La Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP), que cumple 50 años de vida en este 2023, ha publicado una radiografía de la enfermedad renal infantil en nuestro país. Y es que, en la actualidad, hay más de 20.000 pacientes pediátricos en seguimiento por padecer enfermedades del aparato urinario.
"El diagnóstico y tratamiento desde la infancia de todas aquellas enfermedades que afectan al aparato urinario es fundamental. La detección temprana de malformaciones y su correcto abordaje podrá evitar, en muchos casos, el desarrollo de una enfermedad renal crónica", destaca la doctora María del Mar Espino Hernández, presidenta de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP).
“Los pediatras especializados en nefrología somos muy preventivos y los especialistas en adultos tratan a los pacientes cuando el riñón ya se ha visto afectado”
De los 20.000 pacientes que hay en seguimiento, 2.000 están en tratamiento para evitar el trasplante de riñón por sufrir enfermedad renal crónica, mientras que más de 500 ya lo han recibido. Para su correcta atención, los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades renales infantiles ya son más de 200, cuando en el nacimiento de la AENP hace medio siglo eran apenas 18.
“Los pediatras especializados en nefrología somos muy preventivos y los especialistas en adultos tratan a los pacientes cuando el riñón ya se ha visto afectado”, apunta Hernández. En la actualidad, el cuidado de los enfermos renales pediátricos en España está a cargo de los nefrólogos pediátricos prácticamente en la totalidad de los casos, puesto que no existe ningún servicio hospitalario de Nefrología de adultos que se encargue de la nefrología pediátrica.
“La actividad de los expertos en nefrología pediátrica, tras medio siglo de práctica clínica, formación continuada e investigación, es actualmente muy dinámica. España cuenta con siete hospitales que realizan trasplante renal y hemodiálisis y/o diálisis peritoneal crónica en niños, aunque en otros 140 centros hospitalarios existen Secciones o Unidades de la especialidad”, indica la AENP. También hay centros de salud que tienen plantilla de profesionales expertos en nefrología pediátrica, aunque, critica la Asociación, “todavía se sigue viendo como una enfermedad para adultos”.
"Afortunadamente, la nueva ley de ensayos clínicos ha obligado a incluir a los pacientes pediátricos para la autorización de nuevos fármacos"
Por ejemplo, hay fármacos que, aunque son de probada utilidad en nefrología, tardan entre dos y tres años más en autorizarse para los niños. “Afortunadamente, la nueva ley de ensayos clínicos ha obligado a incluir a los pacientes pediátricos para la autorización de nuevos fármacos y eso abre una ventana de oportunidades para el futuro”, explica su presidenta, quien también critica que la especialidad de nefrología pediátrica no esté todavía reconocida de manera oficial, “como ya sucede en otros países de nuestro entorno” y con la de los adultos. “Nos queda mucho camino por recorrer”, insiste.
Además de la citada enfermedad renal crónica, otros pacientes pediátricos padecen litiasis renal pediátrica (cálculos en el tracto urinario) o sufren tubulopatías de origen genético. De hecho, las malformaciones congénitas del aparto urinario son las más frecuentes después de las cardíacas, y una de cada 1.000, estima la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, requerirá de una intervención quirúrgica o médica.