Mateo nació cuando Macarena y Rafa, sus padres, menos se lo esperaban. A las 27 semanas de gestación, el pequeño llegó al mundo en el Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid tras sufrir su madre preeclampsia. Medía 37 centímetros y pesaba 800 gramos y fue entonces cuando Macarena, sin ser consciente aún de todo lo que supondría tener un hijo prematuro, tuvo que pasar 7 meses ingresada junto a su hijo en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del hospital.
“Un 19 de mayo salí de mi casa con lo puesto y acabé en la UCI repleta de vías con medicación. Llevaba un embarazo con todo bien y controlado, pero a la semana 26 fui a realizarme una ecografía y vieron que el feto no estaba correlativo a la semana de gestación y yo tenía la tensión alta. Me tuvieron en observación y al final me derivaron al Hospital de La Paz porque la médica de mi clínica decía que un bebé de 26 semanas era inviable”, cuenta Macarena.
Tras días ingresada, el 24 de mayo decidieron hacerle una cesárea de urgencias porque la situación se esteba “descontrolando”. La única manera que hay para terminar con la preclampsia es un parto. “Recuerdo que cuando entré al quirófano, pedí que me dieran la mano. Y en cuestión de una hora sacaron a Mateo y no percibí ningún lloro ni pude verle. En ese momento mi cabeza no estaba viviendo la realidad”.
"Mateo es un prematuro extremo con muchísimas complicaciones, pero a día de hoy está con nosotros"
Los primeros días de vida de Mateo fueron críticos, a tal puno que los médicos reunieron a los padres para decirles que “científicamente no podemos hacer más. Esto ya es Mateo y su evolución”. Pero el pequeño, con la ayuda de los sanitarios, consiguió salir 220 días después de la UCI.
Tal y como cuenta la madre, “día tras día intentaron bajarle el soporte, estuvo a máximos con óxido nítrico, un sistema de ventilación y una vía en la yugular. Él era un bebé que llegó a pesar 700 gramos. Se le trasparentaban las venas por el pecho, los pañales medían lo mismo que una tarjeta de crédito. Mateo es un prematuro extremo con muchísimas complicaciones, pero a día de hoy está con nosotros”.
“Estuvimos en la UCI de neonatos 5 meses. Éramos los más antiguos. Viendo que no podía bajar de soporte respiratorio, te hablan de traqueotomía. En ese momento es una palabra fea y te cuentan los pros y contras. Además, era la única manera que teníamos de ir a casa, porque la UCI no es un sitio donde puedes avanzar, porque tienes a un niño mirando al techo y no puede percibir estímulos. Entonces dimos el paso sabiendo lo que nos tocaba vivir”.
Es más, a Mateo le han salvado la vida varias veces: “Lo que iba a ser un ingreso de 10 días en la UCI se complicó con cuatro neumonías y atelectasia. Nosotros veíamos que nuestro hijo se nos iba otra vez y los médicos había veces que no sabían ni qué decirnos. Por suerte, remontó otra vez y salimos de la UCI pediátrica pasando a planta. Deberíamos haber salido del hospital antes de Navidad, pero al final terminamos saliendo el 29 de diciembre de 2021”, relata la madre.
Ahora empezaba la aventura de vivir con displasia broncopulmonar, un trastorno pulmonar de largo plazo que afecta a bebés recién nacidos que han estado con un respirador al nacer o que nacieron antes de tiempo. A esto hay que sumarle las diversas revisiones mensuales con diferentes especialistas a las que el pequeño debe asistir.
“Nadie te preparada para esto. Te dicen que lo complicado van a ser los cólicos y los puntos, y ojalá este hubiera sido mi problema. Jamás te replanteas que pueda suceder algo así. En un shock para el que nadie te prepara y se trata de una maternidad que muchas veces no se visibiliza. Tu rol de madre es el tercero o el quinto, porque primero está el recambio canular, el de completar papeles para la administración… Por suerte, haces tu tribu como grupo de apoyo con madres que han pasado por lo mismo que tú”, relata Macarena.
A esto hay que sumarle la poca información y visibilidad que en España existía sobre la traqueo. “La mochila que tenemos de paseo, para salir con el respirador, la descubrimos a través de un grupo de americanos y cuando vamos a La Paz, te preguntan por esa mochila y a mí me gusta ayudar a la gente”.
PRESENTE, PASADO Y FUTURO
Mateo va a hacer dos años en mayo y no saben hasta cuándo va a tener que estar con el respirador. “Un médico nunca te va a decir una fecha. De cómo venimos a cómo estamos ha habido una evolución, pero los médicos son muy prudentes. Poco a poco van quitándole el soporte respiratorio para ver cómo lo va tolerando su pulmón”, cuenta Macarena.
"Nosotros veíamos a nuestro hijo que se nos iba otra vez y los médicos había veces que no sabían ni que decirnos"
Ahora Mateo está intentando hablar, pero tiene a su espalda un respirador que pesa 3kg, lo que le limita mucho el movimiento. Tampoco puede balbucear o hablar. Además, tiene varias consecuencias más de la prematuridad, como el estrabismo o la retinopatía. Para su madre, “son muchas cosas, pero poco a poco vamos avanzando”.
Aun así, la madre nunca olvidará el primer y último día que su hijo estuvo en la UCI. “Cuando entras en una UCI no entiendes nada, y ahora sí puedo decir que puedo interpretarlo todo: el pulsímetro, si está intubado… Que te llamaran por la noche desde la UCI y te dijeran la palabra “estable” era lo mejor que podía pasar. Era la palabra mágica. Cuando salimos y dimos el primer paseo por el sol con Mateo fue como increíble o poder irnos de vacaciones también. Antes nos íbamos de vacaciones a Asia y ahora nos vamos a Huelva, pero lo disfruto más. En la UCI hemos vivido historias de mil colores”.