Que alguien con una enfermedad crónica que no tiene cura, que le hace convivir con muchos síntomas o que en breve le llevará a la muerte reciba apoyo y ayuda es el derecho que cubren los cuidados paliativos. No solo es asistirle en su sufrimiento, sino también ayudar a las familias. Tampoco consiste en solo cuidados paliativos en casos de cáncer, ni se dan solo a adultos, también están los cuidados paliativos pediátricos.
Estos son tanto perinatales, es decir, cuando el bebé todavía está en la tripa de la madre, como aquellos jóvenes que llegan a los veinte años con necesidad de cuidados paliativos. “No damos nunca el alta a los pacientes”, señala por teléfono el Dr. Ricardo Martino Alba, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y director del Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR).
Entre 2.500 y 3.000 niños mueren al año en España, de ellos el 12% por cáncer, enfermedad que supone el 30% de los cuidados paliativos en niños y la mayor parte de los paliativos en adultos, según explica el Dr. Martino Alba. “La mayor parte de los niños mueren por enfermedades con las que nacieron o que llevan mucho tiempo de evolución, aunque luego sea el cáncer la enfermedad más conocida y que más se asocia a los paliativos”, continúa. Estas pueden ser parálisis cerebral, enfermedades neurodegenerativas en muchos casos raras, epilepsias rebeldes al tratamiento, enfermedades del desarrollo, daño cerebral adquirido, cardiopatías complejas o a veces síndromes polimalformativos.
Alrededor del 80% de los niños que lo necesitan no reciben ningún tipo de cuidados paliativos
Es algo de lo que cuesta hablar, “nadie quiere hablar de que un niño se muere. De hecho, no hay una palabra en español que indique la pérdida de un hijo, existe viudo, huérfano, pero no una palabra para la pérdida de un hijo”. Por eso esta especialidad, que no está reconocida en España, ayuda tanto a los niños como a las familias, para apoyarles en los procesos de planificación y el golpe emocional que supone saber que un hijo finalmente fallecerá.
Se estima que en España hay 25.000 niños que necesitan paliativos, aunque no hay datos todavía fiables. De ellos, alrededor del 80% no reciben ningún tipo de cuidados paliativos. “En Madrid hay 4.000 paciente y llegamos a unos 1.000, lo que supone un 25% de cobertura, que es mejor que la de otros lugares”. Gracias a la atención paliativa, y sobre todo cuando esta se produce en el domicilio, “el 70% de los niños que atendemos mueren en sus casas”.
AYUDA INTERDISCIPLINAR Y ATENCIÓN INTEGRAL
Los paliativos pediátricos se destinan como comentábamos a veces durante el propio embarazo, luego cuando nacen, después a lo largo de la vida del niño, a algunos de ellos incluso cuando tienen 25 o 30 años pero solo pesan 20 años, y solo un porcentaje muy bajo pasa a paliativos de adultos, y esto se debe a que su esperanza de vida quizá esté en los 30 o 40 años. “Nosotros podemos tratarles días, meses o años. La fase de irreversibilidad del paciente le permite vivir con ayudas durante años, aunque con situaciones con limitaciones como problemas neurológicos, de respiración, digestivos…”.
“Mejoramos la calidad de vida aunque sepamos que no se curará. Nos preocupamos por lo que sabemos que podemos curar, no lo que no”
Porque como explica el Dr. Martino Alba, “Lo importante no es cuándo va a morir, sino cómo va a vivir hasta entonces. Mejoramos la calidad de vida aunque sepamos que no se curará. Nos preocupamos por lo que sabemos que podemos curar, no lo que no”. De esta forma tratan el dolor, los vómitos, todo aquello que les hace mal. También les enseñan a tomar la medicación, se les realiza gastrostomías, se les lleva oxígeno a su casa y se enseña cómo ponerlo a la familia.
Se trata de una “atención integral, se atiende al niño y se apoya a la familia, se les enseña en las técnicas y cuidados que necesitarán y se les apoya, tanto durante la enfermedad y como en el momento del duelo”, explica el jefe de Paliativos Pediátricos del Niño Jesús. En ella participan trabajadores sociales, psicólogos, pediatras especializados en digestivo, en neurología o en cardiología, o enfermeras.
La mayor parte de los cuidados se hacen en el domicilio. El Hospital Niño Jesús atiende 80 niños en régimen de 24 horas al día, es decir, hospitalización en domicilio. Esta funciona con visitas programadas por la mañana y llamadas telefónicas abiertas todo el día. “Si lo necesitan o tienen dudas por problemas respiratorios o de dolores en muchos casos se puede solucionar por teléfono, pero sino siempre hay un equipo de guardia para acudir a las casas cuando se necesite”, cuenta el doctor. Para esta atención cuentan con un equipo de domicilio de 20 personas y otras 20 para la hospitalización.
DESIGUALDAD E INEQUIDAD EN LA ATENCIÓN
Según un estudio realizado por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra, solo existen 10 servicios especializados de paliativos pediátricos en España. De ellos, ocho corresponden a atención a domicilio y dos al hospitalario, el del Niño Jesús y el del Hospital Son Espasses. Además, sólo hay un centro de día de cuidados paliativos pediátricos, ubicado en la Fundación Vianorte-Laguna, impulsado por el propio Dr. Ricardo Martino Alba.
En 2014, el Ministerio de Sanidad publicó los criterios de atención de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud (SNS). En el documento quedó recogido que en muchas Comunidades Autónomas no existía una atención específica de los paliativos pediátricos, tampoco un plan que abordara su atención y la necesidad de poner el foco tanto en los niños como sus familias. Siete años después, la situación no ha cambiado mucho, “la composición de los equipos, la dedicación y los recursos son muy irregulares, no hay equidad. Hay situaciones más desarrolladas como Madrid, Cataluña y Andalucía, pero tiene que haber un mayor desarrollo”. Como explica el Dr. Martino Alba: “Recibir cuidados paliativos es un derecho y se tiene que cumplir. La responsabilidad es de las Comunidades Autónomas, tal y como se firmó en el Consejo Interterritorial en su momento. Pero el desarrollo y la puesta en marcha es irregular”.
A eso se suma que los paliativos pediátricos suponen una formación más compleja y diferente que los paliativos en adultos. Sin embargo, esta formación no está reconocida como especialidad, por lo que no está reglada ni existen un Currículum que especifique las competencias de los Paliativos Pediátricos. “Hay que trabajar en la formación para poder crear los equipos que quedan por desarrollar, hay mucho camino por delante”, concluye el doctor.