La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha la primera red que aglutina la experiencia de organizaciones de pacientes con centros de atención directa. Se trata de un proyecto que permitirá compartir con la atención sanitaria la especialización que las asocaciones tienen con las enfermedades raras y poco frecuentes.
La red cuenta con 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en siete comunidades autónomas diferentes. Lo que permitirá también dar una atención más equitativa e igualitaria en las regiones españolas. Todo comenzó "hace más de dos décadas cuando desde el inicio hemos trabajado para crear redes de personas frente al desconocimiento que rodea las enfermedades raras» en palabras del presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Carrión: "Esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización y la corresponsabilidad"
Como destacan desde FEDER, la especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. "Esta especialización se concentra habitualmente entre las entidades y por esta razón, desde FEDER se quiere apostar por fortalecer al tejido asociativo".
La hoja de ruta y meta a conseguir de esta red es la necesidad promover la cultura de calidad y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.
Tal y como trasladó Juan Carrión, "esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización, ya delegamos en el tejido asociativo el desarrollo de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes y corresponsabilidad, porque dotamos a las entidades de la capacidad y autonomía para la toma de decisiones”.