El VIH es una de las enfermedades más estigmatizadas de la historia y pocas han tenido y tienen un impacto tan negativo en la calidad de la vida, desde un punto de vista social, como consecuencia del terrible legado que le precede. Una triste fotografía que no solo tiene un impacto negativo en las personas que la sufren, sino que repercute perjudicialmente en el conjunto de la población. Las sociedades que estigmatizan a las personas con VIH las hacen invisibles mucho más allá de sus ignorantes ojos ya que, además de la discriminación, están fomentando de forma directa que la enfermedad no se diagnostique, las personas no se traten y que el VIH continúe siendo un problema de salud pública.
Se estima que en España viven 151.387 personas con VIH. El 13%, desconoce que lo tiene porque el estigma influye negativamente en el diagnóstico. A día de hoy, la estigmatización social continúa siendo una realidad diaria para las personas que viven con el VIH. A pesar de los avances logrados en distintos ámbitos tras la epidemia que supuso en las décadas de los 80 y 90, desde hace unos años el VIH ha vuelto a convertirse en un tema tabú.
De acuerdo con los datos publicados por ONUSIDA, más de 1,5 millones de personas en todo el mundo contrajeron el VIH en 2020. Una cifra que eleva el dato de personas que viven con la enfermedad a 37,7 millones. El año pasado, más de 680.000 personas murieron por enfermedades relacionadas con el sida en todo el mundo. La organización alerta de que se está produciendo una ralentización en el ritmo al cual se van reduciendo las nuevas infecciones por el VIH, se va aumentando el acceso al tratamiento y se va terminando con las muertes relacionadas con el sida.
La “Estrategia mundial contra el sida 2021-2026: Acabar con las desigualdades, Acabar con el sida”, es un enfoque nuevo y audaz desde la perspectiva de las desigualdades para subsanar las carencias que impiden el progreso hacia poner fin a la epidemia de sida. Pretende reducir estas desigualdades que conlleva la epidemia de sida y dar prioridad a las personas que todavía no tienen acceso a los servicios relacionados con el VIH que permiten salvar vidas. La Estrategia establece medidas prioritarias basadas en pruebas y objetivos valientes para conseguir encaminar a todos los países y todas las comunidades hacia poner fin a la epidemia de sida como amenaza para la salud pública en 2030.
Dentro de la referida estrategia se destina un apartado centrado exclusivamente en el camino a recorrer para que las personas que viven con el VIH “disfruten de los derechos humanos, igualdad y dignidad, libres de estigma y discriminación”.
Las sociedades que estigmatizan a las personas con VIH las hacen invisibles mucho más allá de sus ignorantes ojos ya que, además de la discriminación, están fomentando de forma directa que la enfermedad no se diagnostique, las personas no se traten y que el VIH continúe siendo un problema de salud pública
“El estigma, la discriminación y otras violaciones de los derechos humanos en el contexto del VIH reflejan y favorecen las desigualdades que socavan las respuestas contra el VIH. Todo el mundo, incluidas las personas que viven con y están afectadas por el VIH deberían disfrutar de los derechos humanos, igualdad y dignidad”, recoge el documento.
OBJETIVO DE DISCRIMINACIÓN CERO
El objetivo de discriminación cero no se ha conseguido todavía en el mundo. En 25 de 36 países con datos recientes, más de un 50% de las personas con edades comprendidas entre los 15 y los 49 años mostraron actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH. Llama poderosamente la atención que uno de los principales problemas con el que se encuentran muchas personas con VIH en el mundo sea la negación de los servicios de salud. Los efectos de la discriminación son a menudo especialmente agudos para los miembros de las poblaciones clave, que se enfrentan a múltiples formas de discriminación superpuestas.
En los lugares humanitarios, las personas que viven con el VIH, las poblaciones clave y los supervivientes de violencia sexual y de género a menudo experimentan exclusión social, pruebas de VIH obligatorias, estigma y discriminación, así como barreras de acceso que se ven exacerbadas por las restricciones de viajes y las leyes de criminalización del VIH. En 2019, una de cada tres mujeres que viven con el VIH denunció haber experimentado al menos una forma de discriminación relacionada con su salud sexual y reproductiva en los 12 meses anteriores.
En 25 de 36 países con datos recientes, más de un 50% de las personas con edades comprendidas entre los 15 y los 49 años mostraron actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH
La discriminación deriva también de la justicia y, lo más preocupante, es que lo hace tanto en su presencia como en su ausencia. El documento de ONUSIDA revela que no solo la falta de leyes es un problema, sino que existen leyes punitivas y políticas habilitadoras, así como un acceso inadecuado a la justicia, que están contribuyendo de forma significativa a las desigualdades que socavan las respuestas contra el VIH. Una triste fotografía que se comprende mejor con datos:
- Al menos 92 países criminalizan la exposición al VIH, no hacerlo público y/o su transmisión.
- En 48 países o territorios se sigue impidiendo a las personas que viven con VIH la entrada, permanencia o residencia.
Desde 2016, más de 89 países han analizado y reformado las leyes y políticas punitivas y discriminatorias en línea con las recomendaciones de la comisión global sobre el VIH y la ley. En un signo de importante compromiso con la respuesta basada en los derechos humanos, 18 países se han unido a la Asociación Global para la Acción para Eliminar Todas las Formas de Estigma y Discriminación Relacionadas con el VIH. Han prometido ocuparse del estigma y la discriminación relacionados con el VIH en asistencia sanitaria, educación lugar de trabajo, justicia, individuos y comunidades y lugares de emergencia y humanitarios.
MUJER Y VIH, DOBLE ESTIGMA
“El estigma en la mujer es un problema gravísimo que todavía está sin resolver”, explicaba Jorge del Romero, director médico del Centro Sanitario Sandoval, en la presentación de la campaña de CESIDA para concienciar sobre el VIH la campaña de concienciación “RAZONES 2021”. “Si hay estigma, especialmente en chicas seropositivas es un problema todavía más grave. Se ha avanzado poquísimo en la lucha contra el estigma del VIH en mujeres”, afirma ejemplificando la situación con su trabajo en el campo de la reproducción, “en el derecho de las mujeres seropositivas a ser madres”.
“La ciencia ha avanzado con el tratamiento tan estupendo que tenemos ahora encima de la mesa y que logra evitar la transmisión sexual y vertical. Este es un avance que tenemos que atender mejor. El tratamiento es prevención y es el acceso al sistema lo que tenemos que promover sin limitaciones”
En este sentido expone que se ha conseguido que “muchas de ellas sean madres de niños completamente sanos cuando han estado dentro del sistema sanitario y han tomado su medicación antes de quedarse embarazadas”.
“La ciencia ha avanzado con el tratamiento tan estupendo que tenemos ahora encima de la mesa y que logra evitar la transmisión sexual y vertical. Este es un avance que tenemos que atender mejor. El tratamiento es prevención y es el acceso al sistema lo que tenemos que promover sin limitaciones”.
Retomando la Estrategia Mundial contra el Sida 2021-2006, se denuncia que la ampliación de la cobertura global del tratamiento antirretroviral entre las mujeres y lactantes se ha estancado, a pesar de representar un positivo 85% en 2019.
Es necesario enfatizar en la realidad de que existen, a día de hoy, muchos factores socioeconómicos y estructurales que socavan la capacidad de las mujeres a la hora de acceder y mantenerse en los servicios de VIH. Normas de género y dinámicas de poder desiguales, violencia de género, pobreza, tarifas de usuario y estigma y discriminación por parte de los trabajadores de asistencia sanitaria, los miembros de la familia y la comunidad, son elementos muy presentes en muchos países que hacen que ser mujer y vivir con el VIH sea un doble estigma.
¿CUÁL ES LA SITUACIÓN EN ESPAÑA?
El 18 de noviembre de 2018 se firmaba en España el denominado como “Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH”. Una iniciativa del Ministerio de Sanidad a través de que se recoge una declaración de intenciones consensuada y suscrita por los agentes sociales e institucionales clave en la respuesta al VIH.
Su principal objetivo es “eliminar el estigma y la discriminación asociados al VIH y al sida, garantizando la igualdad de trato y de oportunidades, la no discriminación, el respeto de los derechos fundamentales y la diversidad de las personas afectadas”.
“Los pacientes siguen teniendo miedo a contarlo por lo mismo que lo tenemos todos: la estigmatización, pensar qué habrá hecho esa persona y ese estigma permea en la persona y en la sociedad. No es una enfermedad que puedas comentar abiertamente que la tienes, como la salud sexual y la libertad de poder decidir sobre tu vida sexual”
La razón de ser de este pacto incluye:
- El estigma y la discriminación hacia las personas con el VIH constituye una vulneración de derechos, y persiste como barrera para acceder a servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento, empeorando la calidad de vida y la salud de las personas afectadas.
- Los avances en los tratamientos y en la atención sanitaria han mejorado la esperanza y la calidad de vida de las personas con el VIH. En consecuencia, la infección por el VIH se ha convertido en una enfermedad de curso crónico. Sin embargo, las personas con el VIH siguen experimentando un trato discriminatorio en ámbitos como el sanitario, el laboral y en el acceso a prestaciones y seguros.
- Los prejuicios acerca de algunas enfermedades infecciosas y en particular, las de transmisión sexual, así como la información errónea sobre las vías de transmisión del VIH, provocan desigualdad en el acceso a servicios sociales, jurídicos y sanitarios, al mercado laboral o a la vivienda.
Gracias al trabajo de este Pacto el 30 de noviembre de 2018 el Consejo de Ministros anunciaba uno de los pasos más importantes de los dados en los últimos años: la actualización del catálogo causas médicas de exclusión en el acceso al empleo público, que todavía operaba en determinados ámbitos, como los referidos a los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado, las fuerzas armadas, los cuerpos de vigilancia aduanera y los de instituciones penitenciarias. Una medida de justicia social para afectados por VIH, diabetes, enfermedad celiaca y psoriasis, que pone fin a una discriminación histórica que venían soportando más de siete millones de personas.
“Los pacientes siguen teniendo miedo a contarlo por lo mismo que lo tenemos todos: la estigmatización, pensar qué habrá hecho esa persona y ese estigma permea en la persona y en la sociedad. No es una enfermedad que puedas comentar abiertamente que la tienes, como la salud sexual y la libertad de poder decidir sobre tu vida sexual”, afirmaba en la presentación del documental “Aprender a vivir” José Antonio Pérez Molina, especialista en Enfermedades Infecciosas y de Transmisión Sexual e infectólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
En este mismo acto Ricardo Moreno, director general de ViiV HealthCare defendía que las personas con VIH “tienen derecho a una vida común y la sociedad, lamentablemente, no ha sabido dárselo”.
“Se han producido una serie de logros a través de la ciencia, pero todo lo referente a la calidad de vida relacionada con la salud es un ámbito sobre el que aún queda mucho por hacer”, aportaba en la presentación del documental Concha Amador, presidenta de Seisida. “No solo es una carga viral indetectable sino también tener una buena calidad de vida y ese debe ser nuestro objetivo terapéutico. Si pensamos solamente en trabajar frente al estigma desde el punto de vista clínico sin hablar de otras necesidades, puede hacer que se abandone el tratamiento”.
El camino por recorrer aún es largo y no está exento de obstáculos. A pesar de los importantes avances científicos que se han alcanzando, es necesario concienciar a la sociedad de estos para que las personas con VIH puedan vivir con libertad, sin miedo, libres de todo estigma y en igualdad de condiciones.