Entre un 25 y un 50 % de las personas con un diagnóstico de esquizofrenia afirman que no se sienten satisfechas con la medicación que toman habitualmente. Un equipo del grupo de investigación Care and Preparedness in the Network Society (CareNet), del Internet Interdisciplinary Institute (IN3) de la UOC, y de la Universitat Rovira i Virgili (URV) ha creado una guía dirigida a personas que han vivido experiencias de sufrimiento mental y han recibido y utilizado psicofármacos como medida terapéutica. La Guía para la gestión colaborativa de la medicación en salud mental incluye también la voz de cuidadores, familiares y profesionales de la salud, ya que busca facilitar un espacio de reflexión y diálogo acerca del papel que la medicación psiquiátrica tiene en la vida de las personas y quiere reivindicar el lugar de los pacientes como coprotagonistas en los procesos de atención.
"En pocas ocasiones se tiene en consideración lo que manifiestan los pacientes. En este sentido, cuando hablamos de ser coprotagonistas, nos referimos a la necesidad de que las personas tratadas recuperen el poder de decisión sobre sus propios tratamientos. La práctica clínica debe transformarse hacia una cultura del diálogo y la construcción conjunta. Esto supone aceptar que en ningún caso es justificable intervenir sin el consentimiento de las personas afectadas. En síntesis, no se debe trabajar sobre las personas, sino para, con y junto a ellas", explica Asunción Pié, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y, junto con Mercedes Serrano y Ángel Martínez (URV), coordinadora de la guía.
El documento crea un espacio de reflexión sobre el rol de la medicación psiquiátrica en la vida de las personas
"Hay que tener en cuenta —continúa la investigadora— que los efectos secundarios y los riesgos para la salud (aumento de peso, riesgo de síndrome metabólico, etc.), así como los significados sociales asociados a este tipo de fármacos, son factores que dificultan la alianza terapéutica. Adicionalmente, algunas investigaciones apuntan a que la prescripción de dosis altas de medicación antipsicótica se asocia a la presencia de más efectos secundarios, que dificultan la adherencia al tratamiento y que, en consecuencia, favorecen la aparición de más crisis, ingresos hospitalarios y un efecto negativo en la satisfacción de los usuarios. La guía es una respuesta a esta problemática."
Ángel Martínez, coautor de la guía y catedrático de la URV, incide en la misma dirección y apunta que «se trata de evitar el proceso conocido como revolving door, o puerta giratoria, que lleva a que muchos usuarios tengan itinerarios con varios ingresos consecutivos como consecuencia de la insatisfacción con los tratamientos y la previsible discontinuación de estos tratamientos. Para ello, hay que pensar en modelos de atención que primen la gestión colaborativa de los tratamientos, pensando en que el objetivo no es solo crear servicios y atención de calidad, sino también mejorar la calidad de vida de los usuarios. Así pues, es importante atender a sus demandas y ofrecerles un papel protagonista en la toma de decisiones sobre su salud. La guía es una herramienta para potenciar la autonomía de los usuarios».
HERRAMIENTA DE TRABAJO Y AUTORREFLEXIÓN
El contenido de la guía se ha basado en entrevistas, cuestionarios y grupos de discusión con usuarios, y también con cuidadores y profesionales de dos centros de salud mental de adultos integrados en la red pública de atención a la salud mental de Cataluña (CSMA Badalona 2 y CSMA Nou Barris). «Uno de los aspectos diferenciales de nuestra guía es el trabajo etnográfico sobre la práctica clínica, que ha permitido elaborar un diagnóstico sobre los desafíos en la gestión colaborativa de la medicación. Ello, a su vez, ha permitido afinar mucho mejor los contenidos, entre los que destacan la inclusión de apartados con clara perspectiva de género y la centralidad que se da a la dimensión del cuidado colectivo y en red», destaca Asunción Pié. Ángel Martínez, por su parte, destaca la relevancia que ha tenido para este proyecto la colaboración de diferentes entidades, como la Federación Salud Mental de Cataluña, entre otras muchas, y el desafío de ir tejiendo la guía con la coautoría de usuarios, familiares cuidadores y profesionales de la salud mental.
El documento incluye información útil sobre derechos, medicamentos y efectos secundarios de estos medicamentos, un glosario y también referencias donde poder obtener más información. Sin embargo, no se trata de una guía de medicamentos al uso, sino de una herramienta para el trabajo diario y reflexivo por parte de los propios usuarios sobre sus experiencias con la medicación y sus necesidades de salud percibidas, y sobre cómo tomar las riendas de su tratamiento.
"La guía plantea ejercicios sobre distintas áreas personales que sirven para encarar debidamente los cambios que los usuarios quieren introducir y la gestión de la medicación en su centro, pero ello exige abordar muchos otros aspectos (vida social, apoyos formales e informales, el rol de la familia, los derechos, etc.) que son indispensables para comprender el impacto de la medicación y sus gestiones. Todos estos ámbitos se plantean desde una reflexión personal, pero la guía está pensada para trabajarla individual y también colectivamente", apunta la investigadora.
El contenido de la guía se ha basado en entrevistas, cuestionarios y grupos de discusión con usuarios, y también con cuidadores y profesionales
Para ello, cada capítulo incluye preguntas con las que elaborar una opinión y un posicionamiento personal respecto a la medicación. Cuestiones sobre el tratamiento farmacológico, el propio estado de salud y el entorno en el que se desarrolla la vida de los usuarios, como por ejemplo las siguientes: "¿La medicación ha respondido de manera satisfactoria al problema que tenía?", "¿Quién me gustaría que me acompañara en una situación de malestar grave o crisis?", "¿Qué elementos cambiaría de la relación que tengo con los/as profesionales?".
Además, para ayudar a generar esta autorreflexión, la guía incluye experiencias en primera persona, citas y breves relatos pertenecientes a los participantes del estudio. "Este enfoque es importante porque permite dar centralidad a la palabra de los pacientes (deseos, proyectos, demandas…) y al saber de la experiencia sobre los problemas o demandas vinculados a la medicación», explica Asunción Pié. «Pone a los sujetos en un primer plano, y no solo a sus enfermedades y los tratamientos", apunta Ángel Martínez.
GESTIÓN COMPARTIDA DE LOS MALESTARES
Otro elemento fundamental de la guía es que aborda las relaciones y los apoyos sociales con los que cuenta la persona, puesto que los autores consideran que la autonomía de los pacientes es un reto que «trasciende de la individualidad y que se acerca más a una gestión compartida de los malestares». Por este motivo, entre las distintas experiencias que aparecen en la guía, se incluyen también las voces de personas cuidadoras y de profesionales de la salud.
"Por un lado, la red de cuidados —y, principalmente, la familia— ha ocupado tradicionalmente un lugar de responsabilidad en la atención, pero al mismo tiempo se ha limitado su presencia en los espacios de atención convencionales. Por otro lado, entendemos la necesidad de reconocer e integrar la voz de profesionales que buscan reformular y repensar su práctica desde un punto de vista crítico", explica la investigadora.
La guía aborda las relaciones y los apoyos sociales con los que cuenta la persona
"Es decir, la aplicación de la guía abre un campo de colaboraciones entre usuarios, profesionales y familias que supone trabajar hacia una cultura de los derechos, además de implicar a distintos agentes en la promoción de la salud y permitir superar la lógica hospitalocéntrica", resume.
Ángel Martínez, por su parte, indica que "la guía puede entenderse como un instrumento para promover una cultura asistencial centrada en la persona. De esta forma, se acerca a las nuevas directrices de la OMS, que hablan de modelos de atención centrados en la persona y orientados no solo a resolver sus problemas de salud, sino también a potenciar su bienestar".
DE CANADÁ A CATALUÑA
La inclusión de estos colectivos es un elemento diferencial con respecto a las anteriores experiencias realizadas en otros países, que tienen su origen en la guía GAM (Guía de la gestión autónoma de la medicación), una iniciativa desarrollada a inicios de los años noventa en Quebec (Canadá) por equipos de investigación de la Universidad de Montreal en colaboración con la sociedad civil y especialmente con personas usuarias de servicios de salud mental y sus defensores.
La presencia de las personas consumidoras de psicofármacos es uno de los elementos característicos de la versión canadiense y la posterior versión brasileña de la guía, y también ha sido constante a lo largo de la elaboración del nuevo documento. Además, en el caso catalán, los pacientes han formado parte del Laboratorio FerRecerca AMB, que ha implicado a pacientes, profesionales, familiares e investigadores con la finalidad de proponer contribuciones, evaluar los impactos y actuar como consejo consultor. El objetivo ha sido convertirse en una representación de la sociedad civil que controlara la investigación y supervisara todo el proceso.
En el proyecto, además de los equipos de la UOC y la URV, han participado las entidades Asociación Sociocultural Matissos, Asociación Sociocultural Radio Nikosia, Asociación Mente y Salud La Muralla (Tarragona), Federación Salud Mental de Cataluña, Asociación Centro de Higiene Mental Nou Barris, Centro de Salud Mental de Adultos Badalona 2 y Club Social Aixec, SCCL.
Esta investigación de la UOC y la URV favorece los objetivos de desarrollo sostenible (ODS) 3 (salud y bienestar), 5 (igualdad de género) y 10 (reducción de desigualdades). Esta investigación se ha desarrollado en el marco del proyecto «La gestió col·laborativa de la medicació: un projecte de recerca i acció participativa en salut mental» (2017-2020), financiado por el programa RecerCaixa (RecerCaixa LCF/PR/RC16/10.100.012) y del que han sido investigadores principales Ángel Martínez y Asunción Pié.