La Fundación del Cerebro y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) han llevado a cabo un estudio internacional entre pacientes de varios países de Europa, Latinoamérica y Canadá con el objetivo de analizar aspectos clínicos, psicológicos y terapéuticos entre los afectados por cefalea en racimos. Del trabajo se desprende el alto número de pacientes que sufre esta enfermedad de forma crónica, el inadecuado tratamiento que reciben muchos diagnosticados (lo que hace que recurran a tratamientos no establecidos o a productos sin eficacia demostrada, o incluso al consumo de drogas legales e ilegales), o la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes, entre otras conclusiones.
"Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habría unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano", explica el doctor Jesús Porta Etessam, director de la Fundación del Cerebro.
A pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clínico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. En concreto, destaca el poco uso de oxígeno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta inadecuada del tratamiento preventivo.Y es que el 39% de los pacientes que han participado en el estudio no había recibido nunca oxígeno como tratamiento, el cual sin embargo es eficaz o muy eficaz para el 83,2% de los que lo utilizaban. El 37% de los pacientes nunca había recibido esteroides como tratamiento de transición. Y el 53% de los pacientes no habían recibido verapamilo como preventivo aun siendo el tratamiento recomendado.
"Creemos que precisamente por su inadecuado tratamiento y, en ocasiones, la falta de respuesta a las terapias iniciales, los pacientes con cefalea en racimos valoran la posibilidad de recurrir tratamientos no establecidos y productos sin eficacia demostrada. Por ejemplo la disponibilidad del oxígeno debería ser universal para estos pacientes, dada su eficacia, coste y escasos efectos adversos. Es por eso que el uso de tratamientos no establecidos o sustancias no eficaces es frecuente en pacientes con cefalea en racimos. La mayoría de ellos recurren a recursos alternativos habituales como la homeopatía, la acupuntura o dietas específicas sin resultados satisfactorios. Asimismo es notable el elevado uso de alucinógenos como tratamiento de las crisis", sentencia el doctor Jesús Porta Etessam.
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La cefalea en racimos afecta en España a unas 25.000 personas, en su mayoría varones de unos 30 años
La cefalea en racimos es una cefalea primaria que afecta principalmente a adultos jóvenes. Es una enfermedad que se presenta en brotes, es decir que se produce en determinados periodos, normalmente de uno a tres meses, que suelen coincidir en las mismas fechas del año y en los que el paciente tiene un número de crisis continuadas que van, desde una cada varios días, hasta ocho crisis en un solo día, dependiendo de cada paciente. La cefalea en racimos se caracteriza por ataques de dolor muy intenso y taladrante, generalmente alrededor del ojo o la sien, que va acompañado de ciertas alteraciones físicas como enrojecimiento, lagrimeo, caída del párpado, congestión nasal o goteo nasal. Suele debutar cuando el paciente ronda los 30 años y afecta de forma predominante al sexo masculino."Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habría unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano", explica el doctor Jesús Porta Etessam, director de la Fundación del Cerebro.
"Los meses de mayo y junio son los más frecuentes para el inicio de los brotes de cefalea en racimos"
El director de la Fundación del Cerebro subraya que "la relación varón-mujer en la cefalea en racimos se va igualando, con respecto a estudios clásicos, con una tasa 2.3/1". El propio Porta Etessam indice en que "casi el 28% de los pacientes padecen la enfermedad de forma crónica, es decir, que la enfermedad se presenta de manera continuada o con remisiones que no superan las 2 semanas entre crisis; que más del 35% de los afectados tiene 1 o 2 brotes cada año o que en el 41% el brote dura entre 1 y 2 meses, siendo los meses de mayo y junio los más frecuentes para el inicio del brote".Además, de acuerdo a los datos recogidos por el estudio los síntomas autonómicos más frecuentes fueron la congestión nasal (73,8%) y la inyección conjuntival (69,3%). Hasta el 72,8% presenta ataques de dolor de cabeza durante el sueño.A pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clínico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. En concreto, destaca el poco uso de oxígeno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta inadecuada del tratamiento preventivo.Y es que el 39% de los pacientes que han participado en el estudio no había recibido nunca oxígeno como tratamiento, el cual sin embargo es eficaz o muy eficaz para el 83,2% de los que lo utilizaban. El 37% de los pacientes nunca había recibido esteroides como tratamiento de transición. Y el 53% de los pacientes no habían recibido verapamilo como preventivo aun siendo el tratamiento recomendado.
"Creemos que precisamente por su inadecuado tratamiento y, en ocasiones, la falta de respuesta a las terapias iniciales, los pacientes con cefalea en racimos valoran la posibilidad de recurrir tratamientos no establecidos y productos sin eficacia demostrada. Por ejemplo la disponibilidad del oxígeno debería ser universal para estos pacientes, dada su eficacia, coste y escasos efectos adversos. Es por eso que el uso de tratamientos no establecidos o sustancias no eficaces es frecuente en pacientes con cefalea en racimos. La mayoría de ellos recurren a recursos alternativos habituales como la homeopatía, la acupuntura o dietas específicas sin resultados satisfactorios. Asimismo es notable el elevado uso de alucinógenos como tratamiento de las crisis", sentencia el doctor Jesús Porta Etessam.
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