Con la llegada del coronavirus y el confinamiento, las asociaciones de pacientes han tenido que adaptarse y ofrecer parte de sus servicios de manera telemática, mientras que otras muchas de sus funciones quedaban paralizadas. No obstante, todas son conscientes de que las terapias rehabilitadores y actividades que ofrecen son esenciales para la calidad de vida de las personas.
Con el objetivo de recaudar fondos en su vuelta a la normalidad y realizar una labor de sensibilización entre la población, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha lanzado junto a Pilar Martin, mujer afectada por la enfermedad, ‘La cuenta de Pilar’, una campaña que busca crear un Fondo Solidario que asegure el funcionamiento y mantenimiento de los servicios que estas asociaciones proporcionan a las personas afectadas de párkinson y sus familiares.
La campaña busca crear un Fondo Solidario que asegure el funcionamiento y mantenimiento de los servicios que estas asociaciones
“Todo consiste en recaudar la mayor cantidad de dinero para conseguir lo necesario y que las asociaciones puedan seguir trabajando para las personas con párkinson, lo que yo llamo los parkinsoners”, explica Pilar Martín en declaraciones a ConSalud.es. Pilar tiene 71 años y convive desde hace más de 15 con el párkinson, “cuando me diagnosticaron párkinson, sentí que el mundo desaparecía de mis pies, era como si ya no tuviese lugar para continuar viviendo. Poco a poco me fui recuperando y decidí hacer algo por los que, como yo, sufrían esta enfermedad. Y así fue como empecé a trabajar para que AlcoSSe Párkinson (asociación de la que es fundadora) creciera y ayudara a las personas que lo necesitaran”.
Ahora, Pilar da un paso más allá y se convierte en la protagonista de esta iniciativa. “En sucesivos vídeos nos cuenta su día a día con la enfermedad mientras destaca la importancia de las terapias rehabilitadoras y el apoyo que las personas afectadas y sus familiares encuentran en las respectivas asociaciones. Con humor y soltura, invita a la audiencia a hacer su donación: bajo el lema de “tu aportación suma” anima a todos a poner su granito de arena. Todo ello en su cuenta de Instagram @lacuentadepilar”, explican desde FEP.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor característico. Por esto, la iniciativa pretende visibilizar, a través de las redes sociales, donde llega también a los más jóvenes, las características del párkinson y la vida de una persona junto a la enfermedad, además de las terapias y servicios de los que disfruta gracias a las asociaciones.
ASOCIACIONES ANTE LA COVID-19
En el marco de esta campaña, la FEP quiere, al mismo tiempo, destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19 y la progresiva desescalada.
“A causa del confinamiento provocado por el Covid-19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”, explica Alicia Campos, directora de la FEP, en un comunicado al que ha tenido acceso este medio.
La captación de fondos pretendeasegurar la sostenibilidad del movimiento asociativo
Recientemente, con el proceso de desescalada y la reapertura de centros, las asociaciones se enfrentan a nuevos retos: al gasto imprevisto en EPIs, se suma la inversión necesaria en elementos TICs, necesarios para seguir adaptando las actividades, y los gastos de funcionamiento y mantenimiento de estas. Es por ello que surge esta iniciativa de captación de fondos específicamente para asegurar la sostenibilidad del movimiento asociativo en la adaptación a la nueva normalidad.
“Abandonar el mantenimiento diario del ejercicio por la causa que sea, la pandemia, o cualquier otra, provoca que los síntomas de la enfermedad se desarrollen más deprisa, y no existe manera de recuperar lo perdido. Por eso son tan importantes las asociaciones para mantener, y hacer que mantengan las personas que padecen esta enfermedad, un ritmo constante de terapias que evitan el empeoramiento y consiguen que la evolución de la enfermedad se ralentice. Además, las asociaciones son un apoyo a nivel psicológico y emocional, no solo para las personas que tenemos esta enfermedad, sino también para nuestros familiares y cuidadores/as”, concluye la protagonista de la campaña, Pilar.