Alrededor de 30.000 personas padecen dermatitis atópica (DA) grave en España. Sin embargo, existen muchas necesidades por cubrir en el manejo de esta enfermedad crónica que afecta a la calidad de vida de los pacientes y puede ir más allá de la piel, lo que genera una carga significativa para el paciente, su entorno y el sistema sanitario.
Existe un importante desconocimiento y banalización sobre la DA grave y socialmente se considera que sus síntomas son leves. Sin embargo, cuando la gravedad de la enfermedad es mayor, la calidad de vida de quienes la padecen empeora de manera significativa, teniendo un gran impacto físico, psicológico, personal y social.
En la actualidad, no existen guías ni protocolos clínicos bien definidos en DA. De hecho, hay una amplia variabilidad en su manejo, sin criterios claros de diagnóstico o escalas de valoración que permitan definir la gravedad de la patología en cada paciente y los objetivos a alcanzar.
Alrededor de 30.000 personas padecen dermatitis atópica grave (DA) en España
Por este motivo y con el objetivo de definir y priorizar las necesidades no cubiertas en el manejo del paciente con DA grave, nace el Proyecto ViDA (Vivir con Dermatitis Atópica), una iniciativa de AbbVie y el Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM) de IESE Business School (IESE), que cuenta con la participación y visión de pacientes, profesionales sanitarios y gestores para dar respuesta a las necesidades de abordaje y tratamiento de esta patología.
La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, una de las formas más comunes y graves de eczema. El síntoma más característico de la dermatitis atópica es el picor intenso, que supone una carga sustancial de enfermedad que aumenta con el agravamiento de esta. El picor, a su vez, provoca una alteración del sueño, que sigue siendo un problema clave en las personas que sufren dermatitis atópica
En la DA se produce un bucle de picor intenso y rascado “por lo que el prurito, inducido por la patología, y el rascado, contribuyen a la aparición de complicaciones relacionadas con la piel, como la irritación y la infección, afectando de manera variable a la calidad de vida del paciente”, señala el Dr. Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
NECESIDADES NO CUBIERTAS
La DA grave sigue siendo una gran desconocida en nuestra sociedad. En este sentido, el Dr. de la Cueva apunta que “aunque hay avances, sigue siendo necesario agilizar el proceso de diagnóstico y encontrar soluciones que cumplan las expectativas de los pacientes y sus necesidades para controlar el picor, lograr el aclaramiento de la piel y reducir los brotes”.
Asimismo, según el especialista, “la información que proporcionan los pacientes resulta fundamental para mejorar la monitorización de la respuesta a los tratamientos”. En este sentido,
África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), señala que “convivir con DA puede llegar a ser agotador y es muy importante que se conozca la gravedad que puede alcanzar y el impacto que causa la enfermedad, muchas veces invisible, a nivel físico y psicológico”.
Es necesario encontrar soluciones que cumplan las expectativas de los pacientes y sus necesidades para controlar el picor, reducir los brotes y lograr el aclaramiento de la piel
Los pacientes de DA llegan a sentir vergüenza, tienen picor, escozor, ardor y dolor 24 horas. En este sentido, Luca de Tena hace hincapié en que “la enfermedad supone un picor insoportable que afecta al sueño y limita el estilo de vida del paciente provocando que eviten interacciones sociales y relaciones íntimas, además de afectar a su día a día”.
Según Piedad López Sanchez, farmacéutica del Hospital de Tomelloso (Ciudad Real) y miembro del grupo de trabajo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), “es necesario un manejo y abordaje multidisciplinar de los pacientes con DA y más guías y protocolos clínicos bien definidos para abordar, evaluar y medir esta enfermedad”. La experta añade que “aunque existen aproximaciones para consensuar el manejo, en la práctica clínica, existe una amplia variabilidad en el abordaje del paciente”.
Según la experta, “hacen falta terapias innovadoras con mayor acceso, que ofrezcan comodidad, eficacia y rapidez en la respuesta terapéutica para mejorar el control de la enfermedad a largo plazo”.
Es importante la investigación de nuevas opciones terapéuticas y una intervención precoz para mejorar los resultados, tanto a nivel de la piel como para los órganos afectados por la enfermedad.
“Debemos trabajar de forma coordinada y alinearnos en todas las decisiones que impliquen una mejora en el sistema y en el abordaje de la enfermedad. En este sentido, “el punto de vista del paciente es muy necesario para implantar medidas de actuación para el manejo de la DA”, concluye Luca de Tena.