde ese año, niñas y mujeres empezaron a ponerse en el escenario del TEA. “Ahora hablamos de un niña o mujer por cada dos hombres identificados”, destaca Molina. Este paradigma ha cambiado mucho en muy poco tiempo. “Esto es principalmente porque las propias mujeres autistas son las que han empezado a hablar de sí mismas”, continúa. “Digamos que se trata de una revolución dentro de la comunidad del autismo”, añade.
Aunque se han dado primeros pasos, todavía existen anhelos. “No hay una mesa de trabajo en la que las mujeres autistas nos sentemos con los profesionales para generar mecanismos de identificación y diagnóstico”, asegura Molina. Tampoco existe un manual de identificación de casos de autismo en niñas y mujeres, por lo que, para atajar la situación, la participación de pacientes y profesionales podría ser una solución.
Lo mismo ocurre con las necesidades individuales de cada niña o mujer que padece esta condición. En el caso de los pacientes con Asperger, las habilidades de memoria pueden ser superiores a la media, pero también puede manifestarse sensibilidad sensorial a las texturas, las luces o los sonidos, así como dificultad para mantenerse en una tarea o una falta de coordinación motora.
“Si no tienes una identificación, no puedes pedir ningún ajuste y por tanto, no existes”
Todas estas manifestaciones, aunque cada caso es individual, pueden influir en el día a día de quienes padecen Asperger o cualquier otro trastorno del espectro autista. Y el principal problema, destaca Molina, es que “si no tienes una identificación, no puedes pedir ningún ajuste y por tanto, no existes”.
En cualquier caso, las niñas o mujeres que precisan de estas adaptaciones también necesitan una identificación como pacientes de TEA. “Hay que tener un diagnóstico y una certificación de discapacidad reconocida”, indica Molina, para poder acceder a las adaptaciones laborales, educativas o sociales necesarias para una persona que padece algunos de estos síndromes. “Por eso es importante darle un enfoque de minorías”, considera y en este caso, el de niñas y mujeres infradiagnosticadas de autismo.