Hace casi dos semanas Twitter se conmovía ante la historia de Ian Chaves. Su padre, Jordi Chaves (@jordi_tel), dedicaba un hilo a su hijo que con seis años comenzó una vida de dolor, ingresos, quimio, y recaídas que aún hoy, cuando va a cumplir 10 años, continúa. El nombre de la pesadilla de esta familia es sarcoma desmoplásico de tejidos blandos. Un cáncer poco frecuente en adultos, y menos frecuente en niños que afecta al tejido graso, muscular, tendones, vasos sanguíneos, nervios y tejidos profundos de la piel.
Pese a constituir aproximadamente un 1% del total de tumores malignos, los sarcomas de tejidos blandos son responsable del 2% de la mortalidad debida a cáncer, según datos del Dr. Javier García del Muro publicados por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Y es que se trata de tumores de rápido crecimiento. En el caso concreto del sarcoma desmoplásico, pese al aumento de la supervivencia, tiene un pronóstico precario según el Instituto Nacional del Cáncer (NIH), 90% de defunciones.
“Al cabo del tiempo viendo los informes vimos que estuvo pendiendo de un hilo”
La madre de Ian le detectó un bulto en la pelvis hacia marzo de 2020. En un primer momento los médicos no le dieron importancia, pero Ian no mejoraba. Cada vez menos energía, más pinchazos y dolores en la zona abdominal. Le derivaron al SonEspasses, por entonces vivían en Mallorca, y ahí le dijeron a los padres que era cáncer, pero no sabían cuál. “Entró en la UCI y nos dio las gracias por haberle tratado tan bien y por haber sido tan feliz. En esos momentos nosotros estábamos en shock y no éramos conscientes de al límite que se encontraba”, cuenta en una videollamada su padre, Jordi Chaves. Hacía cuatro o cinco días solo tenía dolores de tripa, en esos días su abdomen se infló, ganó siete kilos sin comer nada, y los órganos comenzaron a fallarle. “Al cabo del tiempo viendo los informes vimos que estuvo pendiendo de un hilo”.
Los doctores no sabían en ese momento de urgencia el cáncer del que se trataba, y no podían esperar a las pruebas para conocerlo. Les hubiera costado, posiblemente Ian sea el tercer o cuarto niño de España que tenga este tumor. Le administraron quimioterapia de urgencia y funcionó, Ian comenzó a responder. El tumor estaba extendido por la tripa y la pelvis, la zona más común donde aparece este tumor escurridizo y difícil de combatir. Le trataron con quimioterapia caliente, a 41-42 grados, directamente en el interior de la cavidad pulmonar. “Los médicos nos dijeron que nunca lo habían hecho en niños”.
El tratamiento funcionó, pero fue muy duro, meses de recuperación, radioterapia y más quimioterapia. Ian se encontraba agobiado, cansado, asqueado y enfadado con la vida. Tras un año de tratamiento, y tras seis meses desde la última sesión, en mayo de 2021 deciden ir a Londres, donde Ian nació, para cambiar de aires. Cuando llegan a Inglaterra él estaba limpio, pero de repente comienza a tener dolores de cabeza insoportables y a vomitar.
El cáncer había vuelto, esta vez en el cerebro. Y lo había hecho veloz, ya no solo por la velocidad de este tumor, sino por lo beneficioso que es el sistema de un niño en completo crecimiento para el desarrollo de estas células cancerígenas. Hacía dos semanas que le habían hecho una resonancia magnética completa y estaba limpio. Dos semanas después un bulto le bloqueaba la circulación de la sien. Le intervinieron de urgencia y consiguieron quitárselo. Pero en un nuevo examen ahora se ha visto que tiene otros tumores en el sistema nervioso bajando por la espalda.
“Nos han llegado a decir que vaya a la playa y que disfrute el tiempo que le queda”
Quimioterapia convencional ya no puede recibir, su cuerpo y especialmente sus riñones ya no lo aguantarían. En Londres le han dado la opción de radioterapia, pero sin muchas expectativas y teniendo en cuenta que ese tratamiento que le ofrecen le cerraría parte de las alternativas de tratamiento que Ian podía recibir. “Nos han llegado a decir que vaya a la playa y que disfrute el tiempo que le queda”. Y como padres, Jordi e Inmaculada Navarro, no lo han aceptado y han seguido buscando más opciones para su hijo.
DE CABEZA A LAS MEJORES OPORTUNIDADES
Los nuevos tumores le producen mucho dolor, uno de ellos incluso le impide caminar y le bloquea el nervio que manda la información sobre si la vejiga está llena o no, y en muchos casos le tienen que obligar a ir al baño porque no es consciente de la cantidad de líquido que tiene acumulado. Y en este contexto, últimamente Ian sueña con su vida pasada, cuando era un niño y no tenía cáncer, o con el que podría ser su futuro, un adulto limpio de tumores. Unos sueños que sus padres intentan hacer realidad como sea, ya no solo con un libro para conseguir fondos para la investigación del sarcoma desmoplásico, sino para encontrar los mejores tratamientos.
Viendo que en Londres les dicen que lo que le toca es la radioterapia, han decidido buscar en otros sitios. En Madrid le han propuesto hacerle las pruebas para protonterapia y si no se podía, finalmente le harían radiocirugía e infusiones de vitamina C para aumentar la energía del pequeño. Esto fue esta misma semana. El lunes 6 de junio, le dijeron a la doctora británica que no seguirían con el tratamiento allí. “Fue duro, nos dijo que como oncóloga no daba su recomendación médica, que había que radiar a Ian inmediatamente, pero nosotros queríamos ver las otras alternativas que nos ofrecían otros oncólogos y nos tiramos de cabeza". La decisión llevó un poco de retraso en el tratamiento y la retirada el pazopanib, una terapia inmunológica para el cáncer de Ian que le estaba ayudando mucho.
“Y lo bueno es que además, si no funciona, podremos contar con otras alternativas, como la quimio local que se está probando en Alemania”
El martes 7 de junio, le daban desde Madrid la respuesta a si recibiría o no la protonterapia y el mismo miércoles viajaron a Madrid. Según ha contado Jordi Chaves a este medio finalmente le realizarán a Ian radiocirugía en la Ruber Juan Bravo y están esperando que el Hospital Niño Jesús realice todo el papeleo para darle el pazopanib que pensaban que habían perdido en Londres y les costaría mucho dinero volver a tener, “nos han dicho que nos lo darán”. Además, desde que aterrizaron en Madrid le han estado dando infusiones de vitamina C. “Algo que hemos aprendido y que no sabíamos es la importancia de la alimentación en el cáncer”.
Durante estos tres años le han dicho a Chaves que el niño comiera lo que quisiera, sin restricciones. Jordi es cocinero y siempre le ha dado comida natural y hecha en casa, salvo ligeras excepciones de hamburguesas o pizzas para que no olvide que es un niño. Pero cuando un oncólogo de Málaga vio la alimentación que Ian recibía se llevó las manos a la cabeza. Y es que la leche y el gluten son energía para el cáncer. En este sentido, el que le aporten infusiones de vitamina C, además de los suplementos que sus propios padres le dan, mejorará su nivel de energía, quitándole parte de ese cansancio que arrastra durante estos últimos años. Eso, junto a la radiocirugía son una nueva ventana que se abre para acabar con esta enfermedad. “Y lo bueno es que además, si no funciona, podremos contar con otras alternativas, como la quimio local que se está probando en Alemania”, señala por Whatsapp Jordi Chaves.
Con la vista en el presente y en las alternativas en caso de fallo, no dudarán en seguir luchando como estos más de dos años, en intentar dar lo mejor a su hijo, animarle con bromas y risas para que no se deje de llevar por el hartazgo y el cansancio. Y mientras la lucha continúe seguirán elevando su voz para encontrar nuevos tratamientos que supongan la solución para Ian. Para que ese sueño de ser un adulto limpio del cáncer se haga realidad.