El próximo 23 de junio se celebrará el Día Internacional del Síndrome de Dravet y, en el marco de esta efeméride, más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, entre ellos el Congreso de los Diputados, encenderán sus fachadas en color morado.
A esta iniciativa se han sumado numerosos ayuntamientos junto a otras administraciones públicas como muestra de apoyo a los pacientes y familiares de esta enfermedad rara e incurable.
Esta enfermedad rara afecta a unas 350 personas en España
El síndrome de Dravet afecta a unas 350 personas en España y se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el inicio de la vida, junto a otras comorbilidades como puede ser el retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta o en el sueño, así como signos del espectro autista. Además, estos pacientes pueden sufrir entre un 15 y un 20% de mortalidad prematura por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).
Según cuentan desde la Fundación Síndrome de Dravet, hace unas semanas, las familias y pacientes enviaron una carta a la Mesa del Congreso para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos”. En esta petición, la Fundación declaraba que el “sencillo acto” de iluminar las fachadas de esta forma, especialmente la del Congreso, contribuiría a visibilizar, así “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.
Al edificio del Congreso se suman también el del Senado, la sede del PSOE en Ferraz o la Fuente de Neptuno, también en Madrid; las fachadas de la sede de la Diputación y el Palau de la Generalitat, en Barcelona, el estadio Nuevo San Mamés, en Bilbao, la Fuente de la Puerta de Zamora y la Universidad de Salamanca, en Salamanca, el monumento de los Cuatro Postes, en Ávila, el Ayuntamiento de Jaén, el Ayuntamiento de Miranda de Ebro, l’Espai Kesse y Torre dels Vents, en Tarragona, la fuente de la Glorieta Don Juan de Austria y la sede del Parlamento de Andalucía, en Sevilla, la plaza Alta y la Fuente del Milenio de Algeciras (Cádiz), la sede del Gobierno de Canarias en Las Palmas o el Palacio Insular en Tenerife, entre muchos otros.
En este día también se han gestionado otras iniciativas para visibilizar la enfermedad. Renfe va a compartir información con todos sus empleados sobre el síndrome de Dravet. Asimismo, en Donostia-San Sebastián todos sus autobuses públicos portarán el cartel del Día Internacional del Síndrome de Dravet y en Valencia se emitirán mupis publicitarios con información sobre el síndrome de Dravet el día 24.