El Hospital Universitario Ramón y Cajal ha celebrado de forma presencial la XVI Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad bajo la organización de la neuróloga Lucienne Costa-Frossard después de dos años en formato digital. Se trata de un foro de encuentro ya consolidado entre especialistas sanitarios, asociaciones de pacientes, y familiares que tratan de mejorar la calidad de vida y responder a las dudas más frecuentes de pacientes con esta enfermedad.
La jornada que reunió a cerca de 200 asistentes fue inaugurada por el viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Madrid, Fernando Prados, el director Gerente del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Pablo Torres, el jefe de servicio de Neurología, el Dr. Jaime Masjuan y la neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple, la Dra. Lucienne Costa-Frossard, quienes dieron la bienvenida a los asistentes haciendo un breve repaso sobre el conocimiento actual de la enfermedad.
IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN
Este evento es un excelente foro donde, a través de dos mesas redondas ayuda a conocer con más profundidad la problemática social y sanitaria de la esclerosis múltiple gracias a la ayuda de los ponentes invitados, así como la presencia de los especialistas, pacientes y familiares. En la primera mesa se resaltó la importancia de la implicación del paciente para el adecuado control de la enfermedad.
La Dra. Irene Moreno (neuróloga del Hospital Fundación Jiménez Díaz) habló de los cambios deseables en los hábitos de vida, mientras que la Dra. Carmen Loeck (psiquiatra Hospital Ramón y Cajal) evaluó las consecuencias psicológicas de la enfermedad y facilitó pautas de cómo afrontarlas de la mejor manera posible. Por último, Alejandro Pérez dejó su testimonio como afectado y como socio fundador de la ONG Baile de Pingüinos por la esclerosis múltiple.
En la segunda mesa, tres de los neurólogos de la Unidad de Esclerosis Múltiple del hospital, los doctores Fernando Rodríguez, Juan Luis Chico y Enric Monreal hicieron un repaso sobre las nuevas terapias aprobadas para el tratamiento de la enfermedad y sobre las que se están probando en el entorno de ensayos clínicos, resaltando la importancia de la investigación para seguir avanzando en el control de esta patología.
Este evento es un excelente foro donde, a través de dos mesas redondas ayuda a conocer con más profundidad la problemática social y sanitaria de la esclerosis múltiple
Al final de ambas mesas, las moderadoras, la Dra. Villar (jefa del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal) y la Dra. Ayuso (neuróloga del Hospital Príncipe de Asturias), facilitaron un distendido coloquio entre ponentes y asistentes, donde se abordaron las principales inquietudes de estos últimos.
La jornada se clausuró de la mano de la directora científica el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), la Dra. Laura García Bermejo, el subdirector médico del hospital, el Dr. Fernando Roldán y la neuróloga Lucienne Costa-Frossard, agradeciendo la asistencia al evento.
UNA DÉCADA COMO CSUR DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Ramón y Cajal colabora activamente en trasladar los avances de la ciencia a la práctica clínica: atiende a unos 1500 pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes inflamatorias en consultas médicas y de enfermería.
Proporciona acceso a todos los tratamientos disponibles para este tipo de enfermedad y facilita la participación de los pacientes en ensayos clínicos con nuevos fármacos. Colabora estrechamente con el servicio de Inmunología y otros servicios del hospital en investigación traslacional, con la misión de conocer mejor la enfermedad. Es líder mundial en el estudio de biomarcadores en el líquido cefalorraquídeo y sangre, habiendo descubierto moléculas que identifican a los pacientes con enfermedad más agresiva y a los que son susceptibles de responder a determinados medicamentos y no a otros, buscando una medicina personalizada.
La disponibilidad de nuevos fármacos y de unidades especializadas multidisciplinares ha mejorado considerablemente
También tiene un compromiso estrecho con la docencia de estudiantes de medicina, nuevos neurólogos y especialistas que quieren formarse en EM tanto del panorama nacional como internacional. Tiene representación en las Sociedades científicas nacionales y regionales, participa en la formación de pacientes, familiares y de la sociedad en general en eventos como estos y también en las redes sociales.
La esclerosis múltiple sigue siendo la enfermedad inflamatoria crónica más frecuente del sistema nervioso central y la primera causa de discapacidad no traumática en el adulto joven. Afecta a 3 mujeres para cada varón, habitualmente entre los 20 y 40 años y genera el mayor consumo de recursos dentro de la neurología, no solo por los medicamentos utilizados en su tratamiento, sino que también por los costes directos e indirectos consecuencia de la discapacidad que puede producir.
La disponibilidad de nuevos fármacos y de unidades especializadas multidisciplinares ha mejorado considerablemente la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los afectados por ella.