Mateo nació el 27 de febrero de 2020 con un solo riñón. Era algo que su madre, Sara, sabía desde la semana 20 de embarazo. Pero le dijeron que “no sería un problema grave”. Sin embargo, “las cosas se complicaron”. “Mi hijo tenía ictericia cuando nació, que era algo normal en los recién nacidos. Vino a casa estando amarillo, pero como se decretó el confinamiento, los médicos no querían que lo lleváramos al centro de salud para no contagiarse. Estuvimos dos meses así y nos extrañaba porque mi hijo no iba a mejor”, relata la madre.
Cuando por fin acudieron al centro sanitario, los médicos le confirmaron que ese color no era normal. Tras una analítica de sangre, se secundaba que a Mateo le ocurría algo. “Nos dijeron que podía ser una enfermedad rara". El tiempo pasaba y Mateo seguía sin estar bien. Sin saber qué tenía, al pequeño le tuvireron que realizar un trasplante de hígado a los nueve meses de vida. Fue “duro” y “complicado”, pero el niño ya empezaba a mejorar. Ahora, lo que le empezaba a fallar era el corazón y el riñón. Fue en noviembre de 2021 cuando por fin los padres acabaron con la incertidumbre: su hijo tenía una enfermedad ultrarrara sin nombre, no conocida, no estudiada y sin cura.
Se trata de una mutación en el gen Nek8. Se caracteriza por el fallo de los órganos más importantes del cuerpo humano, siendo los más afectados el hígado, el corazón y los riñones, justo como le ocurre a Mateo. Los bebés que padecían esta enfermedad no solían sobrevivir al embarazo, y si lo hacían, su esperanza de vida era de unos pocos meses. En todo el mundo se han encontrado unos 20 casos y él es el segundo de España. La otra niña es Iria, de 14 años, conocida por ser la primera niña en el mundo que vive gracias a un triple trasplante de estos tres órganos afectados.
Desde entonces, el pequeño empezó a encadenar un montón de ingresos por virus, bacterias y, hasta enero del año pasado, el pequeño ha estado ingresado todas las semanas. Además, los padres no sabían aún cómo les iba a afectar esta enfermedad. “Mi hijo tuvo un edema pulmonar, su corazón no funcionaba bien y el riñón tampoco. A nosotros no nos dijeron nada de la enfermedad, por lo que empezamos a informarnos por Google”, cuenta Sara.
“Conseguimos arreglar el edema, pero esos meses, fueron los peores de nuestra vida porque tuvimos que despedirnos de nuestro hijo dos veces. Al tener dos órganos afectados, no podíamos optar a ningún tratamiento ni trasplante porque son órganos que dependen uno del otro. Al tener uno mal. No se puede trasplantar. Nos encontrábamos en una situación que no había por donde cogerla. Pero, Mateo luchó y pudo salir”.
Entonces empezaron con la diálisis y desde hace más de un año, el pequeño ya está estable. “En diciembre de 2022 querían meter a Mateo en la lista de trasplante de riñón, pero no tenían claro que el riñón pudiera aguantar esa cirugía, por lo que le hicieron un cateterismo, incluyéndole más tarde en esta lista. Ahora está esperando el trasplante de riñón, y el corazón se supone que irá a peor y necesitará otro trasplante de este órgano”.
"UNA VIDA PARA MATEO"
A sus tres años, Mateo es curioso, activo, le gusta bailar y le encanta la Patrulla Canina. Aun así, sus padres son conscientes de que tienen “un niño con muchas necesidades”. “Necesita una dieta estricta para el riñón, cuatro días a la semanas tenemos diálisis y todas las mañanas las tenemos ocupadas porque tenemos que ir al fisioterapeuta y al logopeda. Para él, su único día libre es el domingo”, detalla Sara.
Es por eso que los padres están luchando para poder ayudar a su hijo y mejorar su calidad de vida. “Como no hay estudios, no se sabe muy bien a que más órganos puede afectar. Dicen que puede afectar al bazo o tener problemas musculoesqueléticos, pero Mateo de momento está bien. Tiene un retraso en el crecimiento, pero a nivel cerebral no tiene ningún daño. Es un niño que tiene tres años, pero no está escolarizado porque tiene bastantes cosas que hacer”.
"Necesita una dieta estricta para el riñón, cuatro días a la semanas tenemos diálisis y todas las mañanas las tenemos ocupadas porque tenemos que ir al fisioterapeuta y al logopeda"
“Cuando pasó todo esto, el año pasado, yo me di por vencida. Pensaba que mi hijo había sobrevivido mucho tiempo y creía que habiendo aguantado dos años ya era mucho. Pero el papá empezó a buscar información por Internet y encontró un equipo de investigadores de Sevilla que podrían ayudarnos. Querían empezar una investigación para nuestro hijo, por lo que nosotros teníamos que intentar financiarla. En enero de este año acabamos con todo el papel para crear nuestra asociación “Una vida para Mateo”. Por otra parte, se incorporaron dos equipos de investigación más de Barcelona y de Galicia.
Poco a poco están cumpliendo con lo que un día se prometieron: conocer más sobre esta enfermedad. Por ahora, los padres están contentos por todo el camino que han recorrido. “Desde que está en Atención Temprana, Mateo ha comenzado a hablar mucho. La gente cuando le ve siempre nos dice que tiene una luz especial”. Ahora toca seguir este camino para que Mateo pueda sobrevivir.