Imagina estar conduciendo y de repente ver una pantalla negra, nada más. Ahí donde tus ojos veían la carretera y los coches solo ven negro durante medio minuto o incluso un minuto. Ahora imagina que se vuelve a repetir caminando por la calle. Otra vez viendo la televisión. Comiendo con tu familia... Es lo que le pasaba a Mª Ángeles Plana, de repente perdía por completo la visión para volverla a recobrar sin problemas. Como enfermera pensó que era una bajada de tensión y cada vez que le pasaba se tomaba un café, pero no remitía.
Las pérdidas de visión se repetían y comentándolo con sus compañeros le dijeron que podría ser de las cervicales. Se fue al médico, le hicieron una radiografía y le dijeron que querían repetírsela. Si la primera prueba fue un lunes, la segunda fue el miércoles y una tercera el viernes. “Al salir el viernes tras una prueba con contraste en la sala había neurólogos, internistas y radiólogos. Me dijeron que me pasaba algo en la médula espinal y que me tenían que ingresar”, recuerda por teléfono.
Tras un mes de pruebas con punciones lumbares y analíticas exhaustivas le dieron el diagnóstico: Neurosarcoidosis. Un tipo de sarcoidosis que afecta a cualquier parte del sistema nervioso y que provoca debilidad muscular, pérdidas sensoriales o incluso demencia o convulsiones según la zona del cerebro que afecte.
“En un 25% de los pacientes causará daño permanente en los órganos afectados y en un 5% la enfermera será permanente”
En España, de una a cuatro personas por cada 100.000 habitantes sufre algún tipo de sarcoidosis, según señala la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (Anes), aunque estos datos no son fiables ya que no hay un registro de las personas afectadas por esta enfermedad. Como señala la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la sarcoidosis o enfermedad de Besnier-Boeck es una enfermedad autoinmuneque provoca la aparición de gránulos en diferentes órganos del cuerpo.
En la mayoría de los casos, el 90%, la sarcoidosis se presenta en los pulmones, lo que provoca complicaciones respiratorias como disnea o dificultad para respirar con esfuerzo. También puede presentarse en ganglios produciendo compresión de las estructuras vecinas si aumenta la inflamación, en la piel, en los ojos o en el hígado, y en la médula ósea, provocando anemia, reducción del recuento de neutrófilos sanguíneos (neutropenia), pocas plaquetas (trombocitopenia) y un aumento de eosinófilos, un tipo de glóbulos blancos que combaten enfermedades (eosinofilia).
Según recoge la SEMI, el 95% de los casos, la sarcoidosis aguda se cura de forma espontánea, es decir, sin tratamiento, en un plazo de cuatro a seis semanas. Pero la Anes especifica que el porcentaje de los que se curarán de forma espontánea es del 70%. “En un 25% de los pacientes causará daño permanente en los órganos afectados y en un 5% la enfermera será permanente”.
“HAGO LAS COSAS PERO EL PEAJE ES CARÍSIMO”
Mª Ángeles Plana lleva cuatro años conviviendo con esta patología. En un principio se pensó que se quitaría, pero no fue su caso, que además de pertenecer a una enfermedad poco frecuente, es de una variedad aún más rara. “El internista me dijo que había visto en su carrera dos o tres pacientes con sarcoidosis, ninguno con neurosarcoidosis, y que tenía que estudiar mejor mi caso antes de poner un tratamiento”. Tras unas semanas le pusieron un tratamiento con corticoides e inmunosupresores, pero se lo tuvieron que cambiar varias veces porque le hacía daño hepático, o le volvían los síntomas. Ahora recibe corticoides por vía intravenosa y aparentemente está bien.
“Me sigo autoexigiendo como hace cuatro años, y no puedo sostenerme como antes podía”
Pero su problema no es solo la visión, sino también la fatiga y la aparición de síntomas generales que antes no tenía. Convive con dolor generalizado, dolor de cabeza varias veces al día, atrofia y un gran cansancio, que no saben si vienen de la enfermedad, de efectos secundarios de los fármacos o de si tiene otras patologías autoinmunes. Cuenta con una corta dicción y a veces no se acuerda de las palabras, además vive con la amenaza de dos trombos venosos que se encuentran en su cerebro, y tiene tendencia a la trombosis, por lo que a partir de ahora tendrá que tomar anticoagulantes para toda la vida.
El día a día es un mundo para ella. “Cuando tengo que levantarme más pronto para ir al médico me genera mucho estrés y mucho agotamiento”, recuerda. “Cuando hago algo, el peaje es carísimo. Son tres días mal”. Un día para ella es mucho agotamiento, cansancio y pocas cosas que consigue resolver. “Si antes daba un 100% ahora no puedo dar más de un 20%”, y es algo que sus conocidos no entienden, porque físicamente parece que está bien, pero la procesión va por dentro. Todos los síntomas que tiene la llevó a la prejubilación. Se emociona cuando habla del trabajo que ha tenido que dejar y de todo lo que ha perdido por el camino: amigos e incluso familia. “Pero he ganado que estoy bien”, explica.
“Es una enfermedad caprichosa”, indica recordando que hay gente que se cura sin nada de tratamiento y otros que reciben grandes cantidades de fármaco sin que la enfermedad remita. “Incluso dos personas con la afectación en el mismo órgano puede tener síntomas diferentes”. Ella misma conoce a otras dos personas con neurosarcoidosis, un chico joven que lo tiene en el sistema nervioso y tiene que andar en muletas, y una chica que ha tenido que ser varias veces ingresada.
Con todo, ella intenta seguir día a día, aún con el dolor y teniendo que administrar la poca energía que tiene. La única pega, según señala, es que le cuesta todavía aceptar su situación. “Me sigo autoexigiendo como hace cuatro años, y no puedo sostenerme como antes podía”, concluye.