España es uno de los países europeos con mayor tasa de personas mayores dependientes, con un 59,5% según datos de Eurostat publicados en 2020. A diciembre de 2021 en nuestro país había un total de 1.415.578 personas dependientes. Estos no solo necesitan prestaciones y ayudas por su situación, también cuidados constantes. Muchas familias y pacientes no pueden permitirse un cuidador profesional por lo que son ellos mismos los que atienden a la persona con dependencia.
Son esos padres que se ponen de acuerdo para reducir sus ingresos económicos y así poder atender a su hijo enfermo. Esos hermanos que cuidan y adaptan su vida a la del paciente. Esos abuelos que a veces son los únicos que pueden atender a sus nietos. Esas esposas o esos esposos que a lo largo de la vida cuidan día y noche a sus parejas, a veces incluso sufriendo ellos mismos diversos procesos crónicos. “La gente piensa que dejas de trabajar, pero no, ahora lo haces 24 horas al día, siete días a la semana, 365 días al año, y lo peor es el agotamiento y el aislamiento que sufres”, explica Nuria Adeva, cuidadora de su hijo que sufre el síndrome de Kearns Sayre (SKS).
Dr. Santianes: “Es frecuente que entre los cuidadores aparezcan problemas de ansiedad, sobrecarga emocional, cansancio, estrés e incluso sensación de inseguridad"
Según el estudio ‘Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson's disease patients’,más del 50% de los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson presentan síntomas de depresión tras dos años de cuidados. Datos que son extrapolables a otros tipos de enfermedades. “Es frecuente que entre los cuidadores aparezcan problemas de ansiedad, sobrecarga emocional, cansancio, estrés e incluso sensación de inseguridad. Se suelen preguntar si están haciendo bien el cuidado”, indica el Dr. Jesús Santianes, coordinador de Geriatría y Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) y perteneciente al Área de gestión clínica de Urgencias del Hospital Universitario Central de Asturias.
Además de trastornos afectivos y cansancio, pueden sufrir molestias musculares y sobrecargas físicas. “Aquellos que se encuentran en esta situación desempeñarán peor su función”, añade el Dr. Santianes. “Yo he tenido una crisis de ansiedad. Fui al médico para decirle que no podía más. Si el cuidador cae en una crisis lo puede pagar con el dependiente o puede incluso abandonarlo, este, además, nota el cansancio de su ser querido y puede sentirse culpable por estar enfermo”, señala Nuria Adeva.
Cada vez se está poniendo más el foco en estos problemas que desarrollan los cuidadores para formar y enseñar a estas personas a no descuidarse. “Es importante que desde el equipo sanitario se incida en una dieta saludable, en una higiene del sueño y en que busquen y amplíen sus círculos sociales, para evitar esa sensación de agobio y estrés. También que busque un momento al día para sí mismos, para hacer lo que les guste, tener una vía de escape”, sugiere el facultativo.
TIEMPO PARA UNO MISMO
Existen distintos recursos de formación y de cursos para el autocuidado repartidos por distintas partes del país. Allí ayudan a afrontar de otra forma las circunstancias, “es la única forma de ayudar y sanar a un cuidador”, indica Adeva. Tras la crisis por la que pasó empezó a hacer cosas que le gustaban. Tras acostar a sus hijos se ponía a pintar, dos o tres horas. 120 o 180 minutos en los que la medicación, las rutinas, los dispositivos, el diagnóstico desaparecían. En los que se cansaba de forma diferente. “Me hizo un bien impagable. Decidí especializarme, me hice un máster de restauración, de reciclaje y decidí crear un programa de cuidadores con pintura recreativa y reciclaje”.
Nuria Adeva: “Como cuidadores no necesitamos solo apoyo económico ni psicológico, también emocional"
El curso, que imparte en la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, permite que por unas horas a la semana los cuidados se liberen de esa carga, se olviden de esas responsabilidades y preocupaciones, y solo sean personas que pintan, se ríen, conocen a otra gente. “Como cuidadores no necesitamos solo apoyo económico ni psicológico, también emocional. Necesitamos un ‘hobby’, vidilla, divertirnos, disfrutar y olvidarnos de los horarios, las pastillas, la enfermedad”, señala Nuria Adeva.
En definitiva, ellos también necesitan cuidados. “Esperemos que se vayan dando cuenta de que detrás del chaval que está en silla de ruedas, de la persona mayor con demencia, del joven encamado, hay una persona tras él fundamental: su cuidador”, concluye Adeva.