Llega enfemedades-singulares.com, una plataforma de SingulaREs con la que seguir visibilizando e informando de las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias. A través de cinco secciones esta web presenta en diferentes formatos investigaciones, datos y dudas para pacientes y profesionales que se enfrenten a una de las más de 8.000 patologías poco frecuentes existentes.
En España, se calcula que 3 millones de personas conviven con alguna de estas patologías, la gran mayoría (más del 75%) sin tratamiento efectivo y con retrasos de diagnostico de una media de 5 años. Solo un 5% tendrían cura según Euridis.
La nueva plataforma busca aportar un lugar de encuentro para los pacientes, las familias y la población general. Pero también busca llegar a gestores sanitarios, farmacéuticos de hospital, y otros profesionales con interés en enfermedades raras o poco frecuentes.
"Todo lo que busques sobre EERR lo encontrarás en este entorno", rezan en el comunicado
Se divide en cinco secciones de contenido: una primera sobre datos y casos de enfermedades raras que se publicarán en un blog; la segunda pódcats con los que adentrarse en la investigación; un mapa con las asociaciones de pacientes que pueden ayudar; un listado con los principales centros, servicios y unidades de referencia, y una sección donde resolver las dificultades que presentan estas patologías.
La plataforma está coordinada por el Dr. José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos, el Dr. José Carlos Tallón Martínez, perteneciente a su equipo y, la Dra. Lucía Galán, neuróloga del mismo centro hospitalario. En palabras del Dr. Martínez Sesmero “estamos convencidos de que esta plataforma conseguirá que las Enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, aunando información de calidad y ciencia con pacientes ysus familiares, para que se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos”.
En el futuro esperan seguir creciendo y ofrecer otras secciones o formatos de interés como infografías, entrevistas o videos. "Todo lo que busques sobre EERR lo encontrarás en este entorno", rezan en el comunicado.