La esclerosis lateral amiotrófica o ELA es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Dificultad para pronunciar las palabras o tragar, pérdida de fuerza, debilidad en las extremidades, parálisis muscular e incapacidad para respirar son solo algunas de las características de esta complicada patología con desenlace fatal. Esto evidencia la importancia de que los pacientes sean tratados desde un enfoque multidisciplinar, como hacen en la Unidad Multidisciplinar ELA del Servicio de Neurología del Hospital Vall d´Hebron.
Las unidades multidisciplinares de ELA son una novedad, ya que fueron creadas hace relativamente poco en los países anglosajones. Su principal objetivo es ofrecer al paciente una atención integral y coordinada entre los diferentes especialistas, realizando todas las visitas, valoraciones y curas en un solo día y una misma ubicación. “Este modelo pone al paciente y sus familiares en el centro, facilita su acceso al equipo médico y reduce el número de desplazamientos al hospital”, explica para ConSalud.es la Dra. María Salvadó, de la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Vall d´Hebron.
Esta Unidad está compuesta, además de por un neurólogo especializado en enfermedades neuromusculares, por neumólogos y enfermería especializada en ventilación; endocrinólogos y nutricionistas y enfermería especializada en nutrición y cuidados de la sonda de gastrostomía; foniatras; logopedas; médicos rehabilitadores neurológicos y cardiorespiratorios; fisioterapeutas; trabajador social, psicólogo clínico y si es posible, un neuropsicólogo. “Sin embargo, la figura más importante en el equipo multidisciplinar es la enfermería de neurología especializada en ELA, que en la mayoría de ocasiones actúa como gestora de casos”.
“La figura más importante en el equipo multidisciplinar es la enfermería de neurología especializada en ELA, que en la mayoría de ocasiones actúa como gestora de casos”
Además, la Dra. Salvadó añade que muchos profesionales que no acuden de forma regular a las visitas de la Unidad, participan también en algún punto dentro del diagnóstico o el tratamiento de los pacientes. Estos profesionales pueden ser los gastroenterólogos, los endoscopistas, los radiólogos intervencionistas, los otorrinolaringólogos y la enfermería especializada en traqueostomías, entre otros. “Para poder cumplir con todos los objetivos de la Unidad, la coordinación es crucial”.
La enfermería de la Unidad mantiene un contacto más directo y estrecho con el paciente y su entorno, lo acoge en cada visita y lo acompaña durante las valoraciones de los diferentes profesionales. Paralelamente a esto, al final de todas las visitas, los profesionales se reúnen en un comité para tomar decisiones y emitir recomendaciones al paciente para cada una de las necesidades que presente en ese momento. “A su vez, el seguimiento telefónico entre visitas incluye no solo las visitas al paciente, sino también la coordinación con su equipo de Atención Primaria o PADES. De este modo, se garantiza la transversalidad en el seguimiento y la accesibilidad del paciente a la unidad”.
En cada visita, los médicos y el equipo de enfermería evalúan al paciente a través de la entrevista o anamnesis. Posteriormente, ofrecen el mejor tratamiento para cada uno de ellos, ayudándose si es necesario de pruebas complementarias como analíticas de sangre, espirometrías o gasomtrías, entre otras. “También es indispensable la figura del psicólogo para la evaluación y el manejo de los síntomas emocionales, pero desgraciadamente no está disponible en todos los centros”. Del mismo modo, la doctora señala que los terapeutas ocupacionales deberían estar también presentes en todas las unidades de ELA.
“También es indispensable la figura del psicólogo para la evaluación y el manejo de los síntomas emocionales, pero desgraciadamente no está disponible en todos los centros”
Otros profesionales indispensables son el logopeda y el foniatra, que desarrollan una función determinante en el diagnóstico y manejo de la disfagia o en las dificultades para la articulación y emisión del habla en personas con ELA. A su vez, en los casos en los que es necesario, el equipo de neurología mantiene comunicación bidireccional con el equipo de paliativos, compartiendo decisiones con el paciente y su entorno y respetando su voluntad en todo momento.
Pese a la gran coordinación de los profesionales, el equipo multidisciplinar enfrenta grandes desafíos a la hora de trabajar con pacientes de ELA. “La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y mortal que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo, preservando intactas las capacidades intelectuales de las personas afectadas. Además, no dispone de ningún tratamiento curativo en la actualidad. Su evolución, aunque variable, es rápida y oscila alrededor de los tres a cinco años desde el diagnóstico. Estos son los principales retos a los que se enfrentan los profesionales de la unidad multidisciplinaria, que acompañan al paciente y su familia en cada una de las etapas de esta terrible enfermedad”.
Además, las decisiones sobre el uso de un respirador, la alimentación a través de una sonda de gastrostomía, la colocación o retirada de una traqueotomía y las voluntades de final de la vida son “solo algunos ejemplos de los desafíos a los que se enfrentan cada día los enfermos y los profesionales en las unidades de ELA de todo el mundo”, concluye la Dra. María Salvadó.