La Federacón Española de Lupus (FELUPUS) junto con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y GSK han celebrado en Madrid un encuentro con el fin de dar visibilidad al lupus eritematoso sistémico. De este modo, y con motivo del Día Mundial del Lupus, que tiene lugar el 10 de mayo, han presentado el cortometraje animado “Hay un lobo entre nosotros”. El objetivo de este acto es la concienciación sobre el abordaje temprano de esta patología y dar soporte a aquellos pacientes que la padecen.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que no tiene cura, y que en España afecta a cerca de 96.000 pacientes. Además, no se conoce su causa y el principal grupo poblacional afectado son las mujeres. En este contexto, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es un tipo de lupus en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca “por error” a los tejidos sanos. Esta situación puede afectar a la piel, articulaciones y otros órganos. En España se estima que la prevalencia es de 210 casos por cada 100.000 habitantes.
Silvia Pérez: “Parecemos estar muy bien, pero nuestra procesión va por dentro”
Sus principales síntomas son fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre o úlceras bucales, entre otros. Esta sintomatología hace que, en numerosas ocasiones, se complique la vida tanto social como laboral de los pacientes. “Parecemos estar muy bien, pero nuestra procesión va por dentro”, ha comentado Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).
Debido a que no existe una prueba específica para detectar esta enfermedad autoinmune, generalmente el diagnóstico suele tardar en producirse meses o incluso años. La peligrosidad de un diagnóstico tardío radica en que el lupus puede llegar a causar daño orgánico a largo plazo, afectando, por ejemplo, a los riñones. Esto es conocido como nefritis lúpica.
Para concienciar a la población de la importancia de esta enfermedad y, sobre todo, para visibilizar la situación de los pacientes y conocer cómo afrontan el lupus, se ha elaborado el cortometraje “Hay un lobo entre nosotros”. La pieza audiovisual representa historia de un paciente, desde que siente los primeros síntomas hasta que aprende a convivir con la enfermedad, pasando por el momento del diagnóstico. Así, se plantea la enfermedad como si fuese una especie de lobo (lupus en latín) que acompaña al paciente en todo momento.
“Las campañas como ‘Hay un lobo entre nosotros’ son muy importantes, ya que resulta indispensable que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención ante determinados síntomas y acuda a su médico”, afirma el doctor Tarek Salman, representante institucional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y Reumatólogo en el Hospital del Mar.
Tarek Salman: "Resulta indispensable que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención ante determinados síntomas y acuda a su médico”
Por otro lado, el encuentro ha contado también con la presencia de Amalia Sánchez Candón, quien ha expresado en primera persona lo que sienten los pacientes con lupus. En este sentido, Amalia ha defendido la importancia de tener un entorno concienciado con la enfermedad. “Es muy importante que el entorno familiar no nos vea como enfermos”, ha afirmadoo. Para esto, recalca que hay que reeducar el propio entorno para que les ayude emocionalmente.
El cortometraje podrá visualizarse a partir del día 10, coincidiendo con el Día Mundial del Lupus, en una página web que habilitará GSK, en la que se podrán encontrar también información y testimonios sobre la enfermedad. Adermás, de forma paralela en Sevilla, durante el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que tendrá lugar del 9 al 12 de mayo, se llevará a cabo la campaña “Sacando el lobo a la calle”. Esto se hará para completar el objetivo de concienciar e informar sobre el lupus.