“Soy experta en el dolor, llevo 26 años conviviendo con él. Pero no te acostumbras a vivir con él, solo te adaptas”. Leonor recibe nuestra llamada pasadas las 10 y media de la mañana de un día de finales de septiembre. Momento del día en el que todavíano le vuesta mucho hablar y le molesta menos el dolor. Ella tiene neuralgia del trigémino, perteneciente al grupo de dolores neuropáticos, considerados los peores dolores que se pueden sufrir y con un alto riesgo de cronificarse debido a la dificultad para encontrar un tratamiento eficaz para estas patologías.
Según datos de la Sociedad Española del Dolor, pacientes con dolor crónico ven su día a día muy limitado, y les afecta además psicológicamente. “El 74% de las personas encuestadas se siente desde moderadamente hasta muy ansiosa o deprimida. El 71% presenta dificultades para realizar actividades cotidianas, como actividades de ocio o tareas domésticas a causa del dolor crónico que tienen. Además, el 63% de los participantes presenta complicaciones para caminar”.
En el caso de la neuralgia del trigémino, es una clase de dolor neuropático originado por la afectación del nervio trigémino, el mayor nervio craneal que cuenta con una rama oftalmológica, una maxilar y otra mandibular. “Provoca un dolor facial más intenso, caracterizado por una especie de calambre, una especie de descarga eléctrica que ocurren en la zona del nervio y dura a veces dos minutos o solo segundos”, explica el Dr. Pablo Irimia, neurólogo y Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), también por teléfono.
En la escala de 1 al 10 de dolor, para ella lo habitual es un 7-8, con un 6 es “feliz” y cuando alcanza un 9-10 se siente “superada”
El problema es que estos accesos intensos de dolor pueden producirse con solo tocarse la cara, comer o tragar (lo que hace que muchos de estos pacientes tengan niveles próximos a la desnutrición), sonreír, recibir un beso, cepillarse los dientes, el pelo, afeitarse la cara o simplemente mover la lengua. “Solo el viento ya puede producir una crisis”, señala el Dr. Irima.
“Yo siempre sufro dolor, evito compararlo, cada cuerpo es único”, señala Leonor, quien aún así es capaz de detallar lo que pasa en su cara: “Es la sensación de tener un volcán en la cara, como el de la Palma. En algunos es un volcán eléctrico, como si te clavaran hierros en la cara, en los ojos, en el pelo…”. Un dolor que “emocionalmente me destroza, tengo tanto dolor físico como emocional”. En la escala de 1 al 10 de dolor, para ella lo habitual es un 7-8, con un 6 es “feliz” y cuando alcanza un 9-10 se siente “superada”.
Pero tiene que disimularlo para no asustar, para no llevar una sensación negativa a los demás. “La sociedad es hostil al dolor, porque el dolor es significado de negatividad, pero es la realidad y afecta a mucha población española, europea y mundial”. De hecho, una de cada cinco personas en el mundo sufre dolor moderado o severo. En Europa, el 20% de la población tiene dolor crónico y en España el 11%. Es en nuestro país donde se estima que 30.000 personas sufren la neuralgia trigémina, altamente incapacitante, 12 casos por cada 100.000 habitantes. Siendo más común en personas mayores.
La neuralgia del trigémino puede estar originada por la compresión o distorsión de la raíz trigeminal debido a una arteria o una vena. Algo que ocurre en el 90% de los casos
La neuralgia del trigémino puede estar originada por la compresión o distorsión de la raíz trigeminal debido a una arteria o una vena. Algo que ocurre en el 90% de los casos. En el 10% restante el origen está en un tumor cerebral, infección como la del herpes zóster, enfermedades degenerativas, fracturas o cirugías faciales. Este último caso es el de Leonor, “En 1996 me sacaron una muela y se cargaron el nervio”. Desde entonces ‘malconvive’ con este dolor, con el que ha tenido que terminar la carrera y ser profesora durante 25 años en la Universidad de Valladollid, sin ver que ese dolor desapareciera con ningún tratamiento.
SIN TRATAMIENTO QUE FUNCIONE
Los dolores neuropáticos suponen una mayor atención por parte de los especialistas. Aunque hay avances en los tratamientos no siempre son tolerados o surten efecto en los pacientes. Según una encuesta de la Palataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) los pacientes evalúan el tratamiento que reciben para paliar su dolor en un 4 sobre 10.
En el caso de la neuralgia trigémina, según explica el Dr. Irima, se utilizan medicamentos antiepilépticos con “una eficacia la rededor del 60-70% de las personas”. Pero un tercio de los pacientes tienen efectos adversos que a veces son importantes pues limitan su vida. También se realizan tratamientos quirúrgicos en el caso de que no respondan al tratamiento. “Hay muchas alternativas para curar esta neuralgia, pero es verdad que las personas que no responden a las terapias tienen una calidad de vida muy mala”.
“Hay mucha gente que tira la toalla. Este dolor lo puede aguantar el cuerpo, pero la mente no”
Leonor es de las que no responde al tratamiento. Refractaria a los antiepilépticos y con fármacos que apenas la alivian, le han operado dos o tres veces la mandíbula debido a que es la rama del trigémino más afectada y por el esfuerzo se ha dañado. Lleva una fédula que le alivia un poco y desde hace casi un año ha conseguido un estimulador, que es un periférico que le alivió un poco al principio, pero ahora no palia el dolor. Es una de las últimas opciones de tratamiento que hay. A eso se le ha sumado que desde hace un par de años después, de 25 dando clases, la han despedido, ya que no podía dar clases debido al dolor de mandíbula que acaba quitándole la voz. “A los 48 años me jubilaron, perdí el trabajo y me hundí”.
Se conoce como la enfermedad del suicidio, según nos explica. “Es un dolor que no es humano, que te agarren la cara, que los besos duelan, que las caricias duelan. Hay mucha gente que tira la toalla. Este dolor lo puede aguantar el cuerpo, pero la mente no”.